Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom

NACZYNIAKI MÓZGU I INNE - Naczyniak jamisty mózgu

Pedro - 2007-05-15, 23:34
Temat postu: Naczyniak jamisty mózgu
Tak obserwuję i widzę że ciągle pusto w tym dziale o naczyniakach mózgu.

Więc napisze że mam 24 lata i jestem po operacji naczyniaka jamistego mózgu.
Naczyniak wymęczył mnie epilepsją, wylewem krwi do mózgu i częściową afazją... A teraz jest w miarę ok.

Nie będę się teraz rozpisywał na swój temat, ale na pewno co jakiś czas będę tutaj zaglądał (zwłaszcza do tego działu) i z chęcią, w miarę możliwości odpowiem na pytania związane z tematem.

Rixi - 2007-05-18, 14:31

ja bym chciał o tym porozmawiać, moja żona ma naczyniaka.
Arnold - 2007-07-22, 12:21

Witam,

po zeszłorocznej operacji naczyniaka (malformacji naczyniowej w obrębie prawej półkuli mózgu - okolicy ciemieniowo-potylicznej) nie ma już prawie śladu. Jedynie przyjmuję Tegretol w ilości CR 200 2 razy dziennie. Są, jak widać, dobre zakończenia takich problemów. Zastosowano wobec mnie dodatkowo bardzo nieinwazyjną metodę embolizacji i wszystko się dobrze zakończyło. Całość przeprowadzono w Centralnym Szpitalu Klinicznym Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach. Moim lekarzem prowadzącym był Pan Profesor dr hab.n.med. Piotr Bażowski, który wykazał niebywałą wręcz troskę o stan mojego zdrowia i wszystkim dotkniętym takimi przypadłościami bardzo polecam to miejsce i tego lekarza. Samego zabiegu dokonał Pan dr hab. n.med. Jan Baron i również jego znawstwo najnowocześniejszych metod leczenia zasługuje na najwyższe noty. To ich zasługa, że wyszedłem z (jak mówili) dużego niebezpieczeństwa utraty życia i w tym roku mogłem zrealizować swoje marzenie życiowe i zdać egzamin na patent żeglarza jachtowego.

Pozdrawiam wszystkich.

Arnold


Rixi napisał/a:
ja bym chciał o tym porozmawiać, moja żona ma naczyniaka.

maqda - 2007-07-24, 15:00
Temat postu: Naczyniak jamisty mózgu
Witam,
Ja żyję z naczyniakiem jamistym mózgu, wiem o nim od 4 lat - wtedy mialam wylew, na szczęście naczyniak nie pękł całkowicie, tylko pod wpływem uderzenia zaczął krwawić, leżałam w szpitalu w oczekiwaniu na operację, ale okazalo się, że znajduje się w pniu mózgu i operacja jest na tyle dużym zagrożeniem, w porównaniu do ryzyka całkowitego pęknięcia, że wypuścili mnie do domu i tak sobie żyję już 4 lata - jeżdżę konno, na snowbaoardzie, na nartach - żyję normalnie i w zasadzie zapomniałam o bombie zegarowej którą mam w głowie... Jak się jest pozytywnie nastawionym to na prawdę nie jest to aż taka tragedia. Życzę dużo zdrowia wszystkim.
Magda

barbara - 2007-10-01, 10:57

Witam , mam na imie Barbara i mam 26 lat...mam naczyniaka jamistego w pniu mozgu po stronie prawej...rok temu mialam wylew podpajeczynowkowy......i do tej pory (przez strajki) rozmawialam z moim lekarzem prowadzacym(neurochirurgiem) 1 raz ..nie liczac wizyty pierwszej i drugiej ,ktore mialy miejsce jeszcze w szpitalu. Czy zna ktos neurochirurga badz placowke neurochirurgiczna ktora przeprowadza operacje zamykajace naczyniaki w mozgu wewnetrzne?? ....ile taka operacja moze kosztowac?? dlatego pytam ,poniewaz mojego lekarza slowa byly mniej wiecej takie ze nie mozemy operowac ,chyba ze dostane kolejnego wylewu.....coo??!! jak ja mam czekac na kolejny wylew??!! nalepsze jest to, ze z opinii lekarzy na internecie dowiedzialam sie,ze kolejny wylew u mlodych osob z naczyniaka jamistego powoduje w ponad 50% umieralnosc .............podpowiedzcie prosze jesli ktos juz to przezyl ,co z tym zrobic ??czy poddac sie opinii mojego lekarza czy szukac innego(podobno ten ktory sie mna "opiekuje" ma licencje neurochirurgiczna -czy jakos tak- na caly swiat)....powiedzcie czy sa jakies metody zeby ten bol glowy troszke popuscil moze jest jakas metoda oprocz tabletek......czekam na odpowiedz..pozdrawiam
Pedro - 2007-10-03, 12:50

barbara napisał/a:
Witam , mam na imie Barbara i mam 26 lat..


Witam również
I.. no cóż.. każdy poleca to gdzie był i z czego był zadowolony więc ja Ci mogę polecić Klinikę Uniwersytecką w Krakowie

http://www.su.krakow.pl/h...neurochirurgia/

Dobrze jest skonsultować to z jakimś innym neurochirurgiem, bo lekarze potrafią wydawać przeróżne opinie w sprawie tej samej choroby... . Żory - Kraków to nie taka wielka odległość, chociaż jest też zdaje się dobry szpital w Sosnowcu.

Co do kosztów operacji to nie wiem, ale przecież jeśli jesteś ubezpieczona to nie płacisz.

Poza tym z tego co czytałem, prawdopodobieństwo kolejnego wylewu z naczyniaka jest niewielkie, więc nie masz się czym aż tak martwić. Inna sprawa to ta lokalizacja - pień mózgu. To chyba najbardziej pechowa lokalizacja... i dlatego nie chcą operować. Pień mózgu odpowiada za podstawowe funkcje życiowe (oddychanie, krążenie krwi itp.) dlatego ryzyko jest duże.

Na ból głowy chyba nie ma innej metody jak tabletki... A dawno miałaś ten wylew?. Głowa boli cię od wylewu czy bolała już wcześniej?.

barbara - 2007-10-03, 22:31

Witam serdecznie.....ogromnie dziekuje za odpowiedz :-) wylew mialam rok temu ale bole glowy pojawialy sie wczesniej....tyle ze od wylewu glowa boli codziennie......pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz dziekuje... :->
Pedro - 2007-10-05, 16:39

barbara napisał/a:
wylew mialam rok temu ale bole glowy pojawialy sie wczesniej....tyle ze od wylewu glowa boli codziennie......


No to długo Cię boli. Mnie przed wylewem głowa bolała czasami, a po wylewie bolała mnie codziennie (zwłaszcza przy poruszaniu się), ale przez jakiś miesiąc, półtora, potem ból ustąpił. Ale ja to miałem w innym miejscu a jak to mówią naczyniak naczyniakowi nierówny.

Znalazłem jeszcze kiedyś taki tekst:
Historia naturalna naczyniaków jamistych pnia mózgu - "ocena historii naturalnej i wyznaczenie częstości krwawień z naczyniaków jamistych (cavernoma) pnia mózgu obserwowanych przez jeden ośrodek neuro-oftalmologiczny"
(może to już czytałaś, ale jak nie to podaje)

Życzę zdrowia, trafienia na dobrego lekarza i nie przejmowania się tym za bardzo :-) . Zresztą jak czytałaś post wyżej (magdy) to wiesz że można żyć z tym normalnie (albo prawie normalnie).

barbara - 2007-10-05, 19:19

:-> serdecznie dziekuje za podana stronke........zobaczymy co bedzie jeszcze 6 dni i mam wizyte u mojego lekarza(juz nie strajkuja) nawet sobie powoli zapisuje wszystko na kartce bo moge zapomniec o co che go zapytac :-P ...... http://www.jasnet.pl/publ..._art=531&back=1 .................a to strona poswiecona metodzie operacjii ktora wedlug mnie jest dla mojego przypadku najlepsza(ale to oceni lekarz) i pytajac wczesniej o cene to wlasnie chodzilo mi o ta metode .....................pozdrawiam ;-)
barbara - 2007-10-15, 10:30

Witam serdezcnie......jestem juz po wizycie u lekarza niestety dowiedzialam sie bardzo przykra wiadomosc......nie kwalifikuje sie do operacjii jakiejkolwiek chyba ze dostane kolejnego wylewu, bo chorym naczyniem krwawiacym okazala sie zyla przewodzaca(niezle:-( ...) ...chcialabym jeszcze zasiegnac poradu u jakiegos innego neurologa badz neurochirurga( nie poddam sie - nie mam zamiaru byc sparalizowana)......a najlepsze w tym wszystkim jest to ze dostalam pozwolenie do pracy(hahahaha) ale na takich warunkach ze nigdzie mnie nie przyjma(paranoja)....pozdrawiam serdecznie .....basia
Wyrzykowski Dar - 2007-10-16, 01:11
Temat postu: możliwości leczenia radiologią interwencyjną
Szanowna Pani (Państwo); Proponuję w kraju kontakt z Kliniką (Zakładem) Radiologii i Radiologii Interwencyjnej w Lublinie (nie pamiętam nazwiska lekarza), a za granicą kontakt z Prof. Pierre Lasjaunias z Paryża;
liczne wspólne publikacje z Prof. A. Berenstein.
Kontakt: Department of Diagnostic and Therapeutic Endovascular
Neuroradiology, Hôpital Bicêtre Université Paris Sud, 78, Rue du
General Leclerc, F-94275 Le Kremlin Bicêtre Cedex, France. Radiologia interwencyjna jest jedną z głównych metod leczenia wrodzonych anomalii naczyniowych...
Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski

dlingua - 2007-11-16, 12:17
Temat postu: pytanie o operacje
Witam serdecznie!
Zdiagnozowano u mnie naczyniaka jamistego mózgu przypodstawnie w obrębie prawego płata czołowego mózgu i zostałam zakwalifikowana do przeprowadzenia operacji. Mam kilka pytań : Jak przebiega tego typu operacja? Jak długo trwa? Może głupie pytanie, ale czy muszę ogolić głowę przed operacją? Jak długo trwa rekonwalescencja po operacji, jeżeli nie pojawią się żadne powikłania? Jakie mi grożą powikłania?
Pozdrawiam serdecznie i liczę na odpowiedź

barbara - 2007-11-16, 13:58
Temat postu: Re: pytanie o operacje
"Zdiagnozowano u mnie naczyniaka jamistego mózgu przypodstawnie w obrębie prawego płata czołowego mózgu............."
Witam serdecznie.....coz na temat operacji to Pani lekarz powinien pania powiadomic co jak gdzie.... jesli chodzi i przygotowania: glowa musi byc ogolona dzien wczesniej dostanie pani tabletke na przeczyszczenie jelita a tak po za tym nie jestem w stanie pani nic podpowiedziec...bo tylko taka procedure przeszlam ale niestety nie moglam przejsc operacjii...prosze zapytac o konkrety swojego lekarza...on ma obowiazek pania powiadomic i odpowiedziec na wszelkie nurtujace Pania pytania....moge pani poadc nr GG do pani Renaty ...ktora ju jest po operacjii...moze ona podpowie pani cos wiecej.....pozdrawiam i zycze duzo zdrowia i trzymam kciuki ;) na pewno wszystko bedzie dobrze...najlepiej myslec pozytywnie, to pomaga :D....
GG p.Renata2872051- prosze sie powolac na mnie(Basia), to bedzie wiedziala o co chodzi ;)

Pedro - 2007-11-20, 11:49
Temat postu: Re: pytanie o operacje
dlingua napisał/a:
Witam serdecznie!
Zdiagnozowano u mnie naczyniaka jamistego mózgu przypodstawnie w obrębie prawego płata czołowego mózgu i zostałam zakwalifikowana do przeprowadzenia operacji.


Jeśli chodzi o golenie głowy to robi się to różnie w różnych szpitalach (podobno)
Mi na przykład nie ogolono głowy dzień wcześniej, zrobiono to dopiero na sali operacyjnej (już po znieczuleniu). I nie ogolono całej głowy tylko ten fragment gdzie miała być operacja. Resztę i tak musiałem zgolić sam w domu po zdjęciu opatrunku, bo wyglądałem trochę jak punk.

Operacja z punktu widzenia lekarzy trwa około 4-5 godzin, z Twojego punktu widzenia nie trwa ani sekundy. Jedziesz sobie na sale operacyjną i budzisz się w sali pooperacyjnej ;-) .

Do domu wyszedłem 5 dni po operacji - wydaje mi się że bardzo szybko.

Pomijając że każda operacja jest jakimś tam ryzykiem, to powikłania związane są najczęściej z częścią mózgu w której jest naczyniak. Musisz sobie poszukać w necie za co odpowiedzialny jest prawy płat czołowy, wtedy będziesz wiedziała z czym możesz mieć problemy. Oczywiście możesz ale nie musisz.

Basia napisał/a:
glowa musi byc ogolona dzien wczesniej dostanie pani tabletke na przeczyszczenie jelita a tak po za tym nie jestem w stanie pani nic podpowiedziec...bo tylko taka procedure przeszlam ale niestety nie moglam przejsc operacjii...


tzn. ogolili Ci głowę, a potem stwierdzili że operacji nie będzie ?!

barbara - 2007-11-20, 16:57
Temat postu: Re: pytanie o operacje
Pedro napisał/a:


tzn. ogolili Ci głowę, a potem stwierdzili że operacji nie będzie ?!
Coz tak to juz bywa ;) hehe.... nie wiem dlaczego najpierw mnie ogolily pielegniarki....- pozniej wyslali na angiografie ( dla pewnosci) i tam sie okazalo ze jednak nie moge byc operowana................coz jakos dziwnie wyszlo ....hehe jedno dobre -- to teraz mam zdrowe wlosy hahahaha :D:D......pozdrawiam
dlingua - 2007-11-20, 20:29
Temat postu: dziekuję
Bardzo dziękuję za wszystkie odpowiedzi. Naprawdę podniesliscie mnie trochę na duchu. I tak się boję bardzo, ale już tak inaczej :-) .
Mam jeszcze jedno pytanie : czy trzeba poddać się szczepieniom przeciw żółtaczce przed operacją?
Bardzo proszę o odp.
Pozdrawiam wszystkich
Miłego wieczoru
D.

Pedro - 2007-11-20, 23:03
Temat postu: Re: pytanie o operacje
barbara napisał/a:
...coz jakos dziwnie wyszlo ....hehe jedno dobre -- to teraz mam zdrowe wlosy hahahaha :D:D......pozdrawiam


Ciesze się że masz poczucie humoru i że zauważyłaś też dobrą stronę zaistniałej sytuacji :-)

dlingua napisał/a:
Mam jeszcze jedno pytanie : czy trzeba poddać się szczepieniom przeciw żółtaczce przed operacją?


Chyba tak... tzn. nie wiem czy trzeba koniecznie to zrobić... mi lekarz powiedział że mam się zaszczepić, więc przyjąłem to do wiadomości i się zaszczepiłem :-) .

Jak pamiętam są do wyboru 2 opcje. Można się zaszczepić w okresie 2 tygodni, lub w okresie 1 miesiąca. Ta pierwsza opcja jest droższa. Druga kosztuje w okolicach 45zł za dawkę.

Czyli w przypadku drugiej opcji:
- podają pierwszą dawkę,
- miesiąc później podają drugą dawkę, (wtedy możesz już być operowana)
- sześć miesięcy później podają trzecią dawkę,
- i chyba 3 lata później zalecają czwartą dawkę (przypominającą)

tyle wiem z własnego doświadczenia
no i życzę powodzenia

RENATA0207 - 2007-11-30, 11:30

Pedro,
Witam, piszesz, że przeszedłeś operację naczyniaka pnia mózgu. Jak się czujesz na dzień dzisiejszy? Ja przeszłam podobną operację w sierpniu 2006 i ciągle jeszcze walczę z jej skutkami, a może tego co było wcześniej (krwotok do pnia mózgu. Chętnie wymienię się z Tobą kilka zdań Renata

Pedro - 2007-11-30, 12:45

RENATA0207 napisał/a:
Pedro,
Witam, piszesz, że przeszedłeś operację naczyniaka pnia mózgu. Jak się czujesz na dzień dzisiejszy? Ja przeszłam podobną operację w sierpniu 2006 i ciągle jeszcze walczę z jej skutkami, a może tego co było wcześniej (krwotok do pnia mózgu. Chętnie wymienię się z Tobą kilka zdań Renata


Wszystko co gdzieś wcześniej pisałem o pniu mózgu nie dotyczyło mojej osoby.
Ja miałem naczyniaka w lewym płacie czołowym. A jedynym skutkiem ubocznym operacji były duże problemy z mówieniem i pisaniem.
O naczyniaku pnia mózgu możesz porozmawiać (jeśli jeszcze nie rozmawiałaś) z maqdą lub lepiej z Barbarą (co prawda nie miała operacji, ale miała też wylew i chyba częściej tutaj bywa )

RENATA0207 - 2007-12-01, 13:23

Pedro
Dziękuję za kontakt. Chciałabym spotkać kogoś kto przeszedł podobną operację, z Barberą i Magdą pisałam. Będę się tu pojawiała. Pozdrawiam. Renata

Lola - 2007-12-13, 00:29

Witam. Ja również jestem, po operacji naczyniaka jamistego mózgu, tak samo jak mój brat i siostrzenica... U nich lokalizacja była inna więc skutki uboczne również są zupełnie inne. Chociaż zwyrodnienie zostało wycięte u mnie 4 lata temu, nadal cierpię na zaburzenia koncentracji i siedzę po nocach aby czegokolwiek się nauczyć, bo rozprasza mnie nawet cichutkie wzdychanie psa. Ponad to wydaje mi się, że moje możliwości intelektualne wyraźnie zmalały. Wiem, że jest to możliwe ponieważ w mózgu znajdują się przecież centrum naszych umiejętności i zachowań. Jednak ja cały czas zastanawiam się nad tym czy to mi się po prostu wydaje, bo wymagania poszły w górę i może nie jestem taka zdolna jak mi się poprzednio wydawało, czy może jest to rzeczywiście efekt naruszenia pewnych stref w mózgu. Jakie Wy macie wrażenia po usunięciu naczyniaków? Proszę abyście napisali czy usunięcie naczyniaka w Waszym przypadku doprowadziło do jakichś zmian w szybkości przyswajania wiedzy, umiejętności koncentracji, czy też logicznego myślenia.
Ciężko jest żyć gdy w krótkim odstępie czasu jesteśmy pozbawiani rzeczy tak ważnej dla nas, a z drugiej strony operacja to jak by dostać drugą szansę...
Późno już. Napiszę coś jeszcze niedługo ponieważ wydaje mi się, że przypadek mojej siostrzenicy, mojego brata i mój mogą pomóc komuś i odpowiedzieć na wiele pytań, ewentualnie pomóc podjąć decyzję.

A tak swoją drogą to forum to świetna sprawa. Takie choroby dotykają ludzi zazwyczaj z zaskoczenia i człowiekowi robi się dopiero wtedy w głowie pomieszanie z poplątaniem gdy słyszy 1500 medycznych terminów a rozumie z nich tylko paraliż, utrata zmysłów i ryzyko... Tu ludzie mogą się wspierać i pomagać sobie odnaleźć w tej trudnej nowej rzeczywistości. Żałuję, że ja nie miałam szczęścia znaleźć takiego forum gdy życie waliło mi się na głowę. Kochani trzymajcie się mocno i pamiętajcie że wszystko ma jakiś sens, tylko nie zawsze wszystko potrafimy zrozumieć.

barbara - 2007-12-19, 02:22

Witam serdecznie..:)....ja (choc nie mialam operacjii) zauwazylam u siebie zmiany .....chodzi o koncentracje itp...tak wogole nie wiem dlaczego sie tak dzieje ale od kilku tygodni sypiam po 3-4 godzin i ,choc jestem zmeczona, to nie umiem dluzej spac, konkretnie chodzi mi o pore nocna(jak jest cicho nie moge oka zmruzyc....hmmm)....dziwne dla mnie.....a zpamiecia u mnie jest co raz to gorzej ...zaczynam zapominac o wielu waznych sprawach....ale moze to przez stres(tak sobie tlumacze) przekonam sie w styczniu(na wizycie u lekarza)..pozdrawiam serdecznie...ai tak przy okazjii zycze Wam przedewszystkim duuzo zdrowia i spokoju, a po za tym wesolych Świąt i Do Siego Roku ;)
Lola - 2007-12-19, 23:11

Dziękuję za odpowiedź:) W takim razie zacznę chyba brać Bilomax(a może Bilomaks, nie pamiętam dokładnie..) tak jak kiedyś. Tobie tez to gorąco polecam. Nie powoduje on żadnych powikłań( przynajmniej tak było u mnie), a pomaga:) Jestem w trakcie silnego wysiłku umysłowego- w tym roku piszę maturę, i muszę skupić się na swoich obowiązkach.. Ten preparat o którym piszę jest na bazie miłorzębu, lecytyny i witaminy B6 i magnezu. Działa trochę jak antydepresant bo bardzo pobudza i dodaje
energii , a tym samym chęci do życia. Można go brać 2 albo 3 razy dziennie( ja brałam 3 żeby efekty były lepsze). Po miesiącu chętniej siadałam do książek, bo było mi łatwiej się skoncentrować.
Innym rozwiązaniem tego problemu jest Nootropil, tylko że ten jest dużo droższy, a ja po nim dziwnie się czułam. Mój brat natomiast łyka go codziennie( też jest po operacji i miewa pooperacyjne ataki epileptyczne więc robi to z musu) i czuje się po nim normalnie, jednak nie zauważyłam żeby zmądrzał :-P
Inni polecają na lepszą koncentrację sport jednak ja mam drugiego niezoperowanego naczyniaka( podobno póki co jest nieczynny) po drugiej stroni mózgu i żadne zajecia wysiłkowe nie wchodzą w grę. Po za tym nigdy nie byłam pasjonatką sportów, wysiłku, spoconego czoła i cuchnących pach, nie ubliżając oczywiście nikomu. Lubię więc zrobić sobie czasami dłuższy spacr żeby "przewietrzyć" umysł i dotlenić wszystkie szare komórki, które mi jeszcze zostawili... Dla ludzi z takimi schorzeniami chyba najbardziej polecane są spacery i rozciąganie( ale niektóre pozycje, np z jogi nie wchodzą w grę).
Heh, ja jestem leniwa i pozostanę przy spacerach :P
Można również stosować dietę bogatą w magnez, wcinając orzechy cacao i czekoladę, ale wtedy efekty będziemy mogli także liczyć w postaci fałd na brzuchu.

