Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom

HYDEPARK - Orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka

alunia822 - 2007-04-19, 14:22
Temat postu: Orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka
Witam wszystkich:)
moja córeczka Julia jest wcześniakiem. Od urodzenia posiada dwa naczyniaki jeden na nosku a drugi na pleckach. Jakiś czas temu dobrzy ludzie uświadomili mi, że mogę się starać o orzeczenie o niepełnosprawności dla Julii właśnie ze względu na te naczyniaki no i na fakt iż jest wcześniakiem. Udałam się więc do Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie, w którym to złożyłam wniosek. Od poniedziałku moja córeczka zaliczona została do osób niepełnosprawnych w niewielkim stopniu no ale zawsze:). Dzięki temu będziemy otrzymywać co miesiąc zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 153 zł oraz mamy możliwość dużych zniżek na przejazdy PKP i PKS. Orzeczenie takie otrzymaliśmy na okres 2 lat. Myślę, że rodzice dzieci z naczyniakami mogą spróbować ubiegać się o takie orzeczenie. W każdym razie "chcieć to móc":) Pozdrawiam serdecznie. Alicja

karolinaklara - 2007-04-19, 19:31
Temat postu: Re do allunia822
Dziękuję że podzieliłaś się z nami tak cennymi informacjami. Mogą być one wielką pomocą dla wszystkich użytkowników naszego forum. Trzymamy kciuki za Was :) pozdrawiam Rodzice Karolinki :lol:
Milla29 - 2007-05-28, 07:51

My równiez mamy orzeczenie.
W Zespołach Do Spraw Orzekania Niepełnosprawności możecie również postarać się o Legitymację Osoby Niepełnosprawnej.
Legitymacja daje prawo jeżdzenia bez biletów komunikacją miejską oraz do zniżek bądz zerowych biletów na PKPdla dziecka i opiekuna (na razie się to nie opłaca bo o ile pamiętam do 4 roku dzieci jeżdzą pociągami za darmo) ale tzrba się zapytać w kasie jaki uprawnienia są.
Aaaaa Przy orzeczeniu, nie wiem czy wiecie, możecie się starac o wózek lub fotelik samochodowy raz na 2 czy 3 lata. Orzeczenie daje duzo możliwości niestety nikt o tym nie mówi jakie prawa przysługują rodzicom.
Ponadto jeśli szyjecie buty (tak jak w naszym przypadku lub inne środki refundowane przez NFZ) jeśli koszta przekraczają refundację (w naszym przypadku koszt butów 580 zł refundacja 280 zł) to o pozostałą kwotę możecie się zwrócić do CPR-u (Centrum Pomocy Rodzinie)

Ja to mam inny problem, posiadam ową legitymację i nie wiem czy na komunikację miejską ona obowiązuje w całej Polsce czy tylko w mieście w którym została ona wydana :roll:

Milla29 - 2007-05-28, 11:16

Napisałam w ShoutBox'ie ale jeszcze tu napiszę:
Świadczenie Pielęgnacyjne z MOPS bądz GOPS przyznawane są niezaleznie od dochodów na członka rodziny, pozostałe świadczenia czyli rodzinny wychowawczy i takietam jeśli dochód na głowę nie wyniesie więcej niż 583 zł (poprawcie bo nie jestem pewna kwoty).
Żeby otrzymać świadczenie pielęgnacyjne należy złożyć do MOPS lub GOPS wniosek, oryginał (bądz potwierdzoną zgodnością z oryginałem kopię) ksero dowodu osobistego.
Wykaz dokumentów oraz wnioski znajdziecie na stronach internetowych urzędów pod które podlegacie.
I moja prywatna rada.
Nie stójcie w tych pokitranych urzędach w kolejce tylko komplet dokumentów zapakujcie do koperty i wyślijcie poleconym priorytetem. Jeśli będzie brakowało jakiegoś dokumentu to zadzwonią do was bądz wyślą pismo, a nawet jeśli będzie wymiana korespondencji trwała miesiąc to i tak zapłacą od miesiąca w którym wpłynął wniosek ;-)
Żeby otrzymać legitymację to również udajecie się do Urzędu z kopią Orzeczenia potwierdzoną Zgodnością z oryginałem (zgodność potwierdzi Wam każdy urząd; niestety poza pocztowym bo już nie mogą) wypełniacie wniosek i czekacie.
A żeby uzyskać Orzeczenie o niepełnosprawności musicie poprosić swojego pediatrę o wypełnienie wniosków (również znajdziecie je na stronach internetowych). Składacie to do komisji i czekacie na wyznaczenie terminu :roll: Zależy od urzędu czasem kilka tyg czasem nawet miesięcy :evil:
No chyba wszystko...