Kochani idą Święta, w wirze szalonych porządków nie wiem czy znajdę czas na to aby wejść tu i złożyć Wam życzonka. Zrobię to więc teraz, od serca i mam nadzieję, że się spełnią:)

W najpiękniejszym z dni grudniowych,
Gdy zaświeci gwiazdka pierwsza,
Niech Wam spełnią się marzenia,
Niechaj przyszłość będzie lepsza.
I nie mówię o pieniądzach, o pogodzie czy piękności,
Duuuuużo zdrowia moi drodzy, 100 lat szczęścia i miłości!

I oczywiście szampańskiej zabawy na imprezie sylwestrowej :mrgreen:

Pedro - 2007-12-20, 21:41

Chętnie się wypowiem w temacie, ale nie mam teraz czasu więc zrobię to przez weekend

W każdym razie mój młodszy brat jakiś czas po operacji stwierdził, że lekarze wycięli chyba najważniejszy fragment mojego mózgu :lol:

aisog001 - 2008-02-06, 08:06

barbara napisał/a:
Witam serdecznie..:)....ja (choc nie mialam operacjii) zauwazylam u siebie zmiany .....chodzi o koncentracje itp...tak wogole nie wiem dlaczego sie tak dzieje ale od kilku tygodni sypiam po 3-4 godzin i ,choc jestem zmeczona, to nie umiem dluzej spac, konkretnie chodzi mi o pore nocna(jak jest cicho nie moge oka zmruzyc....hmmm)....dziwne dla mnie.....a zpamiecia u mnie jest co raz to gorzej ...zaczynam zapominac o wielu waznych sprawach....ale moze to przez stres(tak sobie tlumacze) przekonam sie w styczniu(na wizycie u lekarza)..pozdrawiam serdecznie...ai tak przy okazjii zycze Wam przedewszystkim duuzo zdrowia i spokoju, a po za tym wesolych Świąt i Do Siego Roku ;)

Witam wszystkich bardzo serdecznie!!!
U mnie siedem lat temu stwierdzono naczyniaka jamistego mózgu. Wczesniej miałam objawy padaczki: utraty swiadomości, wymioty itp. Neurochirurdzy nie podjeli sie operacji ze względu na pechową lokalizację: lewa półkula, głeboko osadzony(okolice wzgórza Hipokampa). jeden z lekarzy (profesor) powiedzieł, że tylko i wyłącznie dla ratowania życia, jak naczyniak zacznie popuszczać krew. Zapytałam kiedy to moze mieć miejce - usłyszałam, ze rok może dwa.
Dzięki Bogu do dzisiejszego dnia nie popuszcza krwi, ale od tamtego dnia moje życie strasznie się zmieniło niestety na gorsze. W przeciągu tych kilku lat stałam się zupełnie innym człowiekiem. Kiedyś pełna życia i energii, a teraz smutna i obojetna.
Żyje mi się ciężko przede wszystkim dlatego, że zauważam u siebie luki w pamięci(coraz większe), kłopoty z koncentracją. Czasem zastanawiam się, czy nie przyjdzie taki dzień, żę kiedyś nie trafię do domu. Dodam, że sama wychowuję córkę, a mój były małżonek od dziewięciu lat ma problem z płaceniem alimentów(udało mu się to zaledwie trzy razy).
Czytam wasze doświadczenia pooperacyjne i powiem szczerze, że załamałam sie totalnie. Myślałam, że może znajdzie się jakiś szpital i lekarz, który podejmie się u mnie operacji, zrobi porządek z tym moim kolegom, który zamieszkała w moim mózgu i nareszcie zacznę żyć normalnie. Czytam i stwierdzam, że po operacji wcale nie jest tak kolorowo. A szkoda... :-(

Pozdrawiam
Gosia

barbara - 2008-02-21, 01:53

Witam.
14 lutego mialam wizyte u mojego lekarza...i niestety dowiedzialam sie ze nie moge rodzic dzieci :-( ( z mezem chcielismy jeszcze jedno dziecko- sama jestem jadynaczka i wiem jak trudno jest gdy nie ma w nikim wsparcia, niewazne w jakiej sytuacjii) -mam 4 letnia coreczke-coz wiem ze musze sie z tym pogodzic ,ale chcialam sie z Wami tym podzielic...bo przeciez komus musze sie wygadac a nikt lepiej mnie nie zrozumie, jak osoby bedace w podobnej sytuacji....31 maja mam RM glowy kontrolne...zobaczymy co z tym lobuzem w moim mozgu sie dzieje, tak na marginesie to potrafie idealnie przepowiedziec burze(hahaha) .....pozdrawiam wszystkich serdecznie no i oczywiscie zycze Wam duuuuzo zdrowia :-)

yoka - 2008-02-22, 10:25
Temat postu: podejrzenie o naczyniaka jamistego
Witam,

Jestem tu nowa, bo tydzień temu odebrałam wyniik rezonansu, który dał niejednoznaczny obraz - albo naczyniak albo... Wczoraj neurochirurg oznajmił,że lepiej by było, any to był naczyniak.

Mam pytanie - jak zdiagnozowano Wam, że na pewno to jest naczyniak? I jak podjęliście decyzję, że operujecie? Dla mnie na razie jest to przerażające!

Też marzę o drugim dziecku, mam 5-latka, ale nawet nie śmiem pytać lekarzy, czy to będzie możliwe.

ewus71 - 2008-02-22, 15:49

Cześć wszystkim
Mam 30 lat i dwa miesiące temu miałam operację naczyniaka jamistego mózgu usytuowanego w lewej części ciemieniowej był blisko ośrodka odpowiadającego za ruch prawej części ciała i ośrodka mowy. Operacja była robiona z zastosowaniem neuronauwigacji wiec jak najmniej inwazyjnie nawet głowy mi nie golili tylko taki pasek wycieli mi włosków teraz nawet mało widać. Sama operacja trawa prawie szczeć godzin koszmar dla czekającej rodziny mówię wam.
:-D Teraz jestem już po ale straszne było czekanie, sama operacja tzn po operacji w miarę szybko odzyskuje sie świadomość ja już na 4 dobę po operacji byłam w domu i niestety za wcześnie bo wystąpił obrzęk i odebrało mi mowę nie mogłam nic wydusić z siebie ręka była niewładna koszmar i musiałam wrócić do szpitala ale tam dali mi 24 h kroplówki ze sterydami i tak parę dni i obrzęk miną. Teraz jestem w domu i sie nic chyba nie zmieniła poza tym że masy ciała mi przybyło po sterydach :( a poza tym codzienne bóle głowy pozostały lekarz mówi że przejdzie ale nie wiem czy to prawda, słaba forma fizyczna to też tylko nie można sie przeciążać i takie tam.
Pozdrawiam wszystkich

yoka - 2008-02-22, 16:11

A gdzie miałaś operację Ewuś?
ewus71 - 2008-02-25, 09:23

W szpitalu klinicznym w Białymstoku polecam wszystkim profesjonalna opieka wspaniali lekarze.
yoka - 2008-02-25, 16:37

a to niestety zupełnie inna część Polski, bo ja jestem z Wrocławia
Pedro - 2008-02-27, 13:38
Temat postu: Re: podejrzenie o naczyniaka jamistego
yoka napisał/a:
...tydzień temu odebrałam wyniik rezonansu, który dał niejednoznaczny obraz - albo naczyniak albo...
...Mam pytanie - jak zdiagnozowano Wam, że na pewno to jest naczyniak? I jak podjęliście decyzję, że operujecie? Dla mnie na razie jest to przerażające!...


Ja też miałem "obraz niejednoznaczny" tomografu z dopiskiem: "naczyniak jamisty ? ".
I na podstawie tego badania lekarz podjął decyzję o operacji.
Ja się zgodziłem bez zająknięcia. Rezonans miałem robiony już będąc na oddziale (dzień przed operacją). I ten rezonans potwierdził naczyniaka jamistego. Choć pewność daje dopiero badanie histopatologiczne po operacji.


Czekając na operację nawet szczególnie się nad tym nie zastanawiałem i w ogóle wszystko to przeszedłem bez jakiś większych przemyśleń. Najbardziej denerwowała się tym rodzina a nie ja. I zdaje sobie sprawę, że będąc matką (albo choćby ojcem ;)), mając żonę itd., podchodził bym do tego w inny sposób...

Tam ktoś pisał że nie jest różowo po operacji. No to też zależy...
Ja po tym wszystkim mam np. ogromną niechęć do "myślenia" (ale nad tym pracuje ;)).
Mam też (czasami) mocne bóle głowy, które powoduje u mnie w większości przypadków stres. I nie wiem czy powinienem to w ogóle wiązać z operacją, choć bóle mam zawsze w tej operowanej części głowy.

Plusem jest to że nie mam już tego głowie, nie mam już epilepsji i nie muszę się martwić że mogę mieć z tego powodu wylew (który zresztą i tak już miałem). Co prawda od operacji nie miałem jeszcze robionego badania, ale myślę że wszystko jest w porządku. Wybieram się niedługo po skierowanie na tomograf albo rezonans.

Jedyne co mogę poradzić tym, którzy mają jeszcze naczyniaka w głowie, to unikanie dużego wysiłku fizycznego!!!. Wylew miałem krótko po tym jak wpadłem na genialny pomysł ciężkiej (przydomowej) pracy fizycznej. Gdyby nie ta ciężka praca pewnie do dzisiaj nie wiedział bym co mam w głowie. No ale stało się. I teraz myślę że może to i lepiej... że stało się tak jak się stało.

No i tyle ode mnie.
Pozdrawiam wszystkich.

yoka - 2008-02-27, 17:17

no właśnie Pedro. Ja mam 5-letnie dziecko i wiesz serce mi się kraje, jak przemknie mi przez myśl, że jego życie dopiero rozkwita, a...ja mogę nie być częścią jego dalszego życia. Wiem, że to głupie, ale nie myślę o tym non stop, ale takie myśli, niestety przechodzą mi przez głowę.

12 marca mam rezonans kolejny, aby potwierdzić, cóż to. Najbardziej boję się wstrzykiwania kontrastu i tego głupiego uczucia bezpośrednio po, a leżenie w maszynie też mnie przeraża. Dlatego o tym nawet nie myślę!

Czy jest jakiś rozmiar / wielkość naczyniaka, aby go operować? Bo mój podobno jest 1cm, więc mały i lekarz mówił, że jest szansa, iż w ogóle go nie zoperują z tego właśnie powodu.

Pedro - 2008-02-28, 11:57

yoka napisał/a:
Czy jest jakiś rozmiar / wielkość naczyniaka, aby go operować? Bo mój podobno jest 1cm, więc mały i lekarz mówił, że jest szansa, iż w ogóle go nie zoperują z tego właśnie powodu.


www.neurochirurgia.edu.pl napisał/a:
bezobjawowe naczyniaki jamiste mózgu nie wymagają leczenia, natomiast przebyty krwotok z naczyniaka, padaczka lekooporna i narastający deficyt neurologiczny są wskazaniem do operacji


Więc jak można przeczytać nie tyle liczy się tu naczyniak i jego wielkość, ile objawy jakie daje...

yoka - 2008-02-28, 16:41

to czytałam już wcześniej, tylko nie bardzo rozumiem, jak ów krwotok rozpoznać. Bo moja sytuacja nie jest tak całkiem oczywista (nie chodzi o ten niejasny obraz), bo wsztstko zaczęło się 2 lata temu, kiedy straciłam przytomność na 10 minut, świadków nie było i TK jedynie pokazało obszar niedokrwienny, którym nikt sie nie zajął. A EEG wskazało na padaczkę i tyle. Przez 2 lata czułam się różnie, ale utrata tak długa się nie powtórzyła. I ten MR to był tylko kontrolny, aby zobaczyć co z tym obszarem niedokrwiennym, a tu taka niespodzianka. Więc, nie wiem, czy ten obszar to właśnie po wylewie, który miałam 2 lata temu, a TK podobno nie wykazuje takiego małego naczyniaka, jaki mam obecnie.

Więc jak rozpoznać, że się miało krwawienie?

Sorry, jeśli moje pytania są głupie:)

barbara - 2008-02-29, 02:43

yoka napisał/a:


Więc jak rozpoznać, że się miało krwawienie?


Witam...moge podpowiedziec jaka rekacja u mnie wystapila, gdy nastapilo (niby lekkie) krwawienie z naczyniaka( tak jak pedro napisal "?" czyli prawdopodobnego) umiejscowionym w pniu mozgu....mianowicie, po pierwsze szybko postepujacy szczekoscisk(do tej pory po 1,5 roku boli mnie zuchwa-hmm..), w miedzyczasie zawroty glowy coraz silniejsze i bole glowy ,a dokladniej jakis silny ucisk od wewnatrz, utrata swiadomosci co raz czesciej i co raz dluzej (heh..moge sie pochwalic ze jestem w tym specjalista, poniewaz lekarze -nim trafilam nieprzytomna do szpitala- ponad 10 dni mnie faszerowali na przemian to tabletkami to zastrzykami)a po za tym , to ospalosc,odczuwanie zmeczenia , badz cos podobnego ...mozna tez nazwac lekkie otumanienie....przynajmniej ja tak mialam....jak narazie czekam na diagnoze..hmmm..cos dlugo ( nie lubie tkwic w martwym punkie)...ale coz nasza sluzba zdrowia :/....wiec to tyle co moglam Tobie yoka podpowiedziec...pozdrawiam i radze troszke mniej stresu... ;)

yoka - 2008-02-29, 17:46

Dzięki. Stres mnie faktycznie zżera:)

Ja też czekam na diagnozę i zdążyłam się przekonać, co to znaczy nasza służba zdrowia - wszędzie brak terminów:)

Rozumiem z tymi objawami, brzmią znajomo opróćz szczękościsku.

barbara - 2008-03-01, 00:36

yoka napisał/a:
Dzięki. Stres mnie faktycznie zżera:)

Rozumiem z tymi objawami, brzmią znajomo opróćz szczękościsku.

Naprawde, jezeli mniej mysilsz ,badz rozmyslasz nad dana sytuacja to mniej glowa boli ;).... hmm....nie wiem czemu ten szczekoscisk-lekarze ktorzy mnie na oddzial przyjmowali powiedzieli ze ten wylew musial nastapic gwaltownie;bo tak naprawde nie pamietam, odzyskalam swiadomosc dopiero na 3 dobe pobytu w szpitalu...wiec chyba bylo ze mna zle :/..hehe...ale coz .....ja nauczylam sie cieszyc z tego, ze chociaz slonce swieci :D ...nie jest to jakis tam moj wymysl....choc ktos moze tak powiedziec...ale ja naprwde tak sie zachowuje...nie powiem ,bo jak sie dowiedzialm o tym na co zachorowalam no to ...az musieli mi podawac psyhotropy na uspokojenie...w sumie to tydzien przed moim wyladowaniem w szpitalu ,moja ciotka umarla na wylew do mozgu , wiec domyslcie sie sami, jak sie zachowywalam wiedzac ze mam wylew...ale ...bylo minelo.....yoka masz coreczke...ja tez mam 4 letnia..poswiec jej cala siebie i nie mysl o swojej chorobie...bo nie to Cie zabija tylko bezustanne dreczenie sie tym "co sie stanie jak.." a nie na tym to polega....masz swoj maly cud to jest najwazniejsze...i dla niego zyj i sie smiej ;)...twierdze ze mam prawo Tobie tak mowic poniewaz jestesmy w podobnej sytuacjii....nie wiem czy mam silny charakter ,ale moja dewiza jest taka "nie ma czasu na placz , ani uzalanie sie nad wlasnym losem , bo przegapie to co najwazniejsze...plakac beda za mnie inni ,gdy mnie juz nie bedzie"....wiec zycze Tobie yoka wiele sily i glowa do gory!! to jeszcze nie koniec ...zycie to nieustanna walka a od nas zalezy czy ja wygramy czy nie. Pozdrawiam serdecznie i zycze duuuzo zdrowia

yoka - 2008-03-01, 09:59

Szkoda, że nie mieszkamy w tym samym mieście, jest mi o wiele lepiej, jak porozmawiam z kimś na ten temat. W domu nikt nie mówi o tym, może myślą, że w ten sposób ja też o tym nie będę. Staram się nie rozmyślać, i wiem, też zauważyłam,że wtedy zaczyna mnie strasznie głowa boleć w okropny sposób, taki, jak nigdy przedtem, co wówczas przeraża mnie jeszcze bardziej.

Podziwiam Cię i łzy mi popłynęły po przeczytaniu Twojego postu. Mam syna 5,5-letniego i patrząc na niego nieraz łza mi się kręci, ale przy nim nie płaczę - jest dość wrażliwym chłopcem. Niby żyję normalnie, chodzę do pracy, gdzie nikt nie wie, że coś się ze mną dzieje, bo zachowuję się tak, jak zawsze, ale szczerze to jestem zła, tylko nie wiem na kogo lub co, że to przypadło mi w udziale w wieku 30 lat. I to w momencie, gdy zaczęłam myśleć o drugim dziecku. Teraz zwykłe rzeczy stały sięmarzeniami.

Pozdrawiam,
Jola

barbara - 2008-03-01, 17:14

Witam....ja jestem troszke mlodsza, .......ale odnosnie tego co napisalas , yoka....to chociaz tyle dobrze ze ktos madry zalozyl to forum ..no i ludzie z roznymi schorzeniami w podobnych sytuacjach moga sobie przynajmniej popisac i sie wyzalic...a to juz naprwde duzo ;) ......zadna nowosc z tym unikaniem tematu u mnie tez tak jest nie dosc ze nie rozmawiaja o tym jak sie czuje i wogole co tam slychac po wizycie u lekarza, to na dodatek , zachowuja sie tak jak bym byla juz zdrowa , co jest niedopomyslenia...ale coz...roznie reaguja ludzie w roznych sytuacjach...niektorzy mysla ze jak sie bedzie milczec na dany temat to on sam sobie minie..heh...szkoda rozczulac sie na ten temat.... :) ja obecnie poszukuje pracy (dlatego mnie tu pelno ;P hihi ) ....yoka ...naprawde wierze w Ciebie i wierze ze dasz rade i sie nie zalamiesz, bo z reszta to jest nieciekawe takie siedzenie u liczenie krpek na tapecie ;P....choc nie powiem tez sobie czasami poplacze "na stronie"....ale potem wszystko jest ok...ludzie na szczecie sa idealnie skonstruowani...powiewaz w razie "awarii" mozna cos naprawic..a wyobraz sobie jakbys byla koniem, juz dawno by Cie ubili ;D ...hahaha....dla mnie to wystarczajacy powod do tego zeby sie usmiechnac i zaczac myslec pozytywnie (przynajmniej w wiekszosci)...pozdrwiam Cie serdecznie i zycze duuuuzo wytrwalosci a przede wszystkim duzo zdrowia...pamietaj nie jestes sama , choc to moze tak wygladac ;)
yoka - 2008-03-01, 22:19

no, na brak poczucia humoru nie można narzekać przy Tobie:)

A co do pracy, to wolę chodzić niż siedzieć non stop w domu, ale jak czasami słyszę "prawdziwe problemy życiowe" swoich koleżanek typu "Skandal, moje perfumy podrożały!!!", to zaczynam się zastanawiać, czy one jakieś dziwne czy ja i że chciałabym mieć ich problemy.

Jeśli można spytać - czy miałaś operację, czy żyjesz w zawieszeniu od MR do MR? Ja mam 12 marca mający coś rozjaśnić.

barbara - 2008-03-02, 22:45

hehe...... ja tam nikomu zle nigdy nie zycze...ale tak naprawde , nikt nigdy nie wie co to sa prawdziwe problemy jak nie dostanie (za przeproszeniem) po tylku od zycia....sama wiem po sobie jaka bylam -"beztroska"- majac zdrowie jak "kon" i gdy choroby i innego typu problemy nie dotykaly mnie bezposrednio....teraz ... to juz przeszlosc... teraz staram sie byc zabawna i innych robawiac, ale znajomi ktorzy mnie nie widzieli od 5 lat stwierdzili ze juz nie jestem "ta Basia"....coz , najlepiej oceni ten co na uboczu sie trzyma ;)....ale tak to juz jest nikt nie powiedzial ze zycie jest latwe....ale najlepsze w tym wszystkim jest- umiec z tym walczyc i robic na przekor ;P...ja jutro wybieram sie w sprawie rozmowy o prace :D ... trzymajcie kciuki ;) ........odpowiadajac na Twoje pyt. yoka- nie, nie mialam jesio operacjii :/ i nadal jestem od MR do MR choc to juz 1,5 roku po wylewie....ale coz , nie moga mnie operowac, poniewaz(tak "moj" lekarz stwierdzil) naczyniak to jedna z glownych zyl przewodzacych krew do mozgu...wiec nic narazie jesio madrego na takie cos nie wymyslili ;P....jedyne co mi pozostaje to czerpac "zycie" :D i to robie w miare zdrowego rozsadku ;P...hehe....ok juz uciekam bo znow zarwe nocke ;)....paaa....i duuuuzo zdrowia.....dla wszystkich bez wyjatku ;)
yoka - 2008-03-03, 16:11

I co? Jak było na rozmowie?

I w ogóle co to za stanowisko, o które się ubiegasz?

barbara - 2008-03-04, 05:59

hehe...sprzedawca w sklepie z odzieza damska i bizuteria.... ;P...raczej nie jestam az tak wyksztalcona zeby na "stolek" wskakiwac....ale mam zamiar sie doksztalcic ;) ( ze wzgladu na zdrowie... dostalam ta prace :DD ..dzisiaj 1wszy dzien.........pozdrawiam serdecznie
yoka - 2008-03-04, 15:12

ten pierwszy dzień przynajmniej tłumaczy tak wczesną porę na pisanie postów:)

Gratulacje!

Napisz, jak było tego pierwszego dnia.

barbara - 2008-03-04, 22:11

hehe....ja zawsze tak wczesnie wstaje z mezem pije kawe nim on pojdzie do pracy ;P......w pracy bylo ok..troche roboty , ale to lubie :DD ... ;)...pozdrawiam
yoka - 2008-03-08, 11:21

ja w sumie też wstaję o 6ej, ale jeszcze o tak wczesnej porze postów nie próbowałm pisać:)

A tak z innej beczki, czy masz silne bóle głowy? Bo ja już nie wiem, co mam łykać, boli mnie okrutnie, a do tego mam ciągle podwyższone ciśnienie. Zawsze miałam niskie, a teraz non stop podwyższone, co zapewne może mieć wpływ na owe bóle głowy.

barbara - 2008-03-08, 20:25

po pierwsze to ..lekarz 1wszego kontaktu przepisze MEFACIT ....bo na tak silne bole glowy biorac ETOPIRYNE lub podobne , organizm szybko sie przyzwyczaja i nic nie dziala....a cisnienie to juz swoja droga ; ja tez mam z nim problemy : z kolei skaczace.....ale na to znam jedynie "relax" "0 myśli" itp...nic wiecej.....nie mam raczej az takiego doswiadczenia w braniu lekarstw....wiec raczej nie moge Tobie nic poradzic...na kazdego dziala cos innego.....tak bywa czasami z organizmami...(pff...ale mi sie zrymowalo)...pozdrawiam
Pedro - 2008-03-11, 21:47

Na ból głowy to ja ze swojej strony mogę polecić "Ketonal". Jest niestety na receptę więc musiała byś iść najpierw do lekarza. Po operacji kiedy ból głowy był bardzo mocny podawali to coś w zastrzykach "na życzenie" ;). Zawsze pomagało. W aptece można kupić tabletki, które są równie skuteczne tylko wolniej działają.
barbara - 2008-03-12, 06:57

Pedro napisał/a:
Na ból głowy to ja ze swojej strony mogę polecić "Ketonal". Jest niestety na receptę więc musiała byś iść najpierw do lekarza. Po operacji kiedy ból głowy był bardzo mocny podawali to coś w zastrzykach "na życzenie" ;). Zawsze pomagało. W aptece można kupić tabletki, które są równie skuteczne tylko wolniej działają.

tak....ja znam KETONAL.....moja śp.mama brala jak zachorowala........tylko ze od KETONALu mozna sie uzaleznic.....a MEFACIT jest bezpieczniejszy , choc tez na recepte ;) ....ja osobiscie staram sie nie brac ani KETONALu ani MEFACITu , ale czasami trzeba....pozdrawiam serdecznie ;)

yoka - 2008-03-12, 10:56

tak, znam Ketonal i powiem tak, o ile mi pomagał i pomaga na dyskopatię i bóle tego typu, to na te bóle głowy w ogóle.

Dziś miałam MR. Opis w poniedziałek! Trzymajcie kciuki!

barbara - 2008-03-18, 20:51

yoka napisał/a:

Dziś miałam MR. Opis w poniedziałek! Trzymajcie kciuki!
hej i jak ...chodzi mi o wyniki MR....mialam problemos z komputrem ;P ....mam nadzieje ze ok..pozdrawiam
yoka - 2008-03-18, 21:00

dziś odebrałam opis i ... nie wiem, co mam;)

oto urywki opisu:

"W okolicy skroniowo-ciemieniowej lewej widoczne jest owalne ognisko o wymiarach: 1,5 x 1 x 0,8cm.....całość badania przemawia za obecnością malformacji naczyniowej tętniczo-żylnej....W sąsiedztwie tej zmiany uwidacznia sie drobne owalne ognisko o wymiarach 0,5 x 0,3cm ....odpowiadające przebytej zmianie naczyniopochodnej...."

I może Wy rozumiecie?

Czy to przemawia za naczyniakiem jamistym bądź innym?

Barbara, jak tam w pracy?

barbara - 2008-03-19, 07:02

hej ... ;) ...w pracy ok :) ......nie mam pojecia co to moze oznaczac ; a tez nie bede wypisywac , bo nie jestem lekarzem ;) .....musisz cierpliwie zaczekac na wizyte u lekarza , on Tobie wszystko wyjasni ....a jak nie to z niego te informacje wyciagnij ;P ....pozdrawiam serdecznie
Pedro - 2008-03-20, 15:27

barbara napisał/a:
......tylko ze od KETONALu mozna sie uzaleznic.....


No w internecie można się naczytać różnych strasznych rzeczy na temat tego leku... ja się jeszcze nie uzależniłem gdyż podobnie jak Ty staram się go unikać... zażywam wtedy kiedy już MUSZĘ.

yoka napisał/a:
....malformacji naczyniowej tętniczo-żylnej....
Czy to przemawia za naczyniakiem jamistym bądź innym?


Malformacja tętniczo żylna to chyba po prostu naczyniak tętniczo-żylny (nie jamisty) :roll:

yoka - 2008-03-20, 18:23

no, to pocieszyłeś mnie przed świętami baaardzo. Głowa mnie rozbolała, jak przeczytałam o tym.

W czwartek po świętach idę do neurochirurga.

Pedro - 2008-03-22, 11:02

yoka napisał/a:
no, to pocieszyłeś mnie przed świętami baaardzo. Głowa mnie rozbolała, jak przeczytałam o tym.


No wiesz... gdybym wiedział że Cię głowa od tego rozboli to bym nie pisał... :-/

Dodałem do postu z linkami kilka dodatkowych stron, między innymi o naczyniakach tętniczo-żylnych.

Polecane strony internetowe

Jakbyście miały (piszę "miały", bo głównie same baby tu piszą - poza mną :-o ;-) ) jakieś strony związane z naczyniakami, których ja tam jeszcze nie dodałem, no to je tam dodajcie.

barbara - 2008-03-22, 14:27

Pedro napisał/a:
bo głównie same baby tu piszą - poza mną :-o ;-)

te ...chopie ... ino nie baby ;-P...hehe ........ wszystkiego wesolego i i smacznego ;-) ,dla wszystkich

Pedro - 2008-03-22, 16:00

No ale mam rację pisząc, że jest was tu zdecydowanie więcej... nie wiem czy to tylko przypadek, czy może naczyniaki rzeczywiście częściej występują u kobiet... a może to po prostu wynik tego że kobiety lubią dużo gadać... :-P

Święta Wielkanocne jakoś mało mi się kojarzą ze składaniem sobie życzeń (nie wiem dlaczego), ale życzę wam tego czego tam sobie życzycie ;)

Za dwa tygodnie idę w końcu na pierwszy (i być może ostatni) pooperacyjny tomograf. Lekarz powiedział że jak wyjdzie dobrze to na tym sprawa się kończy... .

barbara - 2008-03-22, 21:04

no to ciesze sie i trzymam kciuki aby wszystko pomyslnie wyszlo...a co do zyczen to jakie my wszyscy mozemy miec zyczenie...DUUUUZO ZDROOWIA.....a moze i jesio wiecej ;).....pozdrawiam..
gosiagorg - 2008-04-10, 11:12

Witam Wszystkich.
Jestem tu nowa. Z uwagą przeczytałam Wasze wypowiedzi. Cieszę się, że można na tym forum podzielić się swoimi doświadczeniami. Cztery lata temu trafiłam na oddzia neurologiczny z duzymi zawrotami głowy. Stwierdzono, że to na tle niedotlenienia mózgu, ale przyczyn tego niedotlenienia nie znaleziono. Przy okazji wykryto u mnie zespół Adiego (brak reakcji renic na światło i odległość oraz brak odruchu kolanowego) oraz znalezisko w prawym płacie czołowym mózgu. Zapewniono mnie, że oba odkrycia nie mają związku z moimi zawrotami głowy ani bólami głowy, które choć żadko się zdarzają potrafią być bardzo uciążliwe (światłowstręt, wymioty, biegunka, a nawet krótkie utraty przytomności). Zapisano mi lekarstwa działające objawowo na zawroty głowy i polecono ewentualnie zwiększać ich dawki. Dodatkowo polecono monitorować znalezisko. Po wyjściu ze szpitala trafiłam do lekarza neurologa, który zajmuje się nieoperacyjnym leczeniem kręgosłupa. Stwierdzi, że moje zawroty głowy i bóle mają związek z uszkodzeniem kręgów szyjnych podczas niegroźnie wyglądającego wypadku samochodowego (ok 10 lat wstecz). Nastawił ni kręgosłup i zalecił dodatkowe zabiegi (laser, prądy). Zawroty głowy minęły bóle głowy również zdarzają się sporadycznie. Co pół roku lub co roku chodzę do tego lekarza aby sprawdził, czy nie potrzeba rozlużnić mięśni karku (stres). W marcu tego roku zrobiłam rezonans, który mnie zaniepokoił. Moje znalezisko sprzed 4 lat powiększyło się dwukrotnie (14x10x13mm) i są ślady po krwawieniach. Stwierdzono, że jest to naczyniak jamisty (poprzednie badania były niejednoznaczne) i jest umiejscowiony "w korze płata czołowego prawej półkuli mózgu w zakręcie środkowym na sklepistości". Neurochirurg wyznaczył mi termin operacji za dwa tygodnie. Nawet nie spytałam jak dokładnie ma to wyglądać. Wydaje mi się, Ze jestem spokojna, ale kilka dni temu miałam znowu silny ból głowy trwający dwa dni oraz ci.nienie skoczyło mi do 160/110 choć zawsze miałam niedociśnienie. Neurolog powiedział mi, że muszę uważać na nadciśnienie. Myślę, że to był stres a nie krwawienie tętniaka. Czekam na informację czy ktoś spotkał sie z zespołem Adiego. Czekam na rady na temat przygotowania do operacji. Szczepienie na żółtaczkę zaliczyłam.
Pozdrawiam
Myślę, że moj przypadek jest podobny do Pedra i Loli

Pedro - 2008-04-11, 15:43

Co my Ci tu możemy doradzić? :roll: , zaszczepiłaś się więc przygotowania do operacji się na tym kończą... no pozostało jeszcze przygotowanie psychiczne :-) ale piszesz że się nie denerwujesz, więc... nie pozostało nic tylko czekać. Naczyniaka masz chyba w dosyć dogodnym miejscu i operacja pewnie przebiegnie bezproblemowo, czego Ci z całego serca życzę. Na nadciśnienie oczywiście powinnaś uważać, bo to zwiększa ryzyko krwawienia.

A jak to ma wyglądać?. Otwiera się czaszkę i usuwa chirurgicznie całego naczyniaka.
Lekarz powinien był pokazać podczas konsultacji w którym miejscu będzie ciął, a jak jeszcze nie pokazał to pokaże pewnie na oddziale, przed operacją.

Jeśli chcesz pooglądać jak się neurochirurg dostaje do mózgu to kliknij tu: (a jak nie chcesz to lepiej nie klikaj ;))

http://www.brainspine.com/brain-surgery.html

Oczywiście nie zawsze przebiega to w identyczny sposób ale ogólna zasada jest zawsze taka sama.

Życzę powodzenia!, zdaj relacje jak będzie już po wszystkim ;-)

PS. Aha z zespołem Adiego ja się nigdy nie spotkałem.

gosiagorg - 2008-04-15, 10:11

Witam ponownie.
Zdecydowałam się na zaniechanie operacji przynajmniej na jakiś czas.
Okazało się właśnie, że mam niejasną sytuację w sprawach "ginekologiczych" i miałam z tego powodu robioną wczoraj biopsję. Czekam na wynik i ewentualną decyzję o operacji - tym razem nie głowy.
Dodatkowo inny neurochirurg powiedzial mi ze operacja, w moim przypadku nie tylko nie jest konieczna ale nawet niewskazana. Umiejscowienie mojego znaleziska wyklucza, że jest to tętniak (czego bardzo się bałam) a prawdopodobieństwo krotoku określił na 1 promil.
Pozdrawiam wszystkich, życzę powodzenia i będę zaglądała jeszcze na to forum

aisog001 - 2008-04-29, 15:31

Witam wszystkich!
Mam pytanie, czy mając naczyniaka w mózgu można latać samolotem? Czy Wasi lekarze wspominali coś na ten temat? Z góry dziękuję za odpowiedź! :-)

barbara - 2008-04-29, 16:42

aisog001 napisał/a:
Witam wszystkich!
Mam pytanie, czy mając naczyniaka w mózgu można latać samolotem? Czy Wasi lekarze wspominali coś na ten temat? Z góry dziękuję za odpowiedź! :-)

no hej...wszysko co powoduje skoki cisnienia jest dla Ciebie szkodliwe...wiec raczej tego unikaj...mi tez tak lekarz powiedzial......pozdrawiam

SYLWIAKRAK - 2008-05-05, 00:54

Hej, ja tu tez dołaczam....Mam na imie Sylwia i mam 31 lat,od niespełna miesiaca wiem ze tez mam naczyniaka jamistego w pniu mozgu i jestem po jego wylewie.U mnie w rodzinie to niestety genetyczne bo najprawdopodobniej mial go moj dziadek ,ma moj tata i moj brat,wiec moglam tylko podejrzewac ze teraz na mnie "pora" ale dopuki siedzial "cicho" to niestaralam sie specjalnie aby go wykryc.Niestety odezwał sie:( gdybym nie znala tego typu przypadkow to pewnie nie poszlabym nawet do lekarza ale bałam sie powikłan.Pekł mi w nocy podczas snu,obudził mnie jedynie niepokoj"duszy"a przez nastepne 2 dni bolala mnie ztyłu glowa a nie mam problemow z nadcisnieniem wiec moglam sie jedynie domyslec i reka była jakas taka na 99% sprawna podczas pisania.Njdziwniejsze jest to ze mam go od urodzenia a jestem po dwoch naturalnych porodach dosc intensywnym sporcie i "szybkim"zyciu i wtedy nie dawal o sobie znac tylko teraz tak nagle i cichutko zmacił moj spokoj....Mam 20 maja wizyte w Lublinie u najlepszego z najlepszych(operowal mego brata)ale chyba niezawiele bede mogla uslyszec, bo na operacje sie nie nadaje,naswietlanie chyba zbyt ryzykowne wiec tylko nadzieja ze bedzie dobrze.Ja musze zyc,sama dla siebie dla meza dla dwojki cudownych dzieci!!!Bede tu czesto patrzec,piszcie i czytajcie moze kiedys ktos cos wynajdzie,mam nadzieje...pozdrawiam wszystkich
sylwia

barbara - 2008-05-21, 21:38

Witam po dluzszej nieobecnosci...jakos tak sobie wyszlo... ;)....za tydzien mam RM glowy kolejne :/...nienawidze tego badania...i jestem zdecydowana zmienic lekarza, badz przynejmniej zasiegnac porady innego neurochirurga....bo jakos mi sie nie chce wierzyc, ze ja mam bez grupy inwalidzkiej chodzic jakby nigdy nic...z resztamoj lekarz powiedzial ze naczyniak w tym miejscu nie zagaja sie i nie znika...hmm...cos tu nie tak...ale apeluje do Pani ktora na samym pocztku podala mi namiary na swojego lekarza w Katowicach w klinice.....mialam klopity z komputerem..i cala glowna pamiec siadla i wsio mi pouciekalo :(.....pozdrawiam serdecznie
SYLWIAKRAK - 2008-05-22, 01:06

Witam
Własnie wczoraj wrocilam z konsultacji w Lublinie i tak jak myslalam dowiedzialam sie juz wszystkiego a co najlepsze to Pan Profesor stwierdzil ze owszem mam naczyniaka ale zadnego wylewu nie mialam ,mowi ze widac to i dosc wyraznie nawet na tomografi nie mowiac juz o rezonansie hmmmmm niepotrzebnie lezalam w szpitalu az miesiac (dlatego tak walczylam aby opisu nie robil radiolog tylko specjalista i podobno tak bylo ale co to wtakim razie za specjalista).Natomiast potwierdzil ze w chwili obecnej do operacji sie nie kwalifikuje z powodu niekorzystnego polozenia naczyniaka ale mam zyc normalnie bez wiekszych ograniczen.Naprawde polecam taka konsultacje podczas ktorej mozna sie dowiedziec wszystkiego,na kazde pytanie jest odpowiedz a nawet wzajemna analiza zdjec z Panem Profesorem,pomimo nie mlodego juz wieku ma czas dla pacjenta i mowi konkrety.Co do naswietlania to stanowczo odradza nie udowodniono jeszcze jakichkolwiek pozytywow pod tym wzgledem co do naczyniakow w pniu mozgu a jedynie wady.Ja po tej wizycie czuje sie o niebo lepiej warto bylo przejechac ponad 500 km i odstac 3 godziny w kolejce,jak ktos ma jakies pytanka to sluze adres moge podac i telefony.Teraz pomimo swiadomosci ze to "cos" mam posiadam duzo wiecej nadziei i staram myslec pozytywnie bo wiem ze to tez pomaga.I polecam inne konsultacje lekarskie bo lekarze to wkoncu tez ludzie i moga sie mylic albo czasami maja takie a nie inne podejscie do zawodu zreszta kazdy z was cos wie na ten temat.
Pozdrawiam wszystkich.
Sylwia

yoka - 2008-05-27, 11:32

ja jestem bardzo zainteresowana namiarami. Gdybyś mogła, byłabym wdzięczna. Czy długo czekałaś na wizytę po zadzwonieniu? I ile kosztuje?
SYLWIAKRAK - 2008-06-03, 00:37

Hej YOKA:)
Na wizyte czekalam kolo 2-3 tygodni ale tez nie prosilam o szybki termin wiec dzwoniac mozesz zapytac czy w szczegolnych przypadkach mozna prosic o krotszy.Natomiast nie mozesz sama dostac takiego terminu bo Pan Profesor nie przyjmuje prywatnie tylko sa to konsultacje miedzyszpitalne lub lekarskie wiec musisz poprosic swego lekarza a taka prosbe kosultacyjna na pismie i to on musi wykonac telefon ale jak z niego normalny czlowiek to zrobi to bez problemu bo wizyty sa bezplatne nawet pomimo ze to inna kasa chorych.Na pociszenie moge Ci powiedziec(czytalam twoje posty)ze jesli nadal myslisz o kolejnym dziecku to majac naczyniaka nie ma zadnych przeciwskazan:))A oto i namiary:
Lublin ul.Jaczewskiego 9 Klinika neurochirurgii akademii medycznej Pan Prof. Trojanowski tel.do jego sekretariatu 081 724 41 76 081 724 45 28
pozdrawiam jak masz jakies jeszcze pytanka to prosze bardzo:) i daj znac jak bylo na wizycie naprawde polecam:))

yoka - 2008-06-03, 12:05

Dziękuję!!! Za namiar i za ciepłe słowa.

Myślę o dziecku coraz intensywniej. To taka przekora losu. Po pierwszym porodzie dość ciężkim zarzekałam się, że nigdy więcej porodów. A jak zapragnęłam po 5 latach, to wyszły te wszystkie "sensacje" z głową i kręgosłupem. No i teraz to chcę i to bardzo. Ale strach ma wielkie oczy - tak naprawdę sami lekarze nie są w stanie powiedzieć, jak ciąża i poród, przez cesarskie cięcie, wpłyną na kręgosłup i malformację w głowie.

barbara - 2008-06-03, 12:20

SYLWIAKRAK napisał/a:
majac naczyniaka nie ma zadnych przeciwskazan
hmmm...no i roznie to z tymi decyzjami lekarzy bywa....mi z kolei lekarz powiedzial ze ciaza nie jest wskazana a jesli juz, to porod przez cesarke...hmmm....nie wiadomo co teraz robic :/....a ja nadal apeluje do Pani ktora leczyla sie w klinice w Katowicach...o ponowne podanie namierow na "jej"lekarza........pozdrawiam
Maciek - 2008-06-04, 00:40

Witam wszystkich. Jestem tu nowy. Opiszę swój przypadek, może komuś się przyda? Moja historia będzie dość długa, ponieważ o tym, że to naczyniak dowiedziałem się wczoraj, a lekarze w moim szpitalu i nie tylko nie wiedzieli co to jest. A więc tak. Pewnego dnia w pracy po intensywnym wysiłku wystąpił ból głowy (tak jak bym kijem w nią dostał) i przy tym oblał mnie intensywny pot na czole i klatce piersiowej. Się wystraszyłem. Szybka wizyta u lekarza i już wieczorem oddział neurologiczny w szpitalu z podejrzeniem guza mózgu (byłem załamany, nie spana cała noc). Następnego dnia w szpitalu badania: tomograf, krew itp. I się zaczęło wielka zagadka dla lekarzy, dlatego że nie miałem żadnych objawów. Jak mnie badali to wszystko było ok po prostu nic,ciśnienie super, odruchy ok, zawrotów głowy żadnych, wymiotów żadnych, padaczki itd.,itd. Jedynie tomograf pokazał w mojej głowie jakąś plamkę. Faszerowali mnie Ketonalem i jakąś kroplówką przeciwobrzekową. Doszli do wniosku by zrobić rezonans magnetyczny, który pokazał "w lewym płacie skroniowym w okolicy skrzydła mniejszego kości klinowej, hiperdensyjne ognisko wielkości 2,1X2 cm, bez strefy obrzęku". Przyjmowałem dalej kroplówki nie mając dalej odpowiedzi co to jest? Po 9 dniach pobytu w szpitalu zostałem wypisany, ponieważ dobrze się czuje i zostałem zapisany na badanie ANGIO TK inaczej naczyniowe(chyba tak?). Po tym badaniu dalej neurochirurg nie mógł określić co to jest? Może guz ? Może naczyniak ? Następny powiedział mi prawie to samo. Na własną rekę zacząłem szukać wyjścia z sytuacjii. No i znalazłem w Bydgoszczy w wojskowym szpitalu klinicznym z polikliniką. Pan Profesor oglądając te badania od razu stwierdził naczyniaka. Zakazał mi przyjmowania aspiryny i polipiryny, podobno rozrzadza krew? Żadnego intensywnego wysiłku, się oszczedzać!!Operację mam ustaloną na początek sierpnia. Czuje się dobrze, raz dziennie po boli głowa i to wszystko. Staram się nie przemęczać, bo fakt jest taki, że jak w niedzielę był dłuższy spacer z dziećmi to bolała głowa. Trochę się boję, bo nigdy nie miałem operacji, ani żadnych chorób, czyli styczności z lekarzami. Staram się pozytywnie myśleć na ten temat.
Pozdrawiam wszystkich.

barbara - 2008-06-04, 12:06

Witaj......trzymam za Ciebhie kciuki...ja rowniez zaczelam szukac pomocy na wlasna reke (pozno ale coz ,tak czasami bywa) .....pozdrawiam goraco i trzymaj sie mocno..bedzie dobrze ;)
Pedro - 2008-06-04, 16:08

barbara napisał/a:
SYLWIAKRAK napisał/a:
majac naczyniaka nie ma zadnych przeciwskazan
hmmm...no i roznie to z tymi decyzjami lekarzy bywa....mi z kolei lekarz powiedzial ze ciaza nie jest wskazana a jesli juz, to porod przez cesarke...hmmm....nie wiadomo co teraz robic :/....


Ja też nie wiem jak to jest. W końcu naczyniak to naczynia z krwią a wysiłek zwiększa ciśnienie co z kolei zdecydowanie zwiększa ryzyko krwawienia... Ja już wcześniej pisałem że miałem wylew z naczyniaka krótko po dużym wysiłku. Więc radził bym uważać.
Jak widzicie Maćkowi lekarz nawet aspiryny zabronił zażywać. Aspiryna oczywiście rozrzedza krew, dlatego jest zalecana w miażdżycy tętnic, chorobie wieńcowej itp. gdzie główna rolę odgrywa krzepnięcie krwi.