gosia - 2007-05-28, 19:32
Temat postu: orzeczenie
witam chodzi mi o zasilek pielegnacyjny bo wychowawczy dobiega mi juz niestety konca.pamietam jak jechalam pociagiem z malym do warszawy do lekarza i przy kupnie biletu pani zapytala sie mnie o legitymacje o niepelnosprawnosci bo tansze sa wtedy bilety.ale ja myslalam ze na naczyniaki sie nie nalezy i nie staralam sie o to .bartus jak byl maly bardzo chorowal mi na oskrzela zlozylam wtedy wniosek i zostal odrzuconu.jutro udam sie do urzedu i zobacze co mi powiedza u nas nie ma kolejek duzo moich znajomych pobier te zasilki i nieraz tamz nimi bylm i nigdy nie trafilam na kolejke..dam wam znac czego sie dowiem pozdrawiam wszystkie mamusie
gosia - 2007-05-29, 07:22
Temat postu: orzeczenie
mam jeszcze pytanie do aluni i mili jaki lekarz wypisywal wam wniosek.bo z tym jest ciezko zazwyczaj lekarze umywaja rece.a okulista do ktorego jezdzimy jest w szczecinie40km dzwonilam zby sie zarejstrowac najblirzszy terin jest za dwa miesiace tradycyjnie.jezeli moze wypisac to pediatra to nie ma problemu mamy tak wspaniala pania doktor zakazdym razem dokladnie nas sie pyta jak wizyty bartka w sprawie naczyniaka.pozdrawiam serdecznie goska
karolinaklara - 2007-05-29, 19:05
Temat postu: Uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności do celów pozarento
.... info dostępne na dany temat:

Uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności do celów pozarentowych często przydatne jest w codziennym życiu osoby niepełnosprawnej. Posiadanie takiego orzeczenia pozwala bowiem korzystać z wielu form pomocy bądź szczególnych uprawnień, takich jak:
- w zakresie rehabilitacji zawodowej i zatrudnienia, możliwość uzyskania odpowiedniego zatrudnienia, korzystania ze szkoleń (także specjalistycznych) czy podleganie przywilejom pracowniczym osób niepełnosprawnych (np. prawo do dodatkowych urlopów i przerw w pracy),
- w zakresie rehabilitacji, np. możliwość uczestniczenia w terapii zajęciowej,
- z ulg, np. podatkowych, komunikacyjnych, zwolnienie z opłat radio-wo-telewizyjnych,
- w zaopatrzeniu, na zasadach przewidzianych dla osób niepełnosprawnych, w przedmioty ortopedyczne (kule, laski, wózki, protezy itd.), środki pomocnicze (np. przedmioty higieny osobistej) oraz pomoce techniczne ułatwiające codzienne funkcjonowanie,
- z usług socjalnych, opiekuńczych, terapeutycznych, rehabilitacyjnych świadczonych przez instytucje pomocy społecznej, organizacje pozarządowe oraz inne placówki,
- z uprawnień do zasiłku pielęgnacyjnego i innych świadczeń, na przykład dodatków do zasiłku rodzinnego związanych z niepełnosprawnością.

Orzeczenie o stopniu niepełnosprawności otrzymują także i te osoby, które nie posiadają orzeczenia lekarza orzecznika ZUS. Wtedy jest to jedyny dokument, na podstawie którego mogą się ubiegać o należne im ulgi i uprawnienia.

Orzeczenie o stopniu niepełnosprawności do celów pozarentowych wydają powiatowe zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności. Druki do wypełnienia wniosku należy pobrać w urzędzie powiatowym.
Wniosek o wydanie orzeczenia do celów pozarentowych może złożyć osoba zainteresowana, przedstawiciel prawny tej osoby lub przedstawiciel prawny dziecka. Do wniosku dołączamy następujące dokumenty:
- zaświadczenie o stanie zdrowia wydane przez lekarza, pod którego opieką znajduje się wnioskodawca (może to być lekarz pierwszego kontaktu), dokument ten jest ważny przez 1 miesiąc od daty wydania i w tym czasie należy złożyć wniosek,
- kserokopie dokumentacji medycznej (historia choroby) umożliwiające ocenę stopnia niepełnosprawności.
Kompletne wnioski, wraz z dokumentacją choroby, składa się (lub wysyła listem poleconym) do powiatowego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności.
Potem oczekuje się na listowne powiadomienie o terminie posiedzenia składu orzekającego. Pojawia się ono wraz z wezwaniem do stawienia się w zespole zazwyczaj na 2 tygodnie przed terminem posiedzenia.
Jeśli wniosek dotyczy uzupełnienia wydanego wcześniej orzeczenia o wskazania, bez których dana osoba niepełnosprawna nie może korzystać z jakiejś ulgi, musi ona złożyć zaświadczenie o posiadaniu prawomocnego orzeczenia, ale bez wymaganych wskazań (np. brak jest w dokumencie informacji, że jest niewidoma).
W przypadku, gdy osoba starająca się o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności nie może uczestniczyć w posiedzeniu składu orzekającego z powodu długotrwałej choroby uniemożliwiającej osobiste stawienie się w zespole (co trzeba udokumentować odpowiednim zaświadczeniem lekarskim), badanie stanu zdrowia, konieczne do wydania orzeczenia może być przeprowadzone w miejscu pobytu danej osoby. Trzeba wtedy we wniosku zaznaczyć w odpowiedniej rubryce, że samodzielne przybycie na posiedzenie składu orzekającego nie jest możliwe. Jeśli przewodniczący składu orzekającego uzna, że dokumentacja medyczna, którą dysponuje, jest wystarczająca do wydania orzeczenia (dotyczy to osób przewlekle chorych lub przebywających w szpitalu, które mają ograniczoną możliwość poruszania się), wówczas orzeczenie wydawane jest bez badania pacjenta.