Lekarze są rożni i trzeba ich często zmieniać (jak rękawiczki), wiem to też z własnego doświadczenia. Mi jeden lekarz powiedział że nie wie po co do niego przyszedłem i że nie powinienem więcej chodzić na konsultacje neurochirurgiczne, następny z kolei chciał mnie operować. Jeden mnie słuchał z uwagą, pytał jak się czuję, co robię, inny przez cała wizytę ledwo wydusił z siebie jedno słowo... itd. itp. Więc sami widzicie jak to jest. Miałem to szczęście że prawie zawsze jak szedłem na konsultacje to przyjmował inny lekarz i opowiadałem każdemu wszystko od początku :mrgreen: . A wizyt było dużo. Od wylewu do diagnozy i operacji minęło prawie 1,5 roku!.

Pozdrawiam wszystkich.

Maciek - 2008-06-04, 20:35

Witam ponownie.
Muszę przyznać, że PEDRO ma racje, mówiąć "lekarze są różni i trzeba ich zmieniać". Moje założenie na początku było też takie, żeby odwiedzić co najmniej trzech neurochirurgów. I tak zrobiłem. To pani psycholog przez duże P w szpitalu powiedziała, że ten jest taki świetny i po co on się nie myli. I w takiej sytuacji nigdy nie mówcie, że idziecie do innego specjalisty w innym mieście tylko zabierać trzeba swoje wyniki i robić swoje. Bo jak coś się powie np. jadę gdzie indziej się upewnić czy to napewno to,wtedy "duma lekarza", który jako pierwszy tobą się zajął jest urażona. Tak jak w moim przypadku musiałem jechać gdzie indziej, by w końcu wiedzieć co to jest. Mojej koleżanki brat miał już poważne sprawy rakowe. Zrobiono mu operację i dalej było coś nie tak. Chłopak później trafił na śląsk ponownie pod skalpel i się okazało, że przy pierwszej operacji nic nie było zrobione. Tylko otworzyli i zamknęli głowę.
Pozdrawiam wszystkich.

SYLWIAKRAK - 2008-06-04, 23:12

Czesc Wszystkim.
Popieram wasze wahania co do mojej wypowiedzi odnosnie posiadania potomstwa majac jednoczesnie naczyniaka ale taka dostalam odpowiedz od lekarza jak zapytalam go jak to jest mozliwe ze urodzilam dwoje dzieci naturalna metoda i kiedys uprawialam intensywnie sport a naczyniak mi nie pekl? wtedy uslyszalam ze nie jest to powiedziane ze tak musi byc poniewaz moj naczyniak umiejscowil sie na zyle o niskim przeplywie krwi (i tak czesto sie zdaza)i porod niekoniecznie musi byc przyczyna pekniecia.A przeciez zawsze mozna zdecydowac sie na cesarke:)),mysle tez ze za kazdym razem jest to indywidualna konsultacja lekarska nie wiem czy ja jeszcze kiedys zdecyduje sie na kolejne dziecko chociaz nie kryje tego ze zawsze myslalam o trojeczce:)) dobrze ze przed moimi ciazami nie wiedzialam ze mam naczyniaka bo pewnie mialabym niezle"myslenice" dla bezpieczenstwa pewnie wybralabym cesarke.
Pozdrawiam wszystkich 3maj cie sie

yoka - 2008-06-04, 23:18

dokładnie. Ja też urodziłam naturalnie swoje pierwsze dziecko, a przecież już miałam to coś w głowie, ale nie wiedząc o tym, nie rozmyślałam. A teraz wiedząc rozmyślam i analizuję i to jest najgorsze. Czasami myślę, że lepiej by było nie wiedzieć, że to tam jest, albo zdążyć mieć drugie dziecko zanim mnie zdiagnozowano.
barbara - 2008-06-05, 10:47

yoka napisał/a:
dokładnie. Ja też urodziłam naturalnie swoje pierwsze dziecko, a przecież już miałam to coś w głowie, ale nie wiedząc o tym, nie rozmyślałam. A teraz wiedząc rozmyślam i analizuję i to jest najgorsze. Czasami myślę, że lepiej by było nie wiedzieć, że to tam jest, albo zdążyć mieć drugie dziecko zanim mnie zdiagnozowano.
wlasnie :( ja tez wolalabym nie wiedziec, tym bardziej ze z mezem planowalismy dziecko wlasnie w takim okresie zeby nie byla zbyt duza roznica miedzy dziecmi....ale coz....w tej chwili nawet nie mysle o dziecku jesli mi napawde nie bedzie dane urodzic dziecka to pomyslimy o adopcji....nie chcialabym zeby moja corcia byla jedynaczka bo sama nia jestem i wiem jak jest ciezko .....a moja chora zyla jest umiejscowiona w pniu mozgu i jest jedna z glownych zyl przewodzacych krew do mozgu...tak powiedzial mi to lekarz po angiografii..... wlasnie zalatwiam sobie wizyte u innego neurochirurga i zobaczymy...pozdrawiam cieplutko
Maciek - 2008-07-01, 11:43

Witam.
Co tak tu cicho?? Ja mam już datę przyjęcia do szpitala. 13-go sierpnia, przed tym terminem muszę jeszcze po robic wszystkie badania. Te same co robili mi w szpitalu od A do Z. Siedzenie na tyłku mi nie służy, można dostać świra. Człowiek był cały czas w ruchu, a teraz musi siedzieć. Dostałem książkę od rodziny pod tytułem "Woda utleniona".Jeszcze nie zacząłem tego czytać, podobno picie tej wody ma pomagać?. Sam nie wiem, ale jeśli to prawda to dziewczyny jak macie naczyniaki w miejscach nie do zoperowania to może warto tym sie zainteresować ? Jak przeczytam to dam znać.
Pozdrawiam

papageno - 2008-07-09, 18:29

Witam wszystkich. Cieszę się, że odnalazłem to forum. Wiem, że to zabrzmi głupio ale dobrze, że jest Was aż tylu;). Wiadomo, każdy przypadek jest inny ale zawsze to ulga. Sam postanowiłem opisać mój przypadek bo może kiedyś jakiś spanikowany chory z naczyniakiem trafi tu i okryje, że nie jest pierwszym takim przypadkiem. Poza tym piszę żeby się wygadać bo stresik mnie dopadł z wiadomego powodu. Mój naczyniak to dość świeże znalezisko; a właściwie nawet nie ma pewności czy to aby naczyniak bo wynik tomografii jest następujący: „W lewej okolicy czołowej widoczne pasmowate silnie wzmacniające się ognisko(...) odpowiadające naczyniakowi żylnemu”. Zalecono mi jeszcze MR. Moje objawy na szczęście nie doszły do padaczki, zawrotów głowy itp. Tomografia nie wykazała krwawienia. Są natomiast inne objawy. Około dwóch lat temu wyczułem na lewej skroni nową wypukłą żyłkę, której wcześniej nie było i której po prawej nie ma. Poza tym boli mnie czasem w nocy głowa ale to może być od wszystkiego. Wystraszyłem się dopiero kiedy zaczęły się problemy z pamięcią krótkotrwałą i mówieniem. Nagminnie zapominam o rzeczach, które przed chwilą postanowiłem zrobić. Poza tym zauważyłem, że mówienie przychodzi mi z większą trudnością, zwłaszcza dłuższe wypowiedzi; kiedy muszę coś od siebie powiedzieć nie mogę przypomnieć słów i ciężko mi w głowie ułożyć logiczną całość. Kiedyś byłem gadułą, lubiłem towarzystwo. Zaczęła mnie frustrować ta cała sytuacja i jestem bardziej nerwowy dlatego w końcu zmusiłem się pójść do lekarza. Neurolog mówi, że to może być spowodowane tym naczyniakiem bo on jest w lewej półkuli czyli tej co mówi i pamięta. 14-15 lipca mam rezonans magnetyczny i wizytę u neurochirurga w poradni wojskowej w Warszawie. Mam nadzieję, że dostanę odpowiedzi i pomoc a jak nie to będę szukał dalej. Napiszę coś po badaniach. Pozdrawiam serdecznie wszystkich naczyniakowców;).
Mulesia - 2008-07-10, 09:24

papageno napisał/a:
Mam nadzieję, że dostanę odpowiedzi i pomoc a jak nie to będę szukał dalej. Napiszę coś po badaniach. Pozdrawiam serdecznie wszystkich naczyniakowców;).

Koniecznie napisz . Dziel się swoimi doświadczeniami, bo teraz Ty potrzebujesz wsparcia, a kiedyś inni użytkownicy będa korzystać z Twojej wiedzy. Mam nadzieję, że walcząc o zdrowie trafisz na samych życzliwych i kompetentnych lekarzy.

barbara - 2008-08-07, 11:40

:-) Witam po krotkiej przerwie....bylam niedawno u mojego lekarza z wynikiem RM glowy.....powiedzial ze wszystko sie zagoilo i pozostanie jedynie blizna w miejscu gdzie zylka pekla....jeszcze pod koniec sierpnia mam wskoczyc do gabinetu zeby porownac (chyba dla pewnosci) wszystkie wyniki RM razem... :roll: ze juz nie popuszcza krwi do mozgu...pozdrawiam wszyskich serdecznie ;-)
Maciek - 2008-08-07, 15:33

Cześć.
Ja we wtorek jade juz na operacje i powiem wam, że się strasznie boję. Spać po nocach nie mogę itp. Jak wrócę i będzie po wszystkim to się odezwę. Postaram się opisać wzystko jak było.
Pozdrawiam.

yoka - 2008-08-10, 09:58

Rozumiem Twój strach. Ale żyj myślą, że operacja pomoże i będzie lepiej.
barbara - 2008-08-10, 11:48

Maciek napisał/a:
się strasznie boję. Spać po nocach nie mogę

trzymam kciuki za Ciebie wierze ze bedzie dobrze....musisz pozytywnie myslec :) glowa do gory wszystko sie uda :):):)

Maciek - 2008-08-11, 11:16

Dzięki, dzięki. Staram się nie myśleć. Fakt już bym chciał mieć to za sobą i wrócić do pracy. Siedzenie mi nie słyży i przytyłem prawie 20 kg. Będzie po wszystkim to się odezwę.
Pozdrawiam.

SYLWIAKRAK - 2008-08-15, 01:41

HEJ MACIEJ:)
ja rowniez trzymam kciuki i pewnie bedzie wszystko ok trzeba wierzyc i pozytywnie sie nastawiac bo inaczej idzie zwariowac,wiem ze dobrze sie tak mowi bo sama chwilami schizuje ale tez sobie wbijam do łebka te mądre rady,czekam na info juz "po"
pozdrawiam cieplutko ;-)

Maciek - 2008-08-20, 16:56

Cześć Wam.
Miałem być do szpitala przyjęty 13-go sierpnia, a dostałem telefon ordynatora neurochirurgii 11-go wieczorem, żebym się stawił 12-go rano. Stawiłem się rano 12-go o godz 9 i od razu zrobili mi badania. Badanie naczyniowe i rezonans magnetyczny. Wieczorem nie kazali mi już nic jeść ani pić, żeby się przygotować do operacji. Operację zaczęli 13-go o godz 11 i operowali mnie 3 godz. Po operacjii miałem spuchniętą głowę, aż dwa dni. Dostawałem dużo leków przeciwbólowych. Wypisany zostałem w ten poniedziałek i czuję sie nie najgorzej. Nie jest źle. Jeśli chcecie jakiś informacji np. mój wypis itp. to pytajcie się wypowiem więcej. Dzięki za trzymanie za mnie kciuków.
Pozdrawiam.

barbara - 2008-08-20, 22:01

Maciek napisał/a:
Cześć Wam.
Miałem być do szpitala przyjęty 13-go sierpnia, a dostałem telefon ordynatora neurochirurgii 11-go wieczorem, żebym się stawił 12-go rano. Stawiłem się rano 12-go o godz 9 i od razu zrobili mi badania. Badanie naczyniowe i rezonans magnetyczny. Wieczorem nie kazali mi już nic jeść ani pić, żeby się przygotować do operacji. Operację zaczęli 13-go o godz 11 i operowali mnie 3 godz. Po operacjii miałem spuchniętą głowę, aż dwa dni. Dostawałem dużo leków przeciwbólowych. Wypisany zostałem w ten poniedziałek i czuję sie nie najgorzej. Nie jest źle. Jeśli chcecie jakiś informacji np. mój wypis itp. to pytajcie się wypowiem więcej. Dzięki za trzymanie za mnie kciuków.
Pozdrawiam.
nooo... super , ze tak wszystko szybko i bez problemow sie udalo.....zycze baardzo szybkiej regeneracjii i powrotu do zdrowia....
yoka - 2008-08-21, 09:00

:) Miło, że już jesteś Maciek.

Ale nie wiedziałam, że po operacjic tak szybko wypuszczają ze szpitala? Jestem zdziwiona.

SYLWIAKRAK - 2008-08-22, 00:59

HEJ MACIEK
fajnie ze juz po wszystkim,zycze szybkiego dojscia do wpełni sił,pewnie ze chcemy wiecej info od ciebie przeciez takie przypadki niosą nadzieje dla innych a szczegolnie dla tych co maja naczyniaki w ciezko operacyjnych miejscach jak chcesz to wklej tez wypis ja naprzyklad napewno poczytam i pewnie inni tez
pozdrawiam i wypoczywaj duzo:)laba sie szybko skonczy:)

Maciek - 2008-08-22, 04:56

Cześć Wam.
Opisałem to wszystko, ale wcięło nie wpisało na forum. Zrobię to dziś wieczorem w wordzie i skopiuje, opiszę wszystko od początku mojej choroby. Będzie tego sporo. Powiem wam jak chodzę spać o 18, 19 to wstaje 3, 4. Czuję nie żle, a na dodatek muszę jutro po pracować parę godzin. Nic nie bedę fizycznie ciągał, ale muszę się wywiązać ze swojej konferansjerki.
Pozdrawiam.

Pedro - 2008-08-22, 17:16

Ooo.. fajnie że masz już to za sobą... Maćku :-)

Dawno mnie tu nie było, tak dawno że nawet hasła nie mogłem sobie przypomnieć... chyba że coś ze mną nie tak jest dzisiaj... :-P

Gdzie im się tak spieszyło z tą operacją? :-) , ja ją miałem dopiero w 5 dniu pobytu w szpitalu, ale za to wyszedłem już 3 dni po operacji. Pisałeś że naczyniak był w lewej części mózgu i po Twoim piśmie widzę że chyba nie masz żadnych komplikacji z tym związanych...?

Maciek - 2008-08-23, 05:55

Cześć Wam.
Tak jak mówiłem, że spróbuje napisać wszystko od początku mojej choroby. Było to 12-go maja, byłem w pracy niosłem 20 kg towaru się schyliłem postawiłem na ziemię towar i po wyprostowaniu wyskoczył ból głowy jak bym dostał kijem. Na czole i na klatce piersiowej wyskoczył pot ponad szklanę. Ledwo dojechałem do domu i od razu się wybrałem do lekarza rodzinnego, gdzie dostałem skierowanie do neurologa. Jestem na działalności gospodasrczej i Pani neurolog mnie nie przyjęła w przychodni bo nie miałem wydruku zusu. Się wkurzyłem i załatwiłem wizytę prywatną u innego lekarza. Kiedy mnie zbadał był bardzo zdziwiony, ponieważ wszystko miałem ok ciśnienie, odruchy itd. Załatwił mi tomograf w szpitalu. Pojechałem na badanie tomografem w szpitalu późnym wieczorem. Po badaniu zostałem od razu wpisany na oddział neurologii. Jak wchodziłem na oddział miałem w reku dokumenty i przeczytałem powód przyjęcia na oddział. „Pacjęt przyjęty z podejrzeniem guza mózgu”. Się załamałem nie spałem trzy dni. Jak tylko wszedłem na oddział od razu dostałem kroplówki przeciw bólowe i przeciwobrzękowe. Przez trzy dni byłem dla lekarzy zagadką wielką, ponieważ cały czas się dobrze czułem nie miałem żadnych złych odruchów ani złych wyników po badaniach. Najpierw wymyślili, że to jest oponiak, a później powiedzieli, że nie są pewni. Zaczęli załatwiać mi rezonans magnetyczny i powiedzieli, że dopiero za miesiąc. Dobrze się zakręciłem i sam załatwiłem po 5 dniach. Jestem z Suwałk, a rezonans załatwiłem w Łomży.Po badaniu wynikło, że jest to naczyniak jamisty.Opisu nie mam rezonansu, ale niżej wkleję opis naczyniowego badania. Po badaniu rezonansu przyjechał neurochirurg z Białegostoku i nie potrafił mi się określić co z tym robić tylko kazał zrobić jeszcze badanie naczyniowe. Lekarze znowu zaczęli mi załatwiać naczyniowe badanie, które miałem mieć za dwa miesiące. Znowu się zakręciłem i załatwiłem za trzy dni w Olsztynie. Opis mego badania naczyniowego:


Wynik:
Badanie KT głowy wykonano w warstwach 4 mm przed i po podaniu iv środka kontrastowego,
Wykonano również badanie angio-KT naczyń wewnątrzczaszkowych
W lewym placie skroniowym widoczna jest hiprintensywna zmiana ogniskowa o średnicy około 2 cm,
ulegająca wzmiocnieniu po podaniu kontrastu
W porównwniu z badaniami poprzednimi obraz nie uległ zmianie ( w badaniu MR obraz sugeruje obecność naczyniaka jamistego)
W badaniu angio kT nie uwidoczniono zmian patologicznych w obrębie rozgałęzień wewnątrzczaszkowych tętnic szyjnych i kręgowych ( nie stwierdzono obecności naczyń patologicznych w obszarze uwidocznionego Tu , nie uwidocznionoObecności malformacji naczyniowych.

Po badaniu naczyniowym przed bożym ciałem zostałem wypisany do domu. Nic mi lekarze nie pomogli i nic nie powiedzieli, że trzeba wyciąć naczyniaka. Dostałem zwolnienie i nawet żadnych leków mi nie przypisali tylko kazali w razie czego brać Apap itp. Jak wyszedłem ze szpitala sam zacząłem szukać w polsce kliniki neurochirurgii. Zapisałem sobie trzy szpitale: Bydgoszcz(wojskowy), Lublin (klinika), Warszawa( wojskowy).

Maciek - 2008-08-23, 06:56

Na początku czerwca udało mi się dostać na wizytę do szpitala w Bydgoszczy. Pan ordynator,z którym miałem konsultację powiedział, że mnie zoperuje, ale dopiero 13-go sierpnia. Kazał mi przyjąć szczepionkę wzw i dał mi kartę jakie mam badania po robić tydzień przed przyjęciem do szpitala. Link szpitala: http://www.10wsk.mil.pl/1...t/view/73/101/. Oczywiście byłem na zwolnieniu non stop i przytyłem prawie 20 kg. Dwa tygodnie przed terminem czułem się bardzo żle psychicznie. Spałem bardzo mało i myślałem, że po operacjii będzie wszystko do dupy np. paraliż ręki, nogi itd. 11-go sierpnia zacząłem się pakować na wyjazd do szpitala. Wyjechać miałem 12-go rano i się przespać w Bydgoszczy z wtorku na środę, gdzie w środę rano miałem być przyjęty na oddział. 11-go przed godziną 21 dostałem telefon, że muszę się stawić we wtorek rano na oddziale i nie mam prawa od 22 nic pić i jeść, ponieważ muszę być naczczo gotowy do badań. Wyjechałem o godzinie 1 i byłem w Bydgoszczy przed 8 rano. Przyjeli mnie na oddział po 9 i o 10 już zaczeli badanie naczyniowe i po godzinie 16 rezonans magnetyczny. Po 17 dopiero coś zjadłem, a o 20 dostałem czopek żeby się opróżnić i decyzję, że wodę mogę pić tylko do 22. Żebym był rano gotowy naczczo do operacjii. 13-go o 6 rano dostałem specjalny płyn pod prysznic i kazali mi się wykompać. Dostałem też trochę kroplówek i leków. O 7 poprosiłem pielęgniarki żeby mnie obcięła maszynką na łyso i tak zrobiła. Na blok operacyjny wjechałem o godzinie 11 i myśleli, że operacja będzie trwała 2 godziny, a trwała 3 godziny. Myśleli, że się przebudzę o godzinie 18, ale otwierałem oczy tylko na 1 minutę i spałem aż do 2 w nocy. Miałem spucniętą głowę i podłączoną rurkę, gdzie z rany zleciało mi do 9 rano, aż 250ml krwi. Po godzinie 9 we czwartek przewiżli mnie na tomograf by sprawdzić czy nic się nie dzieje w środku głowy czyli czy nie ma opuchlizny. O godzinie 11 wywieźli mnie z Sali po operacyjnej na salę szpitalną i Pani pielęgniarka kazała mi wstać i pochodzić. Zobaczyła że dobrze zaczynam chodzić to oczywiście od razu dostałem rozkaz pod prysznic. Położyłem się po wykompaniu, a pielęgniarka znowu mi kazała trochę pochodzić. W piątek też pilnowała mnie żebym chodził, a nawet kazała wyjść trochę na świerze powietrze. Po operacjii dostawałem cały czas kroplówkę i leki przeciwbólowe. Głowa była do soboty rano jeszcze spuchnięta. W sobotę dostałem informację, że jest wszystko oki i zostanę wypisany w poniedziałek. Zobaczyłem że opuchlizna zaczyna trochę schodzić i w związku z tym podziękowałem, że nie chcę już kroplówki przeciwbólowej tylko tabletki. Trochę się zdziwili, ale doszedłem do wniosku jak by mi non stop dawali to w poniedziałek i dłużej by mi nie przeszło. W sobotę wieczorem bolało, ale niedziela i poniedziałek nie było już źle. Napiszę wam teraz wypis ze szpitala:
Pacjęt leworęczny przyjęty z powodu naczyniaka jamistego lewego hipokampa. W wywiadzie w dniu 12.05.08r. silny ból głowy. Z tego powodu w okresie 12.05.-20.05.08 r. hospitalizowany W Oddziale Neurologii Szpitala w Suwałkach, gdzie wykonano CT oraz MRI głowy, które wykazały obecność w lewym płacie skroniowym nieprawidłowej zmiany mogącej odpowiadać naczyniakowi jamistemu. W dniu 13.08.08r. pacjęt był operowany- droga lewostronnej kraniotomii skroniowej odbarczaniem podskroniowym z zastosowaniem neuronawigacji, usunięto zmianę makroskapowo odpowiadającą naczyniakowi jamistemu. Przebieg operacyjny gładki, bez powikłań. Pacjęt wypisany do domu w stanie ogólnym dobrym.
Przy wypisie dostałem jeszcze receptę na leki, które do dzisiaj przyjmuję i pewnie jeszcze z dwa tygodnie. Szwy do zdjęcia mam wpisane na dzisiaj, ale dopiero zdejmę w poniedziałek, ponieważ dziś nie ma chirurga. Powiedział mi chirurg, że nic się nie stanie jak w poniedziałek zdejmie. Przy wypisie ze szpitala kazał mi co najmniej jeszcze miesiąc się oszczędzać fizycznie. Zwolnienie dostałem do 17-go września i myślę że wrócę do pracy. Czuję się nie najgorzej, głowa praktycznie nie boli tylko rana trochę jeszcze. Leżenie mnie wkurza, ale spaceruje trochę i nie jest żle. A służbowo już jestem trochę czynny bo telefon cały czas dzwoni i muszę wszystko naprostować.
Pozdrawiam MACIEK.

Moniśka - 2008-08-26, 12:56

Witam, 10 lat temu 9 w wieku 12 lat)przeszłam operację usunięcia naczyniaka jamistego rdzenia przedłużonego. Obecnie nie stosuje żadnych leków, ani nie wymagam kontroli. Od kilku lat zmagam się z tradzikiem na twarzy, oststnio lekarz przepisał mi antybiotyk Tetrysal 300, jednak jego skutkiem ubocznycm jest wzrost ciśnienia śródczaszkowego...:( czy ktoś może udzielic mi informacji czy w zwiazku z przebytym naczyniakiem moge bezpiecznie stosowac ten lek??? i jeszce czy osoby ktore chorowaly na naczyniaki moga stosowac środki hormonalne, ktore jak wiadomo wplywaja na żyły i naczynia??? poniewaz juz któryś z kolei lekarz przepisuje mi Dianę 35, jednak ja odmawiam stosowania tego leku z obawy przed uszkodzeniem naczyń. Bardzo prosze o pomoc!!!!! pozdrawiam
yoka - 2008-08-26, 21:48

zawsze mi mówią, że nie wolno pod żadnym pozorem łykać hormonów. Już pomijam, że Diane 35 jest jeden z gorszych leków hormonalnych na rynku - tego świństwa, nawet jeśli będziesz mogła, nie łykaj.
Moniśka - 2008-08-27, 11:49

Dziekuje Yoka za odpowiedz. ja zawsze przy kazdej wizycie lekarskiej mowie o moim naczyniaku, jednak niestety lekarze to bagatelizuja i już 3 z kolei chce mnie faszerowac hormonami:( jednak ja ich nie biorę, nie ma co ryzkować, trzeba wybrać mniejsze zło Pozdrawiam
adelka026 - 2008-09-01, 06:54

Witam. Mam 26 lat. Piszę po raz pierwszy na forum, chociaż zaglądałam tu wcześniej. W 2002 roku dostałam pierwszy raz ataku padaczki, z drgawkami i utratą przytomności. Miałam tomografie głowy, ale badanie nic nie wykazało. Po trzech miesiacach atak powtórzył się. Zaczełam leczenie, które trwa do dziś. W 2005 roku zaszłam w ciążę i byłam pod opieką Pani Doktor z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki. W 2006 roku zrobiono mi MR. W badaniu stwierdzono w okolicy lewej bruzdy ciemieniowo-potylicznej zmianę o nieregularnych kształtach i srednicy ok. 9mm, co przemawiało za naczyniakiem jamistym. W styczniu 2008 roku miałam powtórne badanie MR, które potwierdziło naczyniaczka z cechami przebytego krwawienia. Po konsultacji z Prof. neurochirurgii w Radomiu, wysłano mnie na konsultację do Prof. neurochirurgii do Lublina. Mój lekarz wspomniał o usunięciu laserowym naczyniaka, lub embolizacji. Nikt nie mówił o operacyjnym usunięciu. W Lublinie zapisano mnie na badanie andiografii. Miałam badanie ponad tydzień temu, nie widać na nim naczyniaka, ale lekarze mówili mi wczesniej, że to badanie nie zawsze go pokazuje. Lekarz prowadzący powiedział, że jest on do usunięcia operacyjnego, dał mi trzy dni na zastanowienie się czy chcę operację czy nie :-( Przestraszyłam się i wypisałam się do domu. Do dzisiaj nie umiem podjąć decyzji. Cały czas o tym myślę i boję się bardzo. Jedni lekarze twierdzą, że po usunieciu powinny przejść ataki padaczki inni, że zabieg nie gwarantuje napadów padaczkowych. Najbardziej obawiam się powikłań po operacji typu paraliż, czy coś innego. Jestem młodą mamą dwójki dzieci i nie umiem podjąć decyzji. Wiem, że nikt nie zrobi tego za mnie. Nawet nie mam z kim o tym porozmawiać. Rodzina boi się tak jak ja więc nie chce wracać do tematu, tak mi się wydaje przynajmniej. Dobrze,że jest takie forum. Dzięki waszym wypowiedziom dowiedziałam się kilku istotnych rzeczy. Pozdrawiam wszystkich i trzymajcie się cieplutko.
Moniśka - 2008-09-01, 21:57

Adelko rozumiem co czujesz, jak trudno jest Ci podjac decyzje. moze porozmawiaj z lekarzami o swoich watpliwosciach, rokowaniach . Ja mialam operacje w wieku 12 lat, lekarz powiedzial rodzicom ze sam nie wie co sie stanie po operacji, moge miec lekki niedowlad, moze byc wszytsko ok, a moge byc do konca zycia sparalizowana. Operacja trwala chyba z 8 godzin, na szcescie wsztko zakonczylo sie oki, dzis normalne zyje, nie zazywam zadnych lekow, nie wymagam kontroli lekarskiej. Czasem w ogole zapomonam ze bylam chora. Tylko blizne mam na pamiatke:) pozdrawiam i zycze zeby wszytsko dobrze sie skonczylo bede trzymac za Ciebie kciuki
adelka026 - 2008-09-02, 13:05

Wypowiedż tą kieruję do osób, które mają bóle głowy. Mnie bardzo bolała głowa, budziłam się z bólem rano i kładłam spać wieczorem. Neurolog przepisała mi VICEBROL. Rozszerza naczynia krwionośne i poprawia przepływ krwi w obrębie mózgu. Jest to lek, który stosuje się codziennie, nie doraźnie. Po dwuch tygodniach brania była znaczna poprawa a z czasem ból całkowicie ustąpił. W moim przypadku. Więc może warto spróbować.
adelka026 - 2008-09-02, 13:23

Moniśka, dziękuję za słowa pocieszenia. Miło usłyszeć, że ktoś zupełnie obcy reaguje na Twoje problemy i daje ci słowa otuchy. Zauważyłam, że na tym forum wszyscy się wzajemnie wspierają... i to jest super. Przecież nikt się tu nie zna, a można tyle miłych słów usłyszeć. Cieszę się, że tu trafiłam :)
Pedro - 2008-09-03, 18:40

adelka026, uważam że powinnaś się zdecydować na tę operację. Naczyniak jest przecież mały. Powikłania zawsze mogą się zdarzyć ale ryzyko jest chyba niewielkie, w ogóle to lekarz powinien Cię poinformować o tych powikłaniach i o tym czy operacja będzie prosta czy nie (najlepiej zapytaj go o to). Jeśli tego nie zrobisz to będziesz musiała ciągle uważać żyjąc z padaczką, lekami i z myślą o możliwym kolejnym krwawieniu z naczyniaka (być może małym wylewie). Po operacji i usunięciu naczyniaka nie będzie już ryzyka żadnego krwawienia i jest szansa że napady padaczkowe ustąpią (moje ustąpiły zupełnie, od operacji, czyli prawie 2 lat, nie miałem "napadu") no i będziesz mogła normalnie żyć i się nie przejmować tym że coś tam masz. A cała operacja to zaledwie tydzień pobytu w szpitalu (da się wytrzymać). Z perspektywy czasu, jeśli miałbym wybierać między kolejną operacją mózgu a wizytą u dentysty, wybrał bym to pierwsze.
yoka - 2008-11-21, 17:03

adelka

I co z operacją?

martuska0 - 2008-11-25, 22:51
Temat postu: naczyniaki mózgu
Witam wszystkich .W marcu tego roku miałam operację na móżdżku. W pracy tylko dzień sobie wolnego wziełam . Po operacji już nie było tak różowo . Nie wstawałam o własnych siłach .Bardzo mnie męczyło podwójne widzenie.Po operacji miałam i jeszcze mam choć już w mniejszym stopniu niezborność prawej strony. Chętnie bym porozmawiała z kimś kto przeżywa coś podobnego .
yoka - 2008-11-26, 19:40

rozumiem, że operacja była jedynym wyjściem?

A co lekarze mówią, że tak może być, czy po prostu akurat u Ciebie występują takie objawy?

adelka026 - 2008-11-27, 13:11

Witam po długiej nieobecności. Szczerze mówiąc nie robię nic ze swoim naczyniaczkiem. Boję się podjąć jakiej kolwiek decyzji. Może to dziecinne podejście ale tak jest. Biorę tylko leki od padaczki i tyle, narazie ataki ustąpiły. Fakt, że mam czasami trudności ze skupieniem się, jestem bardziej nerwowa, mam lęki. Ale mam dwoje kochanych dzieciaczków, tak fajnie zaplanowalam sobie przyszlość; w tym roku kończę jedną szkołe, wybieram się do drugiej, chociaż jest mi trudno, bo na egzaminach ustnych czasami mam przez chwilę całkowity zanik pamięci i nie potrafie złożyć nawet jednego logicznego zdania...ale bardzo chcę. A boję się, że po operacji będzie coś nie tak, czar pryśnie...moje marzenia rozpłyną się jak bańki mydlane..., a dzieciaczki?, co się z nimi stanie??? są jeszcze małe. Wiem, że to jest czarny scenariusz, ale już taka jestem. Fajnie, że wam wszystkim się udaje i miło się czyta wasze wypowiedzi pełne optymizmu. Mam w planach zrobić sobie RM i zobaczymy co wykaże. Czy coś się zmieniło od ostatniego razu. Jeśli tak wtedy podejmę decyzję...Mam nadzieję, że mnie nikt nie potępi za mój sposób myślenia. Pozdrawiam
Mulesia - 2008-11-27, 21:40

Cytat:
Mam nadzieję, że mnie nikt nie potępi za mój sposób myślenia. Pozdrawiam


Adelka026, to Twoje zdrowie i Twoja decyzja. Nikt nie powinien jej oceniać.

Nie wiem, czy ja podjęłabym taką samą , będąc na Twoim miejscu , ale rozumiem doskonale motywy , którymi się kierujesz.

Mam nadzieję, że naczyniak nie będzie rósł .
Trzymam za Ciebie kciuki.

martuska0 - 2008-11-27, 21:41

Hej yoka!Lekarze mówili ,że w tym rejonie czyli móżdżku może dojść do zaburzeń równowagi i tego wszyskiego co mam .Podobno miało nie być zaburzeń mowy ,ale niestety one wystąpiły .Z racji tego że to blisko pnia mozgu jakby naczyniak pękł mogłoby to zakończyć się nawet śmiercią. Nie wiedziałałam czy zdecydować się na operację do samego końca . Moją rodzinę nastawiłam ,że będzie wszystko w porządku ,ale nie było.Teraz próbuję pogodzić się z stanem króry jest .Lekarze mówią że trzeba czasu i są pozywywne zmiany . Wierzę w plastyczność móżdżu i mózgu i w to że to przejciowe .Pozdrawiam wszystkich
yoka - 2008-11-28, 15:29

a w jakim mieście byłaś operowana?

adelka - świetnie Cię rozumiem, ja też mam dziecko 6-letnie i głęboką nadzieję, że jeszcze kiedyś uda mi się mieć drugiego bobaska i też panicznie boję się operacji. Mam dokładnie takie same odczucia jak Ty.

Teraz w styczniu będę miała kolejny rezonans i już się boję - z tym, że przedtem bałam się samego faktu bycia umieszczaną w tej maszynie, a teraz boję się zobaczyć opis badania.

martuska0 - 2008-11-28, 20:03

Hej !Byłam operowana w Lublinie przez samego prof. Trojanowskiego m.in.
Na konsulltacjach dowiedziałam się jakby naczyniak był gdzieś z przodu to nie trzeba by było się nim przejmować . Mi właśnie myśl o potencjalnych dzieciach przyświecała by wykonać operację. Myśl ,że dzieci mają zostać bez matki była dla mnie nie do zniesienia. Teraz na tą chwilę przy takim noworodku musiał by mi ktoś pomóc i nie wiem jak to będzie. Facet z rehabilitacji mi powiedział ,że jakby miał taki orzech do zgryzienia to by sie poddał operacji ,nie czekałby aż by to pękło. Powidział że dzieci jego miałyby ojca nawet jakby miał mieć jakieś dysfunkcje.
Rozumiem co to znaczy strach przed wynikiem badań.
Ja też bardzo się bałam . Plusem tej mojej decyzji jest to że naczyniak nie odrasta i mam go z głowy choć nie jest latwo.

yoka - 2008-11-28, 22:29

ale o co chodzi z tym przodem głowy? Ja mam w części skroniowo-potylicznej (lewa).

A z prof. miałaś się super, jakkolwiek to kretyńsko brzmi. Ja jestem z Wrocławia i usłyszałam, że gdyby miała być operacja to na pewno nie we Wrocławiu. Tu robią tylko rzeczy na cito, ale normalnie nie są odpowiednio przygotowani i wyposażeni, aby podjąć siętakich operacji. To mnie jeszcze bardziej przeraża.

martuska0 - 2008-11-29, 10:41

Hej ! Ze mną leżały babki ,które miały operację z przodu albo z boku i wszystko bylo w porządku. Najważniejszy jest dostęp do naczyniaka ,u mnie był trudny. Co mówią lekarze ? Wiem i powtarzam słowa prof.u którego byłam na konsultACJI ,że takich rzeczy tzn operacji nie robi się w jakimś podrzędnym ośrodku , bo zawsze mogą coś skopać. Podobno najlepszy jest Lublin lub warszawa ten szpital wojskowy.
Ja dziś mam kiepski nastrój więc nie chcę więcej smęcić. Pozdawiam

winfor - 2008-11-29, 12:44

To może ja opowiem swoją historię.

Chłopak, lat 18. W wieku 15 lat nagle z dnia na dzień straciłem słuch na lewe ucho. Nikt nie wiedział dlaczego - zaczęto szukać przyczyny i ktoś wpadł na pomysł zrobienia TK głowy. Wtedy "coś" wykryto. Nie wiedzieli co to, zalecili MRI i od tej pory byłem pod kontrolą neurologów. Po MRI neurochirurg powiedział, że to są zwykłe powiększone naczyńka, żyć z tym można nawet 120 lat i nic się z tym nie robi. W sumie przez 3 lata nie działo się nic. Nagle, w czerwcu tego roku zacząłem się źle czuć: bóle głowy, złe samopoczucie, niska gorączka, senność i ogólne osłbienie. Obiawy typowe dla przeziębienia. Zacząłem się więc leczyć jak się leczy przeziębienie. Po dwóch dniach wstaje rano, a tu jestem cały wysypany - ospa wietrzna :shock: Udałem się do lekarza, bo swędzenia wytrzymać nie mogłem. Pan doktor powiedział, że w tym wieku mogą wystąpić powikłania i mam się udać do szpitala zakaźnego, żeby mnie zbadali. Tam czułem się co raz gorzej, ciągły sen i nasilający się ból głowy. Zrobiono mi punkcje lędźwiową, zbadał neurolog (dwukrotnie) i powiedziano mi, że wszystko w porządku :shock: W tym momencie ból głowy był tak silny, że dostałem przykurczu karku - broda do mostka i nie mogłem jej wyprostować. W takim stanie wypisano mnie do domu, a lekarz zasugerował dyskretnie rodzicom... żebym się zgłosił na oddział psychiatryczny, bo tego bólu głowy (tylnia część) nie ma, tylko go sobie wmawiam! Zbadał mnie jeszcze inny neurolog w akademii Medycznej i on zaś stwierdził, że ból jest (łał, uwierzył mi), ale to wina mięśni i dał jakieś zastrzyki na zwiotczenie mięśni. Brałem je trzy dni i nic nie pomagało. Czułem się co raz gorzej więc udałem się do lekarza pierwszego kontaktu (a raczej on do mnie, bo ja już w stanie do niego dojść nie byłem). Natychmiast dal skierowanie do szpitala i powiedział, że mają mi zrobić TK głowy. Taxi udałem się do szpitala. Tam zbadał mnie neurolog i jednym ruchem wyprostował mi głowę :shock: Krótkie nasilenie bólu, ale o dziwo wszystko wyglądało w porządku. TK mi nie zrobili, bo jak stwierdził lekarz "nie ma potrzeby" (TK bylo wolne piętro niżej jak by co :roll: ). Do domu. Wróciłem, wieczór już i ból z przykurczem powrócił. Jadłem kolację (pyszne przysmarzone pierożki :-P ), zamknąłem oczy otworzyłem, patrzę a ja u na ziemi leżę a nade mną ekipa pogotowia :shock: Lekarz mnie zbadał i natychmiast stwierdził jakieś objawy oponowe (?) i do szpitala. Tam był ten sam lekarz co mnie wtedy odesłał bez TK - mama mówiła, że jak mnie zobaczył to myślała, że zaraz zawału dostanie :lol: Natychmiastowe TK i jak się okazało nie udawałem: guz czy naczyniak na móżdżku. Bach do karetki i w środku nocy jedziemy do Akademii Medycznej. Tam na OIOM neurochirurgii. Niewiele pamietam, ale wiem, że podpisywałem zgodę na operację. Późnij jeszcze sobie przypominam jak na salę operacyjną jechałem. Po operacji: poważne zaburzenia mowy, wzrok jak bym założył okulary z jednym szkłem -4 a drugim +5 :lol: i zaburzenia równowagi. Wstałem po 3 dniach i chodziłem jak bym sobie pół litra wypił. Po 6 dniach wypisałem się do domu na żądanie, bo myślałem, że za przeproszeniem pierdolc* dostane: człowiek leży cały dzień w łóżku i co? Kropki na ścianie mam liczyć? Zresztą TK wykonane tego dnia potwierdziło, że wszystko OK i mogę iść - te skutki uboczne operacji utrzymywały się z 2 miesiące - szedłem ulicą bardzo powoli, bo inaczej ścinało mnie na jedną stronę, nie rozpoznawałem twarzy, bo widziałem jak widziałem, a chleb w piekarni kupowałem 45 sekund, bo ekspedientka nie rozumiała co mówię - żal. Na szczęście wszystkie te obiawy ustąpiły całkowicie i byłem zdrów - wóciłem do szkoły i żyłem sobie cacy... przez trzy tygodnie - wtedy MRI kontrolne wykazało u mnie naczyniaka w rdzeniu kręgowym przedłużonym i mam się poddać jak najszybciej ponownej operacji, bo inaczej stracę władze w nogach :shock: Wiecie, jak sobie wyobraziłem, że mam przez ten cały szpital znowu przechodzić, znowu leżeć na OIOMie i nic kurna nie robić to doła dostałem :-| Znowu kilka tygodni/miesięcy wycięte z życia :-/ Operacji się poddałem i tak jak myślałem - w szpitalu wytrwać z nudów nie moglem, więc po 5 dniach w domu byłem :mrgreen: Jednak w tym wypadku skutki uboczne były poważniejsze. Tak jak by na klatce piersiowej narysować w poprzek linię i od tej linii w dół wszystko tak jakby porażone. niby mogę ruszać, ale strasznie wszystko mrowienie i czucie znacznie gorsze. Dłonie niesprawne, nie mogę pisać, nawet łyżki utrzymać. W krzyżu uczucie jak by mi blachę wstawili, a stopy zimne i również prawie bez czucia. Jak chodziłem to tak jak bym unosił się nad ziemią - nie czułem, że dotykam stopami ziemi. Jak leżałem w łóżku to nie wiedziałem, czy jestem przykryty, czy odkryty - nie czułem kołdry :shock: Teraz miesiąc po drugiej operacji jest znacznie lepiej, jednak nie idealnie. Nadal dłonie (szczególnie prawa) jest niesprawna, stopy też mrowieją, jednak już je czuję o wiele lepiej. Poprawia się :-)

Uff, ale się rozpisałem :mrgreen:

yoka - 2008-11-29, 19:10

Jesus! Zdołowała mnie Twoja historia całkiem.

Podziwiam Twoje poczucie humoru i to, że z taką lekkością ją opowiadasz.

winfor - 2008-11-29, 20:03

Zdołowałem :-( Miałem na celu ukazanie, że pomimo operacji (i to dwukrotnej, sic!) wszystko dobrze sie skończyło ;-)

Bać się nie warto... bo co to daje? Nic. Ja wyszedłem z założenia, że sprawę należy zamyknąć jak najszybciej i dlatego poddałem się tej operacji. Teraz pomimo tych dolegliwości czuję ulgę :roll:

martuska0 - 2008-11-29, 20:04

Hej !
Winfor ja już tak sobie popijam od 9 miesięcy. :-) :-)
Jednak miałeś dużo szczęścia i na pewno będzie dobrze już niedługo.
Nie dołuj się yoka .Musi być dobrZe. ozdrawiam

martuska0 - 2008-11-30, 17:36

Hej ! Mam pytanie do Ciebie Winfor czy zmienił sie po operacji ten słuch? Masz teraz i wcześniej czy miałeś rehabilitację?
Ja szukam zajęcia dla siebie , bo nidawno skończyłam rehabilitację i nie chcę zwariować. Nawet podałam ogłoszenie o korepetycjach z chemii ,ale niestety nie było odzewu.
Teraz po operacji mieszkam z rodzicami to trochę trudne ,bo już mieszkałam sama .Może macie jakieś pomysły. Jestem na zasiłku rehabiitacyjnym więc nie mogę podjąć pracy. Jeszcze z resztą nie jestem w takij dorej formie .

pozdrawiam

winfor - 2008-11-30, 18:31

Nie. Nigdy nie wrócił, ale to na długo przed tymi jajcami :P się juz z tym pogodziłem. Co do Twojego wolnego czasu - wolontariat :)
martuska0 - 2008-12-04, 16:28

Witam wszystkich!Chcę się podzilić tym co mnie spotkało. Dziś wybrałAM się do miasta.
Kiedy wracałam młoda dziewczyna podeszła do mnie i zapytała czy dobrze się czuję .Wrażliwość wśród młodych ludzi jest duża ,śmiem powiedzieć ,żę duzo większa ,niż u starszych.
Wyjaśniam :chodzę jak pjana i chodzenia utrudnia mi podwójne widzenia.Pozdrawiam wszystkich i życzę zdrowia. Jak tam się trzymasz yoka?

yoka - 2008-12-05, 15:26

dzięki, na razie ok:)

Ale to uczucie, że chodzisz jak pijana świetnie rozumiem, jak czasami mam wrażenie, że świat tańczy i chyba to inni ludzie patrzący na nas widzą.
Ciekawe, co wtedy myślą, zwłaszcza jak to się zdarza w pracy? Zapewne, że balowałam w nocy...