Powiatowe zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności wydają orzeczenia, w których przyznawane są następujące stopnie niepełnosprawności:
- lekki stopień niepełnosprawności: osobie o naruszonej sprawności organizmu, która powoduje w sposób istotny obniżenie zdolności do wykonywania pracy, w porównaniu do zdolności, jaką wykazuje osoba o podobnych kwalifikacjach zawodowych z pełną sprawnością psychiczną i fizyczną, lub mającej ograniczenia w pełnieniu ról społecznych, dające się niwelować za pomocą przedmiotów ortopedycznych, środków pomocniczych i technicznych,
- umiarkowany stopień niepełnosprawności: osobie z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolnej do pracy albo zdolnej do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej, lub wymagającej czasowej albo częściowej pomocy innych osób,
- znaczny stopień niepełnosprawności: osobie z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolnej do pracy albo zdolnej do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej i wymagającej stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innych osób, w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji.
Niezdolność do samodzielnej egzystencji to naruszenie sprawności organizmu, które uniemożliwia danej osobie samodzielne zaspokajanie podstawowych potrzeb życiowych bez pomocy innych osób (samoobsługa, poruszanie się, komunikacja).

Dzieci do 16 roku życia zalicza się, bez określania stopnia niepełnosprawności, do osób niepełnosprawnych wówczas, gdy mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, a przewidywany czas, przez który będzie trwało naruszenie sprawności przekroczy 12 miesięcy. A także, gdy istnieje konieczność zapewnienia takim dzieciom całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku. Dzieci, które spełniają takie warunki, mogą ubiegać się, za pośrednictwem prawnego przedstawiciela, o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności.

Do stanów chorobowych, które uzasadniają konieczność stałej opieki lub pomocy dziecku, należą:

1. wady wrodzone i schorzenia o różnej etiologii prowadzące do niedowładów, porażenia kończyn lub zmian w narządzie ruchu upośledzające w znacznym stopniu zdolność chwytną rąk lub utrudniające samodzielne poruszanie się,
2. wrodzone lub nabyte ciężkie choroby metaboliczne, układu krążenia, oddechowego, moczowego, pokarmowego, układu krzepnięcia i inne, znacznie upośledzające sprawność organizmu, wymagające systematycznego leczenia w domu i okresowo leczenia szpitalnego,
3. upośledzenie umysłowe począwszy od upośledzenia w stopniu umiarkowanym,
4. psychozy i zespoły psychotyczne,
5. zespół autystyczny,
6. padaczka z częstymi napadami lub wyraźnymi następstwami psychoneurologicznymi,
7. nowotwory złośliwe i choroby rozrostowe układu krwiotwórczego do 5 lat od zakończenia leczenia,
8. wrodzone lub nabyte wady narządu wzroku, powodujące znaczne ograniczenie jego sprawności, prowadzące do obniżenia ostrości wzroku w oku lepszym do 5/25 lub 0,2 według Snellena po wyrównaniu wady wzroku szkłami korekcyjnymi lub ograniczenie pola widzenia do przestrzeni zawartej w granicach 30 stopni,
9. głuchoniemota, głuchota lub obustronne upośledzenie słuchu, nie poprawiające się w wystarczającym stopniu po zastosowaniu aparatu słuchowego lub implantu ślimakowego.


Zespoły powiatowe orzekają o stopniu niepełnosprawności na stałe lub na czas określony. Niepełnosprawność dziecka orzeka się na czas określony, ale jest to okres nic dłuższy niż do ukończenia przez nie 16. roku życia. Po tym czasie dziecko stara się o uzyskanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności.

Jeśli zmieni się stan zdrowia osoby niepełnosprawnej, która ma ważne orzeczenie, to może ona ponownie wystąpić do powiatowego zespołu o ponowne rozpatrzenie sprawy i wydanie nowego orzeczenia.
W sytuacji, gdy nie zgadzamy się z orzeczeniem wydanym w pierwszej instancji przez zespół powiatowy, to zwracamy się z odpowiednim wnioskiem do orzekającego w drugiej instancji wojewódzkiego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności. Musimy to zrobić w terminie 14 dni od daty otrzymania orzeczenia i za pośrednictwem zespołu powiatowego, który wydał sporne orzeczenie. W drugiej instancji, jeśli nie zadowala nas decyzja wojewódzkiego zespołu, odwołujemy się (za pośrednictwem zespołu wojewódzkiego) do sądu pracy i ubezpieczeń społecznych. Postępowanie sądowe w takich sprawach jest wolne od opłat.