Czekam z bijącym sercem na rezonans - mam 13 stycznia.

justyna16 - 2008-12-11, 09:53

Cześć mam na imię Justyna i też mam naczyniaka jamistego.Wykonane badanie KT I MRI głowy uwidoczniło krwotoczne ognisko w lewym konarze móżdżku.W angiografii naczyń mózgowych-obecność odcinkowych przewężeń w wewnątrzczaszkowym odcinku tętnic szyjnych i kręgowych.Trafilam do szpitala z powodu utrzymujących się od 5 dni zawrotów głowy, zaburzeń widzenia-dwojenie przy patrzeniu w lewo, zaburzeń równowgi.
yoka - 2008-12-12, 15:20

i co zalecili?
martuska0 - 2008-12-12, 20:38

Hej i co tam Justyna coś Ci dali ? Coś poradzili?W ogóle jak tam zdrówko Twoje i Yoki? Ja właśnie do tego mojego doświadczenia zapadłam na choróbsko ?Zwaliło mnie z nóg
Pozdrawiam wszystkich

justyna16 - 2008-12-14, 10:20

nic mi nie zalecili tylko mam prowadzić oszczędzający tryb życia.Lekarze mówią że muszę żyć z naczyniakiem tylko ciekawe ile.
martuska0 - 2008-12-19, 14:39

Hej Jak tam oszczędny tryb życia ? Jak tam się masz ?
justyna16 - 2008-12-19, 22:25

Jak się mam trochę nie bardzo bo już od 6 dni boli mnie głowa dzień i noc i wszystko jest do du....mam już tego bólu dosyć i nie panuje nad sobą wkurza mnie wszystko a tak poza tym to coś nie bardzo jest z moją pamięcią nie wiem czy to wina naczyniaka czy coś innego muszę się w końcu wybrać do lekarza bo dłużej tak żyć się nie da....'
martuska0 - 2008-12-27, 12:19

hej .No i na reszcie po świętach .Wiem ,że powinny być one czymś radosnym ,ale niestety nie umiem się cieszyć . Jak się czujesz Justyna? Może ktoś zna jakąś sensową stonę ,która buduje .Ja nie mogę pogodzić się z sytuacją ,chocć próbuję .
Pozdrawiam

justyna16 - 2008-12-27, 15:38

Święta i po Świętach u mnie też nie były radosne nie ma z czego się cieszyć jak człowiek wie że nikt nie chce mu pomóc w chorobie.A jak ty się czujesz?
yoka - 2008-12-29, 14:02

wiecie dziewczyny, najważniejsza jest tak naprawdę nasza psychika.

Jeśli się poddasz myśli, że to koniec, który niewiadomo kiedy nastąpi, to nastąpi załamanie i postrzeganie wszystkiego dookoła jako bezsens, a to najgorsze, co może się stać.

Pomyślcie w ten sposób - ileś lat naszego życia minęło, zanim dowiedziałyśmy się, że mamy "lokatora", który może być groźny, ale był groźny dla nas i wtedy, gdy nie byłyśmy tego świadome. Skoro tyle rzeczy robiłyśmy i jesteśmy i piszemy tu do siebie, to tak będzie dalej. Teraz jesteśmy mądrzejsze o wiedzę, że musimy być czujniesze i ostrożniej postępować w pewnych sytuacjach.

Dlatego doszłam po roku życia ze świadomością tego, co się dzieje w moim mózgu, że to od naszego nastawienia psychicznego zależy jak minie kolejny dzień. A głowa mniej mnie boli odkąd przestałam analizować każde zakłucie i strzyknięcie w skroniach i zaprzestałam rozmyślać nad tym, co może się stać.


Dlatego w Nowym Roku 2009 życzę nam OPTYMIZMU i WIARY, że będzie dobrze i że jeszcze długo będzie się spotykać na tym forum.

justyna16 - 2008-12-29, 15:53

Może masz rację więcej wiary i optymizmu to nam pomorze bo naprawdę to ciężkie jest te życie jeśli cały czas rozmyślasz co będzie co się dziś może stać, albo jutro.Trzeba pozytywnie myśleć w końcu mamy dla kogo żyć i tak trzeba trzymać.Co ma być to i tak będzie nikt nie wie tylko kiedy nas coś może spotkać.Pozdrawiam
martuska0 - 2008-12-29, 21:39

Hej .Ja czuję się jak na tą sytuaję to nieźle .Ja też się zgadzam ,że wszystko zależy od psychiki. W każdej chwili potrzeba dobrego nastawienia.MI go czasem brakuje, ale wstAJĘ i ciągnę ten wózek .Pozdrawiam i też życzę lepszego nowego roku
edytaaaa - 2009-01-08, 17:55

witam. mam nadzieję, że jeszcze ktoś tutaj zagląda bo to dla mnie bardzo ważne. Moja mama ma 42 lata i naczyniaka w prawej części mózgu od płata czołowego aż do potylicy. Głównymi i chyba najbardziej uciążliwymi objawami są ból głowy i niedowład prawej badz lewej ręki (nie wiem dokładnie). Dostała ona skierowania na Lublińską neurochirurgiczną klinikę. Moim celem jest uzyskanie jak największej liczny informacji na jej temat i temat powyższego przypadku, gdyż jest coraz gorzej. Z góry bardzo dziękuję. Edyta.
kleopatra - 2009-01-08, 18:49

W tym roku kończę 18 lat. Jestem po operacji naczyniaka jamnistego. Byłam wtedy w pierwszej gimnazjum i tak naprawdę to sama nie wiedziałam o co chodzi. zaczęło się od utraty przytomności. Gdy spałam. nie mogli mnie dobudzić. Od tego momentu trafiłam pod opiekę neurologa dziecięcego. Po pół roku dowiedziałam się, co jest nie tak.... przeszłam koronoangiografię, liczne badania eeg, rezonansy magnetyczne i tomografie. Po wszystkim została tylko blizna pod włosami i bóle głowy. Często migreny. Naczyniak został usunięty po nadlaniu,które nastąpiło wtedy, gdy straciłam przytomność właśnie. Aby zapobiec kolejnemu takiemu zdarzeniu- aby nie żyć na bombie , która nie wiadomo kiedy wybuchnie poddałam się operacji. Dziś muszę na siebie uważać, odpoczywać , nie zarywać nocy, mniej się denerwować.... Chciałam opowiedzieć swoją historię. I tak to jeszcze nie wszystko , co istotne, no ale starałam napisać jak najwięcej:P :-)
edytaaaa - 2009-01-08, 20:32

dziękuje bardzo za to. mam nadzieję, że jeszcze ktoś coś dopiszę. u Ciebie było o tyle dobrze, że jesteś bardzo młoda osobą. a moja mama, to juz kobieta po 40-dziestce, jednakże jestem dobrej myśli. Gdybyś mogła napisać do mnie na gg i opowiedzieć nieco więcej byłabym wdzięczna. pozdrawiam.
edytaaaa - 2009-01-08, 20:35

cc
kleopatra - 2009-01-08, 21:15

Mam pytanie, czy naczyniaki jamniste mogą się odnawiać, jeśli tak to jakie jest tego prawdopodobieństwo??.......
martuska0 - 2009-01-09, 10:53

Hej z tego co wiem to naczyniaki to najczęściej wada wrodzona i się nie odnawiają ,więc jakby już problemu nie ma . Udana operacja załatwia sprawę.Pozdrawiam
kleopatra - 2009-01-09, 15:27

Dzięki za odpowiedź, ja jestem już po operacji, ale zaniepokoiła mnie informacja, którą gdzieś usłyszałam, ze istnieje takie prawdopodobieństwo...I chciałabym sprawdzić, bo boję się nawrotu mimo udanego zabiegu...
edytaaaa - 2009-01-09, 21:25

sporo się naczytałam na ten temat i rzekomo sie nie odnawiają :)
kleopatra - 2009-01-09, 21:44

A czy takie następstwa jak epilepsja są możliwe już po operacji.... Ja niby brałam leki przeciwpadaczkowe, ale nigdy padaczki jako takiej nie miałam, samo nadlanie się naczyniaka i utrata przytomności były potraktowane jako zachowanie epileptyczne. I chcę się dowiedzieć, czy istnieje ryzyko nabycia epilepsji.... :-(
martuska0 - 2009-01-15, 12:42

Hej .jak tam yoka rezonans?Masz już wynik?
justyna16 - 2009-01-15, 14:04

Cześć dziewczyny co tam słychać bo już myślałam, że nikt tu nie zagląda.
yoka - 2009-01-16, 15:06

dzięki za pamięć!

Wyobraźcie sobie, że w dniu badania dostałam telefon, że maszyna się zepsuła i zostałam przesunięta na 21 stycznia zaraz po wizycie u neurologa, więc ta wizyta to będzie trochę bez sensu - jedynie pozbieram recepty i podpis na skierowaniu;(

A tak a propos malformacji tętniczo-żylnej w półkuli/ach- na innym forum o zdrowiu, ktoś wpisał, że takie coś to zawsze albo naczyniak, albo tętniak. Zmroziło mnie to drugie, bo jakoś żaden lekarz do tej pory tak dosadnie mi tego nie zobrazował.

Co Wy na to?

justyna16 - 2009-01-16, 20:40

Wiesz co ja też już nic nie wiem bo ci lekarze to chyba maja nas gdzieś, albo nie chcą nam mówić prawdy, albo sami nie wiedzą jak nam pomóc.Mój lekarz mówi, że z naczyniakiem muszę żyć ale jak długo to nikt tego nie wie.Ja też mam wizytę u lekarza pod koniec miesiąca to zobaczę co nowego mi powie, ale pewnie to co zawsze.Pozdrawiam
martuska0 - 2009-01-17, 10:56

Hej dziewczyny.U mnie nic nowego ,takie świstkowe dni. Ostatnio nasiliły się moje dolegliwości po leku nie wiem czy to nie zbieg okoliczności,który przepisała mi neurolog .Poszłam do rodzinnego i kazałam jej przepisać co innego.
Dolegliwoości troche ustąpiły. Też 21 idę do neurologa i zobaczymy co powie.Ja też myślę ,że lekarze nie wiedzą sami jak nas leczyć.
Ja uważam ,że to nie tętniak ,bo jak już raz wyszło,że to naczyniak to chyba należy się tego trzymać.Pozdrawiam

yoka - 2009-01-17, 20:04

a mnie właściwie zastanawia to.

Bo przecież to są skany i nie każdy lekarz równie dobrze i dokładnie stawia diagnozę patrząc na nie.

Ciekawe, gdyby idąc na badanie, nie pokazać żadnych poprzednich zdjęć, mówiąc, że to jest pierwsze MRI - ciekawe, czy napisałby tą samą diagnozę?

justyna16 - 2009-01-17, 20:43

Właśnie masz rację ciekawe co by powiedzieli, a tak tylko do mnie mówią że mam fajnego naczyniaczka tylko nie w typowym miejscu do leczenia operacyjnego.Pa pozdrawiam
winfor - 2009-01-17, 21:13

A co jeżeli miałybyście chore kolano? Co jeżeli miałybyście 10 TK tego kolana. Przy 11 TK poszłybyście z tym do lekarza i powiedziały, że to pierwsze TK. Jak najbardziej powiedziałby co innego nieznając historii choroby - co w tym dziwnego :roll:


Jeździcie po tych lekarzach jak to by była ich wina, że jesteście chore :-|

yoka - 2009-01-18, 09:45

Winfor

chyba nie zrozumiałeś mojego posta.

Do nikogo nie mam pretensji, jak można mieć do lekarza, że się jest tak skonstruowanym i naczynia się splątały - to moja anatomia i jeśli ktoś jest wierzący, to chyba pretensja do Boga, że go tak stworzył. Dla niewierzących - nie ma do kogo kierować pretensji.

Zastanawia mnie po prostu, czy opis osoby nieopierającej się na poprzednich opisach, byłby tą samą diagnozą?

Nie widzę w tym nic dziwnego - czy jeśli jeden lekarz stwierdza, że chory ma nowotwór, a inny, że to zwykła narośl, to co - czekałbyś z założonymi rękami czy drążyłbyś temat?
Wszak to Twoje życie i jak Ty o nie zawalczysz, to kto to zrobi?

martuska0 - 2009-01-18, 13:22

Hej .Ja wiem ,.żę człowiek ,który coś ma szuka i to dobrze ,ze drąży temat. Ja sama szukam i byłam u 3 neurologów i jak na razie nic nie wymyślili na moje powikłania pooperacyjne . Ja wiem ,że historia choroby jest ważna ,ale w takiej sytuacji jak nie wiadomo jak leczyć każda decyzja o leczeniu stawia szansę .Pozdrawiam
winfor - 2009-01-18, 13:55

Moja rodzina przejmuje się bardziej niż ja sam. Dlatego chodzą prywatnie (czyli płatnie :roll: ) do różnych profesorów. Jak by mieli za dużo pieniędzy, a zaznaczam, że moja rodzina bogata nie jest - typowa klasa średnia :-P

Profesor w Lublinie pooglądał wszystko i powiedział, że w Gdańsku dobrze mnie leczą. Profesor, który mnie operował powiedział, że sprawa w neurochirurgii jest już zakończona i mam się zgłosić do onkologa. Jednak powiem Ci, że nawet kiedy otworzyli mi głowę, usunęli to świństwo to i tak nie wiedzieli co to jest :shock: Dopiero badania histopatologiczne po dwóch tygodniach dały jakiś obraz, ale do końca i tak nie wiedzą co to.

Profesor onkologii wyraźnie powiedział, że to bardzo, bardzo rzadka choroba (proces rozrostowy?) i w całej swej długoletniej karierze spotkał się z nią kilka razy, ale u ludzi starszych i dorosłych - nigdy u młodzieży. Jak to leczyć, za bardzo pojęcia nie miał i powiedział, że musi się skonsultować z innymi lekarzami. Następny termin wizyty pod koniec stycznia.

Czyli jestem wyjatkowym przypadkiem, co za szpan :roll:

yoka - 2009-01-18, 17:18

zgaduję i może się mylę, ale chyba jesteś singlem, a może nawet nastolatkiem, który nie rozpatruje kwestii, co stanie się z bliskimi, gdy umrze. Wnioskuję to po wpisie, że rodzina bardziej się przejmuje i chodzi płatnie po lekarzach w Twojej sprawie.

A tak się składa,że ja mam 6-letniego synka i chcę zobaczyć, jak układa sobie życie - dlatego drążę i chodzę i pytam. Bo mam dla kogo żyć i nie chcę, aby moje dziecko miało macochę pseudo zainteresowaną jego życiem.

A Ty, Winfor, rób jak uważasz, ale nie krytykuj naszego podejścia.

winfor - 2009-01-18, 17:29

Słuchaj joka. Nie widziałaś reakcji mojej rodziny. Bladość, rozpacz, nawet dostali drgawek jak się o tym dowiedzieli. A to do jasnej anielki JA chory jestem. Tak jestem ich synem/wnuczkiem itp. Rozumiem, że się martwią, ale roztrząsanie mojej choroby 17 razy dziennie chyba nie jest dobrym pomysłem. Płacenie 200 zł od wizyty lekarzowi, do którego można iść normalnie do przychodni (termin był za 6 dni) nie jest mądre.

Co do waszego podejścia. Wypowiedzi typu "lekarze sami nie wiedzą jak nas leczyć" nie sa zbyt dojrzałe. Skoro nie ufacie własnym lekarzom, to po co do nich chodzicie? :roll:

yoka - 2009-01-18, 19:06

Winfor, to nie ja napisałam, że lekarze nie wiedzą jak nas leczyć - prześledź sobie wątek.

Zadałam tylko retoryczne pytanie o opis MRI.

I Twoja postawa mnie nie dziwi - w Twoim wieku, to rodzice drżą, że ich dziecko następnym razem może nie odzyskać przytomności.

I na zakończenie tego tematu - weszłam na to forum, aby wymienić się spotrzeżeniami, wiedzą z innymi osobami, które mają podobny problem zdrowotny, ale po co Ty tu wszedłeś, to nie wiem.

Życzę zdrowia!

winfor - 2009-01-18, 19:55

W moim wieku... a jak bym nie miał 19 tylko 29 to sam bym drżał, tia. Wszedłem tu z jednego powodu: aby przekazać, że drżenie o własne życie nic nie da. Rozpaczanie, przejmowanie się itp. N I C nie da. Trzeba żyć pełnią życia, jakby ten dzień był naszym ostatnim ;-)

P.S.

I nie napisałem, że ty napisałaś :lol:

justyna16 - 2009-01-18, 20:19

To ja napisałam ze lekarze nie wiedza jak nas leczyć więc jak coś masz to napisz to do mnie i nie psuj humoru nikomu takimi docinkami.Możemy pisać co nam się podoba bo w porównaniu to ciebie to martwimy się swoją chorobą, bo mamy dla kogo żyć, mamy dzieci.Pa
winfor - 2009-01-18, 21:06

Jakimi docinkami? Tylko rozmawiam. Też mam dla kogo żyć :mrgreen:

teraz odpowiedz mi na pytanie: Co Ci daje to martwienie się swoją chorobą? :-)

justyna16 - 2009-01-19, 06:37

Może nic mi nie daje martwienie się chorobą, ale przynajmniej jestem wdzięczna innym osoba które się o mnie martwią.Mnie też pytają parę razy na dzień jak się czuje i wogule wiem że to jest męczące, ale pamiętaj ze możesz kiedyś potrzebować pomocy od tych osób więc nie bądz zły na nie.Nie wierze że ty się nie martwisz swoją chorobą bo tak się nie da.
yoka - 2009-01-19, 09:06

a martwienie nie przeszkadza w życiu pełną piersią.

Robię wszystko normalnie, pracuję i to na 2 etatach, szaleję ze swym dzieckiem, jak przed tym zanim się dowiedziałam, podróżuję, oprócz rodziców i męża nikt nie wie, co mi jest, bo nie chcę sztucznej troski i współczucia.

Jedno drugiego nie wyklucza.

A na forum znalazłam osoby z podobnym schorzeniem, dlaczego więc nie podrążyć tematu? Jeśli nie chcesz, to nie drąż, tylko czytaj to forum i nie docinaj innym.

martuska0 - 2009-01-19, 10:06

Hej .Ja jestem po operacji i niestety nie poszło po mojej myśli.Nie mogę się wciąż z tym pogodzić ,bo właśnie układałam soie życie. Przed sama operacją pogorszył mi się słuch przez to że zachorowałam na przeziębienie ,teraz ,gdy widzę podwójnie sprawia mi trudność czytanie z ruchu warg.Trudno mi w takiej sytuacji nie martwić się ,bo wciąż mam naadzieję na POPRAWĘ,gdybym nie miała może bym szybciej się przyzwyczaiła.
Nie mogę się pogodzić z tym ,że może nie wrócę do pracy i martwi mnie ,że tak obciążam najbiższych. Dlatego drążę i szukam pomocy.Pozdrawiam

justyna16 - 2009-01-19, 10:40

Rozumiem cię ja też przez 3 miesiące widziałam podwójnie i miałam problemy też inne,a nie miałam operacji tylko naczyniak mi pękł więc jak mam się nie martwić jak nie wiem kiedy znowu może mnie to spotkać bo jest taka możliwość, skąd mam wiedzieć że kolejny raz jak pęknie to nie skączy się śmiercią.Codziennie jak kładę się spać to o tym myślę przecież jestem jeszcze młoda i chcę żyć bo mam dwójkę małych dzieci,a lekarze nie wiedzą jak mi pomóc.
winfor - 2009-01-19, 13:35

martuska, ja także widziałem podwójnie (jak nie gorzej :mrgreen: ) po operacji. Takie zmiany cofają się bardzo powoli. Operacje miałem w lipcu, a pod koniec sierpnia miałem mieć egzamin - nie odbył się właśnie z powodu mojego wzroku. Dopiero mniej więcej po trzech miesiącach wzrok zaczą się poprawiać. Głowa do góry :roll:
yoka - 2009-01-19, 14:30

a długo dochodziłeś/dochodzisz do siebie po operacji?
winfor - 2009-01-19, 14:43

Po pierwszej trzy miesiące. Tzn. po tym czasie miałem jeszcze różne objawy, ale w zasadzie mogłem już normalnie funkcjonować - nawet na rowerze jeździłem :mrgreen:

Po drugiej mam jeszcze dosyć upierdliwe skutki uboczne, ale jeszcze nie minęły nawet te trzy miesiące więc czekam :roll:

justyna16 - 2009-01-19, 14:52

Dlaczego tak jest, że po operacji zamiast czuć się lepiej to tak nie jest???
martuska0 - 2009-01-19, 16:08

Ja miałam operację 7 marca 2008 roku .Nie umiem powiedzieć dlaczego tak jest ,że czaem jest gorzej.To zależy od miejsca operacji i człowieka .Po tych kilku miesiącach już takk entuzjastycznie nie podchodzi do zmian. Ja wiem ,że głową muru nie przebiję a chciałabym. Pozdrawiam
yoka - 2009-01-19, 19:33

Winfor,

a czemu miałeś dwie operacje?

winfor - 2009-01-19, 19:47

Na 8 stronie jest moja historia i tam jest napisane :-P
yoka - 2009-01-20, 08:57

przeczytałam jeszcze raz.

Winfor, gdzie miałeś tę operację? W jakim mieście jest ta AM?

I wiesz, zastanawia mnie, dlaczego w ciągu tych 3 lat, gdy wykryli tę malformację (między 15 a 18 rokiem życia), nie zrobiłeś żadnego kontrolnego TK lub MRI, aby sprawdzić, czy to "coś" się zmienia, rośnie, itp?