Milla29 - 2007-05-30, 09:18

gosia, pediatra który prowadzi Bartka
Justyna kompleksowo opisała temat :-)

alunia822 - 2007-05-30, 11:25

Przepraszam, że późno odpisuję no ale praca :-? my akurat mieliśmy zaświadczenie lekarza leczącego naczyniaki Julki więc Pan dr. Wyrzykowski, ale z tego co wiem to również jak najbardziej może to być pediatra. Do wniosku dołącz Gosiu wszystkie możliwe dokumentacje związane z naczyniakiem. Pozdrawiamy :)
gosia - 2007-06-14, 08:00
Temat postu: orzeczenie o niepelnosprawnosci
witam wkoncu po dlugim lataniu po lekarzach udalo mi sie wypelnic druk u lekarza.teraz wszedzie lekarze strajkuja nie przyjmuja a jak przyjmuja to nie chca nic wypisywac.stracilam nadzieje ze uda mi sie to wypelnic.ale tak jak pislam mamy wspaniala pania pediatre wrzezial wszystkie dokumenty do domu na spokojnie wypelnila i na drugi dzien oddala.wczoraj zlozylam wszystkie dokumenty do strostwa i uzbrajam sie w cierpliwosc.kazano czekac mi miesiac na komisje lekarska i wtedy wszystko sie okaze pozdrawiam wszystkie mamusie i ich slodziutkie pociechy gosia
gosia - 2007-07-16, 19:08
Temat postu: orzeczenie o niepelnosprawnosci
sporo czasu minelo odkad napisalam poprzedni post wkoncu sie doczekalam trrminu wlasnie jestem po komisji nie stety nie chciano mi powiedziec czy bartus dostanie orzeczenie o niepelnosprawnosci na swojego naczyniaka dowiem sie tego za kolejne dwa tygodnie.bo po takim terminie mam sie wstawic po odpowiedz.nigdy bym nie pomyslal ze to wszystko bedzie tak dlugo trwalo.w komisji byly dwie panie wogole nie przeczytaly zalaczonych wynikow spytaly tylko czy to wszystkie wyniki jakie sa szanse na wyleczenie do jakiego lekarza jezdzimy 2 minuty dziekuje do widzenia.szczerze spodziewalam sie czego innego.ale jezeli przyznaja malemu to orzeczenie to dobre i dwie minuty.gosia
gosia - 2007-07-30, 17:19
Temat postu: orzeczenie o niepelnosprawnosci
witam serdecznie.chcialam sie podzielic z wszystkimi mamami ze moj synek dostal powyzsze orzeczenie i zasilek pielegnacyjny na swojego naczyniaka.chcialm podziekowac wszystkim mama ktore podzileliy sie wiadomosciami na ten temat.i oczywiscie zachecam inne mamy zeby staraly sie o takie orzeczenie dla swoich pociech goska
alunia822 - 2007-08-07, 12:36

Cieszę się Gośka, że udało Wam się zdobyć orzeczenie, a jak tam Justynko u Was??? Dostałaś orzeczenie na Karolinki naczyniaki??? Pozdrawiam gorąco:-)
karolinaklara - 2007-08-07, 19:51

alunia822 napisał/a:
Cieszę się Gośka, że udało Wam się zdobyć orzeczenie, a jak tam Justynko u Was??? Dostałaś orzeczenie na Karolinki naczyniaki??? Pozdrawiam gorąco:-)


pod koniec miesiąca mam komisję - zobaczymy ;) U nas naczyniak zachowuje się książkowo - blednie, więc trudno mi ocenić jak do tego podejdzie Szanowna Komisja.

maja4021 - 2007-08-10, 19:52

A ciekawe czy ja z moją olgunią mam szanse?Choć my dopiero zaczynamy ,,przygode ''z naczyniakiem.Pojawiło się owrzodzenie i leczymy leczymy leczymy.Może też zapytam w MOPSie tam pobieram zasiłek wychowawczy i rodzinny. :roll:
gosia - 2007-08-11, 07:04
Temat postu: orzeczenie o niepelnosprawnosci
droga Pani Maju musi sie pani najpierw udac do powiatowego urzedu do spraw orzekania o niepelnosprawnosci zeby pobrac druk do wypelnienia .zapewne w kazdym miescie taki urzad znajduje sie gdzie indziej u mnie jest w starostwie.takze musi sie pani dowiedziec gdzie to jest pobrac druk wypelnic dolaczyc ksero wszelkich badan i zlozyc spowrotem tam gdzie byl pobrany.potem czeka pani na komisje.mops zajmuje sie tylko wyplacaniem tego swiadczeniana podstawie przyznanego orzeczenia pozdrawiam Gosia
karolinaklara - 2007-08-28, 20:04
Temat postu: re :orzeczenie
Odpowiadam dopiero teraz po otrzymaniu orzeczenia -
Dostaliśmy :) czasowe, ale zawsze. Zachęcam do skorzystania z tej możliwości. Warto spróbować. Z doświadczenia proponuję mieć ze sobą zdjęcia dziecka na komisji, żeby bardziej z wizualizować problem. Pokazać ile już się udało osiągnąć w walce z naczyniakiem i jak długa droga została do całkowitego zwycięstwa.
Pozdrawiam, Justyna

gosia - 2007-08-28, 20:25
Temat postu: orzeczenie
Gratuluje JUstyno,ciesze sie ze i wam sie udalo dostac orzeczenie na karolinke.Mieliscie chyba bardzo wymagajaca komisje.U Bartusia zapytali sie mnie tylko od kiedy to ma czy mozna to leczyc ,jakie realia sa wyzdrowienia i tyle.Takze zachecam rowniesz wszystkie mamy gosia
alunia822 - 2007-08-29, 21:12

Cieszę się Justyś, że i Wam się udało. Pozdrawiamy i całuski dla Karolinki.
mamapoli - 2007-12-17, 22:56
Temat postu: orzeczenie o niepełnosprawności
Mój mąż dziś odebrał orzeczenie o niepełnosprawności przyznane Poli na 2 lata.
lisia28 - 2007-12-28, 14:41

Gratuluję wszystkim i my również spróbujemy dobrze wiedzić takie rzeczy. Dziękuję i pozdrawiam.
iwonachat - 2008-01-03, 21:57

Witam wszystkie mamy. Dzięki Wam dowiedziałam się o mozliwości ubiegania się o zasiłek pielęgnacyjny. Obawiam się tylko, że nie zostanie nam przyznany, co prawda załączyłam dokumentację z poradni, badania usg, morfologię, ale u nas wybraliśmy czekanie ( nie wiem czy dobrze ) Madzia ma 2,5 roku i naczyniaka w fazie zaniku ( podobno ) ale jest on tak usytuowany ( pod kością żuchwy ), że nie zaburza żadnych funkcji i pewnie komisja stwierdzi, że się nie kwalifikuje. Tym bardziej, że pani, która przyjmowała wniosek była bardzo zdziwiona co to takiego naczyniak. Pozdrawiam wszystkie mamy i mam nadzieję, że będę się mogła wpisać jako "załatwiona pozytywnie" po 17 stycznia.
mamapoli - 2008-01-04, 21:18

My też jako sposób leczenia wybraliśmy czekanie. Pola ma 17 miesięcy i naczyniaka w zaniku (zdecydowanym). Tyle że jest on umiejscowiony w oczodole.
Warto próbować- prawda jest taka, że dużo zależy od tego, jakie osoby zasiadają w komisji.
Powodzenia!

iwonachat - 2008-01-27, 09:50
Temat postu: Załatwione pozytywnie
Witam zostałyśmy "załatwione pozytywnie" dostałyśmy orzeczenie na rok , ale teraz żałuję, że tak późno złożyłam wniosek. Dziękuję wszystkim, za poruszenie tematu bo nawet bym nie wiedziała, że mogę się o takie orzeczenie starać. Pozdrawiam
aagaataa2006 - 2008-11-11, 18:29
Temat postu: zapytanie
Witam
Moja córka ma 8 miesiecy i naczyniaka na lewym pośladku i udzie. Przeczytałam o tym wszystkim co piszecie i nie wiem czy mogłabym starać się o takie orzeczenie, ponieważ leczymy naczyniaka tylko u lekarza pediatry, a u dermatologa byliśmy tylko jeden raz, ponieważ powiedział, że więcej nie potrzeba latać po lekarzach, bo naczyniak wchłonie się. Więc nie mam żadnych badań.

patiki - 2008-11-16, 22:07

Witam,

nasza córka ma malformację obejmującą lewy pośladek i nóżkę - jesteśmy po komisji lekarskiej i czekamy na orzeczenie. Właściwie Pani doktor od razu po obejrzeniu nogi zapewniła mnie, że córka dostanie zasiłek pielęgnacyjny. Warto składać wniosek i próbować, nawet nie mając badań. Powodzenia !

manenka71 - 2008-11-17, 21:58

ja tez nie wiem czy dostane i czy mam skladac moja corka miala juz jeden laser i ma 3 miesiace a ile wogole daja tego zasilku bo sie nie orientuje
manenka71 - 2008-11-17, 21:59

a wogole gdzie sie sklada papiery
karolinaklara - 2008-11-17, 22:45

:lol: do manenka71

Proszę przeczytać wszystko na ten temat, to pewnie uzyska Pani potrzebne informacje

co do kwoty zasiłku, to jest to około 150 zł miesięcznie + dodatkowe ulgi na legitymacje w związku z niepełnosprawnością dziecka (dla opiekuna również)

przy okazji na samej górze forum jest opcja szukaj - za jej pomocą można odnaleźć potrzebne hasła i ich rozwinięcia w odpowiednich topicach.

Życzę powodzenia w walce z naczyniakami i poruszaniem się po forum

W razie problemów służe pomocą, ale najpierw proszę troszkę samej spróbować pogrzebać....

marta*29 - 2008-11-19, 13:41
Temat postu: Mam pytanie ?
Witam, mam pytanie odnośnie tego orzeczenia o niepełnosprawności moja córka ma naczyniaka płaskiego na twarzy niewiem czy mowa w poście własnie o takich naczyniakach czy orientujecie sie czy na taki typ naczyniaka równiez można sie starać o orzeczenie o niepełnosprawnosci.Pozdrawiam.Marta.
patiki - 2008-11-25, 21:26

Witam, nasza sprawa załatwiona pozytywnie - orzeczenie na 4 lata :-) . Mamy więc zasiłek pielęgnacyjne w wysokości 153 zł miesięcznie; legitymację osoby niepełnosprawnej dzięki której w Krakowie jeździmy za darmo (Aga + opiekun), a bilety PKP kupujemy ze zniżką; kartę postojową dzięki której m.in. możemy wykupić abonament na strefę (30zł na rok). Jeżeli zajdzie taka potrzeba, możemy się starać o refundację obuwia (wniosek wypisuje lekarz prowadzący) - daj Boże, że nigdy nie będzie to konieczne. Pytałam w MOPSie o refundację ze środków PFRON zakupu fotelika samochodowego, bo gdzieś na forum czytałam, że można się starać raz na 2-3 lata, ale NFZ nie dopłaca ponoć do fotelików, bo to nie sprzęt rehabilitacyjny. No i za 4 lata załatwiamy wszystko ponownie.
Dziękuję Forumowiczom za poruszenie tego tematu i tak obszerne informacje !!!