U mnie wykryto "malformację tętniczo-żylną" i nikt nie nazwał tego po imieniu. Rzekomo, tak jak u Ciebie mam to od zawsze, taka budowa, z tym się żyje, tylko mam co rok robić kontrolne MRI.
Stąd moja panika, jak wyczytałam, że to może być naczyniak ale i również tętniak.

justyna16 - 2009-01-20, 11:46

A jam naczyniaka jamistego w lewym konarze móżdżku i do tego jeszcze obecność odcinkowych przewężeń w wewnątrzczaszkowym odcinku tętnic szyjnych i kręgowych.I MAM ROBIĆ KONTROLNE BADANIA DWA RAZY DO ROKU.
winfor - 2009-01-21, 19:24

Od lipca bez przerwy zażywam Deksametazon. Lek fatalny, masa bardzo upierdliwych skutków ubocznych, w dodatku uzależnia fizycznie. Od miesięcy starałem się go odstawić, doszedłem do dawki 1/2 tabletki na dobę. Dzisiaj miałem wizytę u neurochirurga. MRI wykazało rozległy obrzęk mózgu, istnieje zagrożenie życia i natychmiast mam zwiekszyć dawkę Deksametazonu do 6 tabletek na dobę - 12 razy więcej niż aktualnie :shock: dokładnie tyle samo ile brałem dzień po operacji.


Genialnie, już widzę te skutki uboczne :-/

yoka - 2009-01-22, 07:54

obrzęk?!

A nie powinni Cię położyć na oddział?

winfor - 2009-01-22, 13:15

Może i powinni, ale ja ten szpital omijam takim fajnym łukiem :mrgreen:
yoka - 2009-01-22, 13:45

No a jaki to oddział? Nie napisałeś miasta. Ostrzeż nas!


dziś byłam u neurochirurga pierwszy raz na NFZ! odkąd zaczęła się moja historia.
Lekarz mnie ochrzanił, że od prawie roku chodzę sobie jakby nigdy nic i dopiero teraz przyszłam "przecież to grozi wylewem". No i jak wytłumaczyć, że nie można siędostać na NFZ wtedy, gdy potrzeba?


I mam skierowanie na oddział w celu wykonania angiografii, żeby definitywnie stwierdzić, czy ta moja malformacja żylno-tętnicza to naczyniak faktycznie.

Miał ktoś?

winfor - 2009-01-22, 20:10

Szpital jest świetny, opieka perfekcyjna. Bardzo źle znoszę szpitale i dlatego nawet gdybym kazali się położyć to i tak bym tego nie zrobił :roll:

Akademickie Centrum Kliniczne - Szpital Akademii Medycznej w Gdańsku. Polecam :mrgreen:

Pedro - 2009-01-23, 11:06

yoka napisał/a:

I mam skierowanie na oddział w celu wykonania angiografii, żeby definitywnie stwierdzić, czy ta moja malformacja żylno-tętnicza to naczyniak faktycznie.

Miał ktoś?


Hmm, chyba ja miałem, choć nie jestem pewien czy o to chodzi.
Ale skoro masz skierowanie na oddział, to domyślam się, że nie będzie to angiografia za pomoca tomografu lub rezonansu?.
Pamiętam swoje pierwsze badanie po tym jak trafiłem do szpitala, ale ono nie nazywało się angiografia tylko jak pamiętam panangiografia. Badanie wykonuje się w znieczuleniu (nie miejscowym tylko całkowitym). Nakłówa się tętnicę udową i wprowadzaja cewnik do naczyń mózgu, kontrast no i wykonuje zdjęcia rentgenowskie. Ponieważ nakłówa się główną tętnicę trzeba potem przez jakiś czas leżeć z opatrunkiem w szpitalnym łóżku, no i mnie po tym wszystkim udo dosyć mocno bolało chyba ze 2 tygodnie :roll: .

O znalazłem opis tego badania:

METODY DIAGNOSTYCZNE STOSOWANE W NEUROLOGII I NEUROCHIRURGII

8 Strona - ANGIOGRAFIA MÓZGOWA

PS. Przypomniała mi się jeszcze śmieszna historia związana z tym badaniem. Na opatrunku miejsca nakłócia tętnicy miałem duży napis "ZDJĄĆ O GODZINIE (i tu była podana godzina, nie pamiętam która, zresztą to nie istotne)". Więc jak minęła już "ta" godzina wziąłem i odkleiłem ten cały opatrunek (zgodnie z napisem). Jak przyszła pielęgniarka to mnie tak opier....ła, że do tej pory to pamiętam, darła się że to nie ja miałem odkleić tylko ona :shock: :lol: . Więc jak to to badanie będziesz miała, pamiętaj - nie odklejaj sama :-P

justyna16 - 2009-01-23, 12:24

Ja też miałam takie samo badanie.I leżałam w szpitalu ponad miesiąc, a udo to fakt boli przez jakiś czas ale całe badanie nie jest straszne bo w końcu nic nie czujesz i nie widzisz to jest plus.
yoka - 2009-01-23, 12:32

Pedro,

dokładnie to mają mi wykonać. Na skierowaniu co prawda mam tylko napisane "podejrzenie o malformację tętniczo-żylną", ale lekarz umówi mi właśnie to badanie.

Wstępnie się zgodziłam, ale jak poczytałam o przebiegu badania i ewentualnych (rzekomo rzadkich) powikłaniach typu "zator", "rozerwanie ściany naczynia" lub "zapaść naczyniowa", to myslałam, że zejdę!

Zaczęłam się zastanawiać, czy ma sens przechodzić aż takie inwazyjne badanie? Nie miałam np. robionego badania angio-MRI, które jest niebolesne.

I nie wiem, co teraz? Łapać tego lekarza i wdać się z nim w dyskusję, czy iść po prostu na oddział w wyznaczonym dniu i prosić o wykonanie innego badania niż angiografia?Czy w ogóle zrezygnować z pobytu na oddziale?

Pedro, a byłeś całkiem znieczulony? Jak się czułeś w trakcie i po badaniu?

Bardzo boliu potem głowa?

No i czy miałeś robione jakieś badania przed? Bo on mi nie zalecił. Chyba, że zrobią je na oddziale już.

yoka - 2009-01-23, 12:34

Justyna!

A miałaś znieczulenie ogólne do tego badania?

Głowa nie boli potem?

Bo ja boję się panicznie, że mi coś uszkodzą w środku i będzie jeszcze gorzej niż teraz...

Pedro - 2009-01-23, 13:35

Tak, miałem znieczulenie ogólne, więc... nic nie czułem podczas badania. Pamiętam że
położono mnie na takim prostym, płaskim stole i kazano się rozebrać... potem już niewiele
pamiętam, obudziłem się z bolącym, opatrzonym udem.

Byłem wtedy świeżo po wylewie, w związku z tym głowa bolała mnie zarówno przed jak i długo po badaniu. Nie jestem więc wstanie stwierdzić czy samo badanie może wywołać ból głowy. Badanie to miałem robione bez świadomości tego co to za badanie i jak wygląda. Może mi ktoś to mówił, ale nie przypominam sobie. Byłem lekko ogłupiony i "oddałem się" całkowicie w ręce lekarzy, podpisywałem wszystkie papierki które mi podsuwali pod nos.

Kilka miesięcy później miałem robioną angiografię przy pomocy tomografii komputerowej i
zacząłem się wtedy zastanawiać po co robiono mi ta całą panangiografię jak można zrobić to w prosty, szybki, bezbolesny sposób jakim jest tomografia czy rezonans. Może to badanie jest dokładniejsze, może jest tańsze, może ma jeszcze jakieś inne zalety - szczerze mówiąc nie wiem tego do tej pory. Najlepiej jak byś zapytała o to lekarza, sam jestem ciekaw odpowiedzi :-P

PS. Przypomniałem sobie że przed tym badaniem miałem robione RTG klatki piersiowej.

yoka - 2009-01-23, 14:07

no właśnie, na moje pytanie o angioTK rzekł, że to nic nie pokaże ponad to, co widać na zwykłym MRI, więc dalej nie będzie wiadomo, co to jest ta malformacja.

Ale okazuje się, że jest jeszcze angioMRI, więc nie wiem, po co mi kazano robić kolejny raz zwykłe MRI skoro można było angio-MRI?Może sama odżałuję te 700zł i je zrobię?

On orzekł, że tylko angiografia wyjaśni, co tam mam. A ja mam to coś bardzo małe 1,5cm x 1cm x 0,8cm i w sumie nie wiem, czy to ruszać?

yoka - 2009-01-23, 14:08

Pedro,

a czemu potem robili Ci angioTK?

Ta angiografia nic nie pokazała?

justyna16 - 2009-01-23, 15:00

Wiesz co mnie po tym badaniu głowa nie bolała i tak wogule to mnie przed wylewem naczyniaka też nie bolała.Ja tak samo jak Pedro podpisywałam wszystkie papierki co mi dawali, tylko mówili ze te badanie jest dokładniejsze niż wszystkie inne więc się zgodziłam i skutków ubocznych na szczęście nie było ale pamiętam że lekarz mówił że jest jakieś ryzyko.Tylko ja byłam w takim stanie że szok i zgadzałam się na wszystko.Nie bój się te badanie naprawdę nie jest takie straszne,a jest bardzo dokładne to się naprawdę zastanów ja żebym miała mieć jeszcze jedno taki badanie to bym się zgodziła.
yoka - 2009-01-23, 15:15

no właśnie, u Ciebie Justyna i u Pedra po prostu badanie nastąpiło po wylewie, czyli wówczas jak byliście w złym stanie i trzeba było działać.

U mnie znów jest na odwrót - lekcaważono mnie od listopada 2005 r., wtedy właśnie straciłam przytomność i potem, jak miałam objawy, zawsze zwalano na stres i ewentualną ciążę, no i padaczkę której poparciem było EEG.

A teraz, jak czuję się o wiele lepiej, dostaję zalecenie takiego inwazyjnego badania - stąd moje rozważania. Myślę, że gdyby zaproponowano mi je w 2005r. nie rozmyślałabym.

I też wyczytałam, iż mimo, że inwazyjne i bolesne to dokładniejsze.

justyna16 - 2009-01-23, 15:43

śmieszni ci lekarze bo ja jak trafiłam na oddział to też twierdzili ze pewnie jestem w ciąży, albo stres tylko ja wtedy urodziłam synka.Może jeszcze raz porozmawiaj z tym lekarzem niech powie ci dokładnie jakie mogą być konsekwencje tego badania jakby poszło coś nie tak.
Pedro - 2009-01-23, 17:13

yoka napisał/a:
Pedro,
a czemu potem robili Ci angioTK?
Ta angiografia nic nie pokazała?


Pierwsze badanie nie pokazało żadnych nieprawidłowości. Angio TK nie wiem z jakiego powodu miałem potem robione, ale też nic nie pokazało. Chyba tak po prostu lekarz je zlecił, bo nie mogli dość do tego co było przyczyną wylewu.

Rok czy dwa lata później w zwykłym badaniu TK wyszło że to chyba naczyniak jamisty.
Dodam że naczyniaki jamiste są niewidoczne na badaniach angiograficznych.

Skoro panangiografia jest dokładniejsza to może powinnaś się na nią zdecydować :roll: . Może zapytaj lekarza czy nie lepiej pierwsze zrobić to angio tk a dopiero potem jak nic nie wyjdzie zrobić to drugie...

yoka - 2009-01-25, 21:45

ale co masz na myśli, że "badania angiograficzne" nie pokazuję naczyniaka?

Masz na myśli angioTK czy tą angiografię?

Pedro - 2009-01-26, 11:07

yoka napisał/a:
ale co masz na myśli, że "badania angiograficzne" nie pokazuję naczyniaka


Ale chodzi tu tylko i wyłącznie o naczyniaka jamistego. Nie dotyczy to naczyniaków tętniczo żylnych.
Po prostu nyczyniak jamisty tym się charakteryzuje, że badania angiograficzne (obojętnie jakie) go nie wykrywają z powodu tego, że krew w nim bardzo wolno krąży. Tak jak w moim przypadku - miałem naczyniaka jamistego, a oba badania wyszły dobrze (nic złego nie pokazały) i dalej nie wiedzieli co mi jest.

W Twoim przypadku podejrzenia malformacji tętniczno-żylnej, zmiana ta powinna na tych badaniach zostać "uwidoczniona".

justyna16 - 2009-01-26, 11:34

Pedro
Czyli ty już nie masz naczyniaka jamistego usuneli ci go podczas operacji bo już nie pamiętam czy czytałam twoje wszystkie wypowiedzi.

yoka - 2009-01-26, 13:59

dzięki Pedro!
Pedro - 2009-01-26, 15:15

justyna16 napisał/a:
Czyli ty już nie masz naczyniaka jamistego usuneli ci go podczas operacji

No nie mam, nie mam... została mi blizna na głowie.
justyna16 napisał/a:
bo już nie pamiętam czy czytałam twoje wszystkie wypowiedzi.

Wystarczyło przeczytać pierwszy post w tym temacie :mrgreen:

justyna16 - 2009-01-26, 16:59

moze i wystarczyło przeczytać,ale jak to ci sprawiło taki problem to trzeba było nie odpisywać.
Pedro - 2009-01-26, 19:22

justyna16 napisał/a:
moze i wystarczyło przeczytać,ale jak to ci sprawiło taki problem to trzeba było nie odpisywać.

Justyna przecież wiesz, że nie sprawiło mi to żadnego problemu :-D i nie obrażaj się. Tekst o przeczytaniu pierwszego postu miał być taki trochę zabawny, a że zrozumiałaś inaczej...

yoka - 2009-01-27, 09:29

idę jeszcze dziś do lekarza bez umówionej wizyty. Mam nadzieję, że będzie i ze mną porozmawia. Chcę go spytać o badania, które należy zrobić przed angiografią.

Choć dalej mam ścisk serca, jak pomyślę, że rzadkie powikłania tego badania to m.in.:
- zator,
- rozerwanie ściany naczynia
- zapaść naczyniowa

justyna16 - 2009-01-27, 09:31

Jak wrócisz od lekarza to napisz co co powiedział.
yoka - 2009-01-27, 16:36

no i nic się nie dowiedziałam. Lekarz jest na urlopie i powinien być planowo w przychodni 11 lutego dopiero.

Zaczynam myśleć, czy nie zaszczepić się przeciw żółtaczce przed tym badaniem. Raz powinnam zdążyć, może nawet dwa ( muszą być w odstępie miesiąca). Zostałoby tylko potem trzecie szczepienie przypominające po 6 miesiącach od pierwszego.

justyna16 - 2009-01-27, 20:17

Ja też miałam dziś wizytę u lekarza i też jego nie było, ale co lepsze to dopiero zapisali mnie na 2 maja bo dopiero jest wolny termin.
Pedro - 2009-01-28, 13:47

justyna16 napisał/a:
zapisali mnie na 2 maja bo dopiero jest wolny termin.


Chodzisz do neurologa czy neurochirurga? no i w którym mieście?. Ja nigdy nie byłem u neurologa, ale na przykład do neurochirurga w Krakowie nigdy nie czekało się długo (właściwie nie czekało się w ogóle i szło się z marszu), ale nie wiem jak jest teraz.
Dlatego też tak odległe terminy trochę nmnie dziwią.

justyna16 - 2009-01-28, 14:00

Chodzę do neurochirurga i u nas tak jest że się czeka tyle czasu na wizytę.Ja mieszkam w woj.podlaskim i tu się leczę w Białymstoku.
yoka - 2009-01-28, 15:45

we Wrocławiu z neurochirurgami to jest jazda.

Pisałam powyżej, że dopiero teraz byłam pierwszy raz na NFZ u neurochirurga, a MRI pokazał malformację w marcu 2008 roku.

W tym wielkim "mieście spotkań", które tak się reklamuje i zachęca do przyjazdu i osiedlenia się, są aż DWIE poradnie neurochirurgiczne.

W jednej trzeba rejestrować się zaraz po 1 stycznia i rejestrują na cały rok, a więc gdy ja zadzwoniłam w marcu 2008r. to pani dosłownie mnie wyśmiała, że ja w marcu chcę się dostać do neurochirurga w tym samym roku....

W drugiej z kolei, co miesiąc w ostatni poniedziałek danego miesiąca są zapisy na kolejny miesiąc, ale przyjmują tylko 30 osób na miesiąc, a więc ludzie przychodzą z łóżkami polowymi i krzesłami pod zamknięte drzwi przychodni (mieści się wewnątrz wielkiego szpitala klinicznego AM otwartego całą dobę) w niedzielę wieczorem przed owym ostatnim poniedziałkiem i zajmują sobie kolejkę. Ja dołączając ok. 5 rano nie miałam szans załapać się na te 30 numerków, jakie mieli na następny miesiąc. Aż w grudniu mój mąż wystał dla mnie tą wizytę na styczeń, na której lekarz mnie opiórkał, że prawie rok szłam z wynikiem na wizytę do niego. Dobre co nie?

Więc u Was pod tym względem to cud, miód i malin, aż zazdroszczę!

justyna16 - 2009-01-28, 21:33

Właśnie tak to jest z tymi wizytami trzeba czekać nie wiadomo ile czasu żeby cię przyjęli,nie wie czy u was też tak jest że czeka się na MRI albo KT głowy po 5 miesięcy.
Pedro - 2009-01-28, 22:12

No to przykro mi że tak to u was wygląda.
W Krakowie czekało się na wszystko naprawdę krótko.

Najszybsze były przyjęcia do poradni neurochirurgii. Nie było w ogóle czegoś takiego jak rejestracja telefoniczna!. Polegało to na tym, że trzeba było przyjechać na 8 rano i się zarejestrować. Następnie przychodził lekarz i przyjmował pacjentów.
W praktyce wyglądało to tak że w dzień w który mi pasowało jechałem do Krakowa, parę minut po 7 byłem w poradni, a około 9 już wychodziłem od lekarza :shock: .
Wiem niestety, że w zeszłym roku rejestrację telefoniczną wprowadzili i trzeba się teraz umawiać na konkretny dzień, są to jednak podobno terminy rzędu ok 2 tygodni.
Jest to poradnia przykliniczna kliniki neurochirurgii uniwersytetu jagiellońskiego.

Podobnie TK i RM... czekało się maksymalnie coś 2 tygodnie.

Nestety nie wiem jak to teraz wygląda, ale to co opisałem wyżej to nie science fiction - tak było rok/dwa lata temu (lub nadal jest).

Yoka 30 osób na miesiąc? chyba na dzień? :-/

yoka - 2009-01-29, 10:32

nie, nie, mój Pedro, to nie pomyłka. 30 pacjentów na miesiąc. Lekarz schodził z oddziału jeden dzień w tygodniu na 2 godziny, czyli przyjmował 6-7 pacjentów. I tyle.

Teraz niewiele się poprawiło, bo dalej trzeba stać w tych kolejkach z łóżkiem polowym:) z tym, że teraz schodzą z oddziału dwa dni w tygodniu.

Reszta specjalistów wygląda tylko trochę lepiej, tzn. nie ma dnia wyznaczonego, w którym rejestrują, ale za to są odległe terminy. Np. 2 dni temu zostałam zarejestrowana do neurologa na 18 marca, czyli 2 miesiące czekania.

A prz okazji popytałam o termniny na angio-MRI, gdyby lekarz dał mi skierowanie przed angiografią, to gdybym dziś się rejestrowała osobiście ze skierowaniem (inaczej nie rejestrują!), to pani mnie zapisze na połowę kwietnia!

Wniosek - żeby się badać i leczyć, trzeba mieć końskie zdrowie!

justyna16 - 2009-01-29, 11:32

U nas tak sama z tymi kolejkami lekarze przyjmują 3 razy w tygodniu po 3 godziny, więc ciężko się do nich dobić i żeby porobić badania jak dadzą skierowanie to też się czeka po 3albo więcej miesięcy.
winfor - 2009-02-02, 17:30

Ciąg dalszy moich zmagań.

Po operacjach neurochirurdzy zalecili zgłosić się do onkologa. Mam jeszcze trzy zmiany na móżdżku. Zalecono radioterapię. Pan profesor powiedział, że owszem w Gdyni jest odpowiedni sprzęt, ale w Gliwicach maja jakąś nawigację, która znacznie poprawia precyzję. Próbował dzwonić do swojego kolegi, ale ten jest na urlopie. Jutro mam zadzwonić i zapytać czy coś ruszyło.

Z Gdyni kłaść się do Gliwic, na 6-7 tygodni. Nie wiem jak to zniosę... zginę tam sam :-|

yoka - 2009-02-02, 18:04

nie brzmi dobrze i można się zdołować słysząc diagnozę, ale może jednak warto pojechać do Gliwic, skoro tam lepszy sprzęt i lekarz chce Ci pomóc.
winfor - 2009-02-02, 19:42

Ale wiesz ile kosztuje bilet z Gdyni do Gliwic? Przeciez to cała Polska do przejechania, dokładnie cała. No i jak z odwiedzinami? Przecież będe tam 7 tygodni. Nie wiadomo jak podczas tej radioterapii się bedę czuł. Kto mi coś kupi, chociażby takie głupie picie? Zero odwiedzin, no chyba, że raz na 2 tygodnie, bo rodziny na pewno nie stać, żeby częściej przyjeżdżać.

Druga sprawa, jak już wcześniej wspominałem na neurochirurgii leżałem 4 dni i kota dostawałem, a tu 7 tygodni - nie jestem w stanie sobie tego wyobrazić :shock:

yoka - 2009-02-02, 19:51

wiem, jaka to odległość, ale czy nie ważniejsze zdrowie?

Kota dostawałeś przez te 4 dni, ale ludzie leżą miesiącami w szpitalach i da się przeżyć. Pytanie - co dla Ciebie ważniejsze? A poza tym - nastawienie, nastawienie i nastawienie raz jeszcze.

A co do odwiedzin, to racja, jeżdżenie tam i z powrotem dla rodziny to na nic, ale zawsze można zorganizować sobie nocleg, to się da zrobić. I nie zaczynaj z kosztami - pieniędzy nie położysz na swoją głowę i naczyniak oraz inne zmiany nie wyparują.

A dla pociechy powiem Ci, że ja leżałam w moim mieście, i też nie miał mi kto picia kupić, prosiłam obycych, bo mąż musiał być w domu z małym dzieckiem, a w naszym mieście nikt z naszej rodziny nie mieszka, a znajomi są tylko wtedy, jak sami coś potrzebują, jak ich poprosił mąż, aby z dzieckiem choć na 1-2 h zostali, to nagle okazało się, że każdy z nich ma akurat na tę porę coś do pilnego załatwienia. Czasami tak po prostu bywa.

winfor - 2009-02-02, 20:11

Tak wiem, nastawienie. Tylko ja jestem człowiekiem aktywnym i życie bez wychodzenia na dwór kilka dni jest dla mnie koszmarem. Ciągłe przebywanie w budynku... Poza tym w maju piszę maturę. Jak się do niej przygotuję jak miałbym się teraz kłaść?