manenka71 - 2008-12-11, 19:59

ja juz papiery zlozylam ale niewiem dopiero po nowym roku bede wiedziala to napisze a niewiem czy plaskie sie lapia mysle ze mozesz sprobowac nie zaszkodzi
karolinaklara - 2008-12-12, 19:25
Temat postu: Re: Mam pytanie ?
marta*29 napisał/a:
Witam, mam pytanie odnośnie tego orzeczenia o niepełnosprawności moja córka ma naczyniaka płaskiego na twarzy niewiem czy mowa w poście własnie o takich naczyniakach czy orientujecie sie czy na taki typ naczyniaka równiez można sie starać o orzeczenie o niepełnosprawnosci.Pozdrawiam.Marta.


warto spróbować :)

wanessa244 - 2008-12-15, 19:50

Witam !
Mam takie male pytanko moja córka od urodzenia ma naczyniaka płaskiego, wadę serca, dysmorfię twarzy. Naczyniak ten obejmuję lewą stronę twarzy szyji i głowy. Rok temu starałam się o orzeczenie i dostałam co prawda ze względu na wadę serca co do naczyniaka to się dowiedziałam, iż to jest tylko wada kosmetyczna. Jakie bym musiała przedstawić dokumęty żeby lekarz na komisji stwierdził co innego bardzo proszę o odpowiedz pozdrawiam Ania

maja4021 - 2009-03-15, 16:44

ok przyznaje nie udalam sie wtedy załatwiac tego orzeczenia bo nie chcialam małej ciagac nigdzie a jestesmy od siebie zalezne bo niemam naprawde z kim jej zostawic :oops: czy ktoras moze zerknąc na zdjecia naczyniaka mojeje małej(w albumie corka maja4021) i powiedziec czy sa szanse na ten zasiłek pielegnacyjne :roll: naczyniak nawet juz tak paskudnie nie owrzadza sie choc czesto cos sie tam dzieje ze tak powiem (dr.Wyrzykowski wytłumaczył mi ostatnio ze to od ucisków ze mała gdzies poprostu go obciera) no jest na etapie wchłaniania :mrgreen: wiem juz ze nei wchłonie sie w 100% :-( choc licze na cud i oby obyło sie bez zabiegu.Acha byłam dwa razy u chirurga ale ogolnie leczenie wyglada tak ze to pediatra przepisuje nam masci jak sa potrzebne i zerka na niego co badanie.Wiec czy mam jakies szanse i warto pochodzic za tym?czytam ze warto sprobowac ale.... :roll:
maja4021 - 2009-03-15, 16:52

cos mi sie przycisneło :oops: sorki
aagaataa2006 - 2009-03-19, 17:09
Temat postu: orzeczenie
Witam
Chciałabym pochwalić się, moja Amelka dostała orzeczenie o niepełnosprawności na rok. Szkoda, że wcześniej nie trafiłam na tą stronkę. Dziękuję za informacje.

maja4021 - 2009-03-21, 19:34

a ja pytalam pediatry i on stwierdził ze nic nie wypelni ,jeszcze rok temu tak ale teraz gdy zaczyna sie ładnie wchłaniac to nie :roll: aagaataa2006, gratuluje :mrgreen:
Ania123554 - 2009-06-03, 18:48

Witam wszystkich.
Moja córeczka urodziła się z naczyniakiem koło noska.Miała dwa lasery.Rok temu po raz pierwszy składałam o orzeczenie o niepełnosprawności przyznano nam na rok.Dwa tygodnie temu byłyśmy na ponownej komisji i dzisiaj dostałam decyzje-niestety córeczki nie zaliczono do osób niepełnosprawnych.Lekarz był okropny,tylko w kółko się pytał czy mała bierze jakieś leki,fakt,że naczyniak jest w fazie zaniku,ale przed nami daleka droga.Dodam jeszcze,że mała ma wade serca-niedomknięty botal i dziurke między przedsionkami.Robie odwołanie-zobaczymy co z tego wyniknie.Napisze jak mi poszło.
Pozdrawiam wszystkie dzieciaczki-zdrówka :-)

karolinaklara - 2009-06-04, 09:41

Ania123554 napisał/a:
Witam wszystkich.
Moja córeczka urodziła się z naczyniakiem koło noska.Miała dwa lasery.Rok temu po raz pierwszy składałam o orzeczenie o niepełnosprawności przyznano nam na rok.Dwa tygodnie temu byłyśmy na ponownej komisji i dzisiaj dostałam decyzje-niestety córeczki nie zaliczono do osób niepełnosprawnych.Lekarz był okropny,tylko w kółko się pytał czy mała bierze jakieś leki,fakt,że naczyniak jest w fazie zaniku,ale przed nami daleka droga.Dodam jeszcze,że mała ma wade serca-niedomknięty botal i dziurke między przedsionkami.Robie odwołanie-zobaczymy co z tego wyniknie.Napisze jak mi poszło.
Pozdrawiam wszystkie dzieciaczki-zdrówka :-)


Pozdrawiam i trzymam kcuki. Bardzo dobrze, że sie odwołujecie.Mam nadzieję, że następnym razem będzie lepsza opinia.

J

KAROLINA30 - 2009-06-27, 09:29

WCZORAJ MÓJ SYNEK DOSTAŁ ORZECZENIE O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI. SKŁADAŁAM WNIOSEK BY MÓC OTRZYMYWAĆ ZASIŁEK RODZINNY ALE MUSZĘ PRZYZNAĆ ŻE TO OKROPNE UCZUCIE DOSTAĆ "CZARNO NA BIAŁYM" ŻE MOJE DZIECKO JEST NIEPEŁNOSPRAWNE KIEDY JESZCZE CZTERY MIESIĄCE TEMU NIE WIEDZIAŁ CO TO GORĄCZKA, ZASTRZYK, BÓL, CIERPIENIE......
ADRIANA Z. - 2009-06-27, 19:17

Proszę "Orzeczenia o niepełnosprawności" nie traktować jako "wyroku". To "orzeczenie" to nie tylko 153 PLN miesięcznie dla dziecka, ale także przepustka do bezpłatnych rehabilitacji i ćwiczeń dziecka w fundacjach, poradniach psychologiczno-pedagogicznych a także ośrodkach wczesnego wspomagania rozwoju.
Ania123554 - 2009-08-03, 13:26

Witam.
Chciałabym się# pochwalić #moją córeczke zaliczono do osób niepełnosprawnych,warto było się odwołać. ;-)
Pozdrawiam

natalia1984 - 2010-02-20, 14:09

Witam
również złożyłam podanie i komisje mielismy w czwartek, ale coś mi sie zdaje że mamy marne szanse bo pani dr uznała że "na naczyniaka płaskiego nie dostaje sie niepełnosprawności" ja jej mówie, ze to nie naczyniak tylko malformacja kapilarna i ze bedziemy ją leczyć laserem bo ona nigdy nie zniknie, ale moje gadanie było nieuzasadnione, bo miałam zaświadczenie od chirurga dzieciecego, który napisał naczyniak płaski do obserwacji, to główne pisemko dla lekarza kierującego miałam wypisane przez pediatre i tez napisała ze to naczyniak płaski... i jak tu udowodnić ze to malformacja?... o tym że to malformacja dowiedziałam sie od Dr Wyrzykowskiego przez internet, laseroterapie zaczniemy dopiero na wiosne ( jak Michaś skończy rok) a lekarze w mojej okolicy uwazają ze to naczyniak... no cóż... w czwartek mam przyjść po decyzje i zobaczymy

mamapoli - 2010-02-20, 17:48

My wczoraj dostaliśmy orzeczenie na kolejne 2 lata.
michalm - 2010-02-21, 10:13

natalia1984,

może "Poradnik..." pomoże? Jak podasz mi adres, prześlę Tobie lub bezpośrednio do Pani doktor?

natalia1984 - 2010-02-21, 19:53

Dziękuje, poradnik mam ale to i tak nic nie dało... poczekam za decyzją do czwartku... jeśli Michaś nie zostanie zakwalifikowany to wtedy bede myślała co zrobić
natalia1984 - 2010-02-25, 09:30

Witam
Michas dostał orzeczenie o niepełnosprawności na rok... po roku mamy zebrac dokumentację o jego leczeniu ( laseroterapii)

Milla29 - 2010-03-11, 09:54
Temat postu: Witam
Zalogowałam się na nik mojej córki i chała bym uzupełnić informację dotyczącą Świadczenia Pielęgnacyjnego z MOPS bądz GOPS

Świadczenie takie jest wypłacane każdemu rodzicowi, który zrezygnował z pracy zawodowej na rzecz opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym nie zależnie od dochodów wynosi ono 520 zł miesięczie
Oraz MOPS bądz GOPS odprowadzają składki na ubezpieczenie emerytalno i rentowe.

Pozdrawiam. :-)

Saphire - 2010-11-17, 18:07

witam,
dzis byla u mnie pani z opieki w sprawie zalatwiania przeze mnie refundacji lasera dla synka.
poradzila mi abym wystapila o ten zasilek pielegnacyjny. takze jutro jade do niej po wniosek itp i bede informowala na biezaco. Syn ma malformacje kapilarna.

Saphire - 2010-12-29, 17:20

10 stycznia komisja
natalia1984 - 2010-12-30, 13:17

w takim razie trzymam kciuki za pomyslne złatwienie sprawy

pod koniec stycznia tez musze sie wybrac po wniosek, bo w lutym orzeczenie nam sie konczy bo mielismy tylko na rok

pozdrawiam
Natalia

Saphire - 2011-01-11, 11:17

Bylismy na komisji. decyzja bedzie za tydzien ale mam zle przeczucia. Wszyscy byli mili i wogole fajna atmosfera, Synek nie chcial stamtad wyjsc. Mialam wrazenie, ze obecnosc naczyniaka na twarzy mojego dziecka to nie robi na nich zeadnego "wrazenia", jakby to byla codziennosc, nic takiego.
21asia2 - 2011-01-12, 15:43

życzę powodzenia. Nam przyznano stopień niepełnosprawności na 2 latka, bez żadnego problemu
Saphire - 2011-01-13, 19:01

A Wasz przypadek jest podobny do naszego?
Wszystko zalezy od dobrej woli komisji:)
Dam znac we wtorek.

21asia2 - 2011-01-13, 19:51

no córka ma malformację kapilarną na sporej części twarzy
Saphire - 2011-01-19, 11:28

Niestety. Nie przyznali nam orzeczenia.
karolinaklara - 2011-01-19, 11:59

Saphire zadzwoń proszę do mnie 695 725 876 w sprawie komisji

Justyna

Saphire - 2011-01-19, 21:45

Jako ze dopiero teraz zajrzalam, zadzwonie jutro okolo 10.
Saphire - 2011-03-04, 14:35

Odwolanie przynioslo skutek. Orzeczenie przyznane na rok, choc po wizycie w pokoju pani doktor neurolog bylam pewna, ze nic z tego :)
natalia1984 - 2011-03-11, 13:21

i nam przyznali orzeczenie. Tym razem na 3 lata
michalm - 2011-03-11, 23:40

Dziewczyny,

tak tylko się dziwię: co Wam to daje?

natalia1984 - 2011-03-12, 08:39

Wiesz Michał większośc z nas jest z małych miejscowości, gdzie zarobki nie są tak duże jak w Poznaniu czy innych większych miastach. Dla nas to 150 zł to dużo, starcza nam na dojazdy do Łodzi, na masci. W szpitalu nie musimy płacić za pobyt z dzieckiem. To właśnie daje nam orzeczneinie. To nie jest wyrok, a jest bardzo pomocne. Dla mnie ta kwota jest bardzo pomocna.

Pozdrawiam

21asia2 - 2011-03-12, 08:45

natalia1984,

Natalia w pełni podpisuje się pod tym co napisałaś - dla nas ten zasiłek pielęgnacyjny to też bardzo dużo

Saphire - 2011-03-12, 15:24

Tak,niektorym nalezy sie rowniez i swiadczenie pielegnacyjne
michalm - 2011-03-13, 18:21

ok, rozumiem. Nie wiedziałem, jaki jest praktyczny wymiar, teraz wszystko jasne.
lucyna31 - 2011-05-13, 07:00

Witam!
My czekamy już 6 tygodni na odpowiedź kiedy będzie komisja.Wydaje mi się że nic z tego nie będzie.
.

natalia1984 - 2011-05-14, 21:44

Lucyna w zalezności od miejscowości w jakiej mieszkacie komisje mogą byc po tygodniu a nawet po pół roku od złozenia wniosku... wszystko zalezy od ilości wniosków... tak wiec cierpliwie czekaj na wyznaczony termin ( a tan napewno będziecie mieli skoro wniosek złożyliście) a tym czy orzeczenie zostanie przyznane czy nie będziesz martwiła sie później :)
beata79 - 2013-07-26, 19:37
Temat postu: wniosek o zasiłek
witam
w roku 2013 staram się o zasiłek pielęgnacyjny na dwuletniego synka który urodził się z malforacją na czole , oraz ma naczyniaka płaskiego na skroni.
czy ktoś też obecnie się stara o zasiłek ??
mam wrażenie że mój lekarz nie opisał dokładnie ''problemu'' czy jest możliwość na komisji dopowiedzenia szczegółów aczkolwiek ważnych ?????

magvi - 2013-08-06, 21:48

Moja córka ma malformację na policzkach zwlekałam 5 lat ze złożeniem wniosku na komisje i nie potrzebnie doktor ją zobaczył i powiedział sam że ewidentnie widzi o co chodzi i dostała mają tam jakiś paragraf na zeszpecenia i malformacja pod to właśnie się łapie pozdrawiam.
beata79 - 2013-08-08, 19:44

synek ma malformacje na czole w kształcie litery v, oraz naczyniaka płaskiego na skroni i uchu ( popękane naczynia krwionośne ),oprócz tego ma niewłaściwą pigmentacje na twarzy .Czekamy na komisję......
beata79 - 2013-09-16, 14:45

a czy można na komisji pokazywać wydrukowane zdjęcie?? albo filmy
mój synek ma na twarzy różnorodną pigmentacje twarzy tzn gdy np ma gorączkę,albo mocno płacze to wyskakują mu białe plamy na twarzy na co dzień tego nie widać a na zdjęciu mam to uchwycone.Jka był malutki podciągnięto to pod naczyniaka
napiszcie jak wygląda komisja ,długo krótko...??

beata79 - 2013-09-21, 15:07

Byliśmy na komisji. decyzja będzie za tydzień.....ale mam wrażenie że nie nic z tego.
a czy ktoś się odwoływał?? ja to wygląda??

Annikki - 2014-07-01, 19:42

O ile opłaca to odwoływać się zawsze warto. O ile to nie kosztuje za dużo to natrętnym czasem ustępują jak się dobrze argumentuje.

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group