No ale jutro wszystkiego się dowiem, to napiszę.

yoka - 2009-02-03, 14:22

napisz, co lekarz powiedział.

Ale pomyśl nad tym też, że jak może teraz się nie położysz w Gliwicach, to może na tyle się źle poczujesz, że zamiast na maturę, zawiozą Cię do szpitala. CZy warto aż tak ryzykować?
Zapytaj lekarza, czy można położyć się po maturze? Choć to byłby czerwiec. Trochę daleki termin.

winfor - 2009-02-03, 15:11

No i nic. Lekarza złapać nie mogą, a gdy dzwonię do Gliwic to nikt nie odbiera :|
martuska0 - 2009-02-03, 18:04

Hej .Ja słyszałam dobre opinie o Gliwicach .Dziewczyna ,która miała operację w tym samym czasie tez później miała radioerapie w tym mieście .Jateż uważam ,że matura nie ucieknie a zdrowie jest najważniejsze.pozdrawiam
winfor - 2009-02-03, 18:07

No niby tak, ale to stracony rok z życia będzie, a czuję się b. dobrze. Masz może kontakt do tej dziewczyny?
martuska0 - 2009-02-06, 11:53

Hej Znazazłam na kafeterii ,że mnóstwo ludzi z naczyniakami leczy się w Gliwicach przy pomocy radioterapii.Zajrzyj tam.Pozdawiam
winfor - 2009-02-06, 13:17

Dziwne, bo znalazłem tam tylko jeden temat i to bardziej o chemioterapii, ale dzięki za cynk ;-)
yoka - 2009-02-08, 08:39

Winfor

udało ci się porozmawiać z lekarzem o Giwicach?

A tak w ogóle mam pytanie o szkołę - rozumiem, że normalnie chodzisz do szkoły, a czy nauczyciele wiedzą co Ci dolega?

winfor - 2009-02-08, 10:16

Udało mi się dowiedzieć, że lekarz wraca z urlopu 14 lutego. Także 16 powinienem coś wiedzieć. Co do szkoły, tak chodzę normalnie i nauczyciele wiedzą, ze jestem chory (ale na co dokładne to chyba nie :mrgreen: ). Chciano mi dać nauczanie indywidualne, ale na własne żądanie zrezygnowałem.
kleopatra - 2009-02-08, 13:30

Ja miałam po operacji naczyniaka nauczanie indywidualne przez cały pierwszy semestr[ zabieg był we wrześniu] i to nie jest aż tak tragiczne.... wiadomo, że nie ma kontaktu z rówieśnikami takiego ciągłego, ale za to współpraca z pedagogiem jest lepsza... Bo nie ma na głowie całej grupy tylko ciebie jednego i to jest lepsze dla Ciebie. Ale każdy ma prawo do swojego zdania. Poza tym, u mnie to było w gimnazjum, a nie w szkole średniej.....
yoka - 2009-02-11, 16:41

skonsultowałam tą angiografię z innym neurochirurgiem i orzekł, że lepiej najpierw zrobić angioTK, a jak zajdzie potrzeba to angiografię na końcu i raczej połączyć ją z zabiegiem na tej malformacji.

Powiedział, że dla samej diagnozstyki jest to zbyt inwazyjne i obciążające badanie, aby robić ot tak, żeby tylko zobaczyć, co tam jest. A już robienie angiografii, jeśli ja nie chcę potem poddać się żadnej embolizacji, to już w ogóle nie ma sensu.

I tak 27 lutego mam mieć angioTK w innym szpitalu niż tą angiografię.

winfor - 2009-02-14, 13:50

W środe jadę do Gliwic - tylko na konsultację. Na łóżko czeka się ok 2 miesięcy. Więcej info po powrocie :mrgreen:
yoka - 2009-02-18, 19:06

jak po wizycie w Gliwicach?
winfor - 2009-02-19, 13:59

Jak było?

Podróż o dziwo dobra. Zmęczony nawet nie byłem po 10 godzinach jazdy :roll: W Gliwicach byłem rano, śniegu po kostki, pada i weź teraz szukaj tej kliniki, ale się udało. Od dworca z torbami jakieś 10-15 min piechotą. Budynek ogromny, niesamowicie przestrzenny i bardzo nowoczesny - z początku myślałem, że to jakaś prywatna klinika, a nie państwowy szpital :mrgreen: Rejestracja, 4 osoby przede mną. Później czekałem jakąś godzinę, aż mnie wywołają i wywiad przeprowadzą. Po wywiadzie miałem czekać w kolejce już do lekarza. Powiem, że nigdy w życiu nie widziałem tylu ludzi. Dosłownie masa. Żywe morze. Jak bym miał czekać, aż wszystkich obsłużą, to nie wiem o której bym z tamtąd wyszedł, a tak mama powiedziała, że pielęgiarką jest :-P i my z Gdyni to szybciej nas wzięli. Byłem tam na 6:50, a wyszedłem ok 11:00.

Co do samej wizyty, to lekarka postanowiła, że będzie jednak ta radioterapia, ale mamy pecha, bo profesor, który się w tym specjalizuje przyjmuje we weszystkie dni tylko nie w środy :roll: Poproszono nas żeby poczekać jeszcze trochę, bo lekarka chce się skonsultować z szefem. Poszła, wróciła i oznajmiła, że w dniu jutrzejszym przdstawią mój przypadek temu profesorowi. Wyznaczono mi termin naświetlań na 11 marca. Mam przyjechać, jednego dnia przygotowania jakieś, drugiego naświetlania, trzeciego odpoczynek + manitol i czwartego do domu. Cykl ten ma zostać powtórzony 2 razy, także nie będę musiał leżeć :mrgreen: Zostawiłem papiery (płytek nie chcieli) i do domu. Dzisiaj tel. z instytutu, że ten profesor chce płytki jednak i przysłać mam. Grrr :evil: A chciałem kurde dać.

Mają mi przysłać list polecony, tylko nie wiem co tam ma być :lol: Oficjalne powiadomienie o terminie radioterapii czy coś? Sam nie wiem :roll: Ale wiecie co? Powiedzieli (nie tylko oni - konsultacja w Wawie za pomocą cioci była) że istnieje bardzo duża szansa na całkowite wyleczenie :-D
żadnych leków, zabiegów i ograniczeń życiowych. Mogę być normalny.

yoka - 2009-02-19, 14:39

cudownie!

Wreszcie jakaś pomyślna wiadomość!

No i nie będziesz musiał "zalec" w łóżku szpitalnym;) Tylko będziesz w ruchu, nawet dość sporym, bym powiedziała (rzecz jasna, pół żartem, pół serio).

winfor - 2009-02-20, 15:32

Uwielbiam jeździć pociągami :mrgreen: Tylko obawiam się, żeby Ci lekarze nie robili mi złudnych nadziei - niby teraz tak mówią, a później się okaże, że coś tam bla bla bla i nie wyszło :/
yoka - 2009-02-20, 16:57

no wiesz, zawsze może coś nie wyjść, ale najwidoczniej zdarza się to tak rzadko, że z pewnośćią Ci mówią, że będzie OK, a nawet lepiej!
yoka - 2009-02-23, 18:36

czy ktoś miał angioTK?

Chodzi mi o to, czy angioTK jest gorsze od zwykłego TK?

Tzn. czy kontrast podają ten sam i czy trwa tyle samo czasu?

Pedro - 2009-02-23, 19:56

Angio TK jak sobie przypominam wykonuje się tak samo jak zwykłe TK. Nie wiem czy są jakieś różnice w długości badania, ale jeśli są, to są niezauważalne.
yoka - 2009-02-24, 07:47

dzięki Pedro!

Chodziło mi o to, czy odczucie jest gorsze, bo jedna baba mi naopowiadała, jak to straciła przytomność przy angioTK - że niby dłużej i mocniejszy kontrast

Pedro - 2009-02-28, 12:50

Nie wiem jak to jest z kontrastem, być może jest go więcej, bo chodzi przecież o to aby dokładnie naczynia mózgu zobrazować. Ale jak to mówią dzisiaj kontrasty są bardzo dobre i bezpieczne. Mi podczas badania nidy nie robiło się gorąco ani nigdy nie miałem posmaku metalicznego w ustach o czym przeważnie informują przed podaniem kontrastu.
yoka - 2009-02-28, 12:57

dzięki,

jestem po badaniu, opis pod koniec przyszłego tygodnia.

Było mi gorąco, ale przez chwilę, a posmak metaliczny towarzyszył mi jeszcze jakiś czas po badaniu.

Wynik pokaże, co z tym robić dalej, na razie podjęłam decyzję, że angiografii klasycznej tej przez tętnicę żylmą nie dam sobie zrobić. Za bardzo się boję tego badania.

Na razie jestem w fazie małego załamania, bo będąc na oddziale neurochirugicznym przypadkowo byłam świadkiem śmierci dziewczyny w moim wieku - nie przeżyła komplikacji pooeracyjnych głowy.

martuska0 - 2009-03-06, 21:21

Hej jak tam Yoka już trochę się otrząsnęłaś?Jak tam wyniki?
Ja dalej ćwiczę moją sprawność ,ale powolutku to idzie.Pozdrawiam wszystkich .A co u ciebie Winfor?

yoka - 2009-03-07, 08:58

minął tydzień od badania, a dalej nie mam opisu więc nic nie wiem. Dodatkowo się stresuję, że zaginą moje poprzednie badania z płytkami CD, bo chcieli, aby zostawić im, żeby wiedzieć, na co zwrócić szczególną uwagę.
antybiotyk - 2009-03-07, 22:41

witam
jestem tutaj nowy

Moja żona ma naczyniaka jamistego pnia mózgu .....możecie coś bliżej powiedzieć jak z tym żyć ,jak wy sobie radzici z tym

antybiotyk - 2009-03-07, 22:45

przybliże troszeczke naszą historię choroby

Początek choroby to było podwójne widzenie które utrzymuje się do tej pory i nie wiemy czy te objawy ustąpia ,może mieliscie doczynienia z takimi objawami ,jak możecie to napiszcie cos o tym

winfor - 2009-03-08, 20:13

We wtorek wyjazd do Gliwic ^^ Naczczo mam być - tylko jak to wytrzymać jak dnia poprzedniego już z Gdyni wyjeżdżam :| Opiszę wszystko po powrocie, oczywiście jak kogoś to zainteresuje :roll:
martuska0 - 2009-03-09, 13:13

Hej .Ja mam już od roku podwójne widzenie po operacji móżdżku .To utrudnia chodzenie po nierównych powierzchniach ,schodach . Ja na przykład chodzę bardzo ostrożnie po terenie ,którego nie znam .mi ekarze mówią że po jakimś czasie to się cofnie,ale....nikt nie wie kiedy.U mnie problem jest z mięśniem odwodzącym prawego oka.
Co mówia lekarze o tym widzeniu?Dużo zdrowia

antybiotyk - 2009-03-09, 16:09

Hej

No to tak jak u mojej żony tylko ona ma problemy z lewym okiem ,ogólnie lewą stronę zewnetrzną ma troche zdrętwiłą ,mrowienie w lewej ręce no i jeszcze chciałbym zapytać o szumy i słyszenie niektórych dzwieków bardzo wyraznie i głośno co utrudnia jej normalne funkcjonowanie .

antybiotyk - 2009-03-09, 16:13

A czy ktokolwiek z was miał naswietlania( gdzie i jakie) przy naczyniaku jamistym pnia mózgu . Bo my jestesmy po konsultacji narazie w Warszawie i tak jakoś niechetnie chcą cokolwiek z tym robić .
martuska0 - 2009-03-09, 18:03

Z tego co wiem to w tej lokalizacji naświetleniami można narobić sobie więcej kłopotów niż może być z tego pożytku. Nawet w moim przypadku tak powiedieli. Podobno móżdżek za blisko pnia mózgu. Z tego co czyałam to nic się nie robi z takimi naczyniakami na ppniu mózgu bo to za duże ryzyko ,chyba ze ratuje sie zycie.
Może te objawy da się złagodzić jakoś farmakologicznie?

antybiotyk - 2009-03-09, 19:47

No tak co do lokalizacji to nie jest za ciekawie a maja żona ma w środku pnia mózgu(w moscie )a czy te podwójne widzenie ,jak ty sobie z tym radzisz czy przyzwyczaiłas się do tego ,nie kręci ci sie w głowie ,bierzesz jakies lekarstwa .Tutaj lekarze powiedzieli że te szumy są z pnia i cieżko je zlikwidowac bo naczyniak rozpiera te nerwy.A czy dowiadywaliście się o Gamma Knife ,konsultowaliscie z lekarzami z zagranicy ???
martuska0 - 2009-03-10, 13:14

Hej taką operację za pomocą gamma knife przeszedł dzienies poczytać można na naczyniakach.Z tego co on pisze to efekty mogą pojawić się po długim czasie.ja z powodu tego podwójnego widzenia to mam ogromny dyskomfort. Muszę sobie z tym jakoś radzić nie mam wyjścia. Na pewno da się trochę do tego przyzwyczaić. Ja od tego widzenia nie biorę leków.Byłam u okulisty i nawet powiedziała,że nie ma żadnych ćwiczeń,chyba ,że przyczyną jest mięsień przywodzący.Ja dodatkowo noszę okulary,zrezygnowałam ze szkieł cylindrycznych.Tak jest mi wygodniej. Ja też mam szumy w prawej części głowy i wypróbowywałam rożne leki ale nie pomogły.
Mulesia - 2009-03-10, 14:07

Dzienius tu opisuje operację: http://www.naczyniaki.pl/...highlight=#2503
antybiotyk - 2009-03-10, 22:22

wiem,wiem czytałem troszeczke jego wypowiedzi ,my jedziemy w przyszłym tygodniu na konsultacje w sprawie Gamma knife i bedziemy wiedziec co i jak
antybiotyk - 2009-03-10, 22:24

a jesli chodzi o czekanie to warto poczekac nawet 2 lata jesli te naswietlanie przyniosą wymierny skutek ......nieraz lepiej cos zrobić niz nic ;))
antybiotyk - 2009-04-11, 00:23

witam


słuchajcie kochani życzę wam w te nadchodzące święta.... szybkiego powrotu do zdrowia ,żeby ta choroba wzmocniła nas i naszych najbliżych, dała siłę do do działania,i ogólnie wszystkiego najlepszego......pozdrawiam was i jestem jak najlepszej myśli

yoka - 2009-04-11, 10:09

ja również życzę spokoju ducha w tych dniach.

Ja spasowałam, po wykonaniu angioTK, które dosłownie nic nie pokazało - lekarze nie potrafili nazwać tego, co tam jest, kolejne zalecenie zrobienia angiografii klasycznej. Rezygnuję z dalszej diagnostyki, bo jeśli kolejne badanie bardzo inwazyjne i obciążające organizm, też ma nic nie wyjaśnić, to nie warto.

Zdaję się na los. Żyję tak, jakbym nie była świadoma, że mam "coś" w lewej półkuli.

martuska0 - 2009-04-11, 16:26

Hej Ja życzę wszystkiego najlepszego odoczynku od myślenia w te święta i zdrowia w szczególności .Wesołego Alleluja
Pedro - 2009-04-12, 11:03

yoka napisał/a:
Rezygnuję z dalszej diagnostyki, bo jeśli kolejne badanie bardzo inwazyjne i obciążające organizm, też ma nic nie wyjaśnić, to nie warto.


Yoka jest jeszcze takie badanie jak DSA (cyfrowa angiografia subtrakcyjna). Jest to badanie bardzo podobne do klasycznej angiografii, ale mniej inwazyjne i szybsze. Z tego co wiem podaje się dużo mniej kontrastu, cewniki są jakieś tam cieńsze albo istnieje podobno możliwość podania kontrastu dożylnie, a nie poprzez tętnicę. Musiała byś o to badanie wypytać lekarza, bo ja szczegółów nie znam.

yoka - 2009-04-14, 21:42

Pedro,

o tej DSA czytałam, ale chyba nie doczytałam, bo zrozumiałam, że to chodzi o lżejszy kontrast, ale że tak samo wprowadzają cewnik przez tętnicę udową.

Dałam spokój, bo jak mam zrobić kolejne badanie nic niedające lub zrobię je tylko dla diagnozy (wiem, że na żadną embolizację nie zgodzę się), to nie widzę sesnu obciążać organizmu. Tak pomyślałam, choć nie wiem, czy obrałam właściwy sposób podejścia do sprawy.

justyna16 - 2009-04-15, 14:22

Witam wszystkich z powrotem, dawno mnie tu nie było ale tak wyszło mój naczyniak znowu dał mi popalić, że znalazłam się w szpitalu i trochę czasu tam spędziłam.Ale pomału wracam do zdrowia więc będę tu zaglądać.
yoka - 2009-08-17, 08:38

ale cisza zapadła.

Napiszę, co mnie spotkało. Otóż, znacie mój lęk przed angiografią, więc dostałam skierowanie na angio-MRI. Czekałam parę miesięcy i się doczekałam. I co mam w opisie zrobionym przez pana profesora?....

"Badanie angio-MRI nie wykazuje patologicznych strutkur naczyniowych w lokalizacji opisywanej w badaniu MRI z dn....Pozwala to na wykluczenie malformacji tętniczo-żylnej, jednak uwzględniając wynik MRI nadal nie można wykluczyć innej, wolnoprzepływowej malformacji, np. malformacji żylnej lub teleangiektazji."

I co?
Tego nie ma? A innych, których "nie można wykluczyć" on nie zauważa?

Moniśka - 2010-02-07, 13:34
Temat postu: Naczyniak jamisty mózgu,a ZAKAZANE LEKI!
Kochani! zwracam się do Was z ogromną prośbą napiszcie proszę jakie leki zabronili wam zażywać lekarze z powodu istniejącego naczyniaka, albo po jego usunięciu?????????????Jak pisałam we wcześniejszych postach, jako dziecko przeszłam operacje usunięcia naczyniaka, ale lekarz nie powiedział wtedy moim rodzicom, jakich leków mam unikać. jak mnie coś boli zażywam Paracetamol, bo jednak jest najbezpieczniejszy z tych wszystkich przeciwbólowych, a co np z Aspiryną? z góry dziękuje Wam za odpowiedź. pozdrawiam:*
yoka - 2010-02-07, 16:03

mi kazano unikać polopiryny S i aspiryny
Moniśka - 2010-02-07, 16:44

Dziękuję Yoka za odpowiedź, a co zażywasz na ból głowy? czyli jednak to prawda z ta aspiryną. wydaje mi się że powinniśmy pewnie unikać leków rozrzedzających krew i rozszerzających naczynia krwionośne. a Yoka pozwalasz sobie na picie kawy? kawa w sumie zwęża naczynia i podnosi ciśnienie tętnicze przez to.
Pedro - 2010-02-07, 17:36

Ale yoka jest w innej sytuacji!

Ty dziewczyno jesteś 12 lat po operacji (podobnie jak ja). Jak sama piszesz nie jesteś też pod kontrolą lekarza. Kawa czy aspiryna na pewno nie jest dla Ciebie jakimś zagrożeniem. Ja aspiryny nie pije, ale nie z tego powodu, że mi coś grozi, po prostu na ból głowy pije co innego. A kawa... niestety wpadłem w nałóg. 2 do 3 kaw dziennie muszę wypić :mrgreen:

Z ciekawości zapytam, kiedy ostatni raz miałaś jakieś kontrolne badanie?

Moniśka - 2010-02-07, 19:21

Dziękuję Pedro za odpowiedź. Ja ostatnie badanie kontrolne miałam chyba tydzień po operacji chirurgicznego usunięcia naczyniaka jamistego. Był to z tego co pamiętam tomograf komputerowy. Lekarze musieli sprawdzic czy wszystko zostało dokładnie usuniete podczas operacji. Przy wypisie ze szpitala powiedzieli, że mam żyć jakbym nigdy nie miała naczyniaka i nie muszę mieć żadnych badań kontrolnych. Teraz mam 24 lata, a operację przeszłam w wieku lat 12. Pękł mi naczyniak po wysiłku fizycznym i miałam lewostronny paraliż. Pół roku w szpitalu i operacja.Pozdrawiam :*
KAROLINA30 - 2010-02-08, 08:01

Jeżeli mogę się wtrącić do tematu kontroli po chirurgicznym usunięciu naczyniaka mózgu to u mojego syna była tomografia komputerowa tydzień po zabiegu ale jak mi wyjaśniono to nie jest dokładne badanie a tylko po to by stwierdzić czy nie ma krwawień wewnętrznych po operacji, jak wygląda loża pooperacyjna i czy nie ma powietrza pod przyłożonym płatem kostnym. Dokładne badanie i stwierdzenie czy wszystko jest ok w 100% ma być po trzech miesiącach od zabiegu- angio CT. Czy to będzie ostatnie badanie i na tym koniec kontroli? Wydaje mi się że nie. Ale to wszystko zależy od lekarza na jakiego się trafi.Pozdrawiam :)
Moniśka - 2010-02-08, 17:22

Dziękuję Karolina za odp. Ja miałam operację w Sztokholmie, i tam tak zadecydowali lekarze. Po powrocie byłam wtedy na kontroli w Centrum Zdrowia Dziecka, ale lekarze stwierdzili, ze nie ma potrzeby robic dalszych badan, bo w Szwecji wykonano wszystko jak nalezy. Moze teraz zmienilo sie postepowanie po takich zabiegach, bo to było az 12 lat temu . Pozdrawiam:*
Dycia - 2010-02-10, 10:42

Witam Was.
Jestem tutaj nowa więc mam pytanie. Czy ktoś z Was albo Waszych znajomych miał do czynienia z naczyniakiem jamistym w dolno-tylnej części robaka?, bo ja mam taki wynalazek.
Pazdrawiam wszystkich.

martuska0 - 2010-02-13, 13:14

Hej!
Ja jestem po usunięciu naczyniaka jamistego prawej półkuli móżdżku. W migdałku móżdżka blisko robaka.
A Ty Dyciu jakiego masz naczyniaka i co lekarze proponują. Jak chcesz to pisałam o swoim przypadku na forum.
Możę ktoś wie o jakimś zrzeszeniu osób z chorobami neuroloicznymi .po udarach ale nie z sm w Lublinie ja nie mogę znaleść.

Kasixx24 - 2010-03-01, 15:30
Temat postu: operacja naczyniaka jamistego
Witam mam pytanie,czy orientuje sie ktos czy podczas okresu-miesiaczki mozna poddac sie operacji?? bo akurat dzis wyznaczyli mi termin operacji i wypada akurat na pierwszy dzien miesiaczki;/ z gory dziekuje za odpowiedz;P aha i jeszcze jedno takie glupie pytanie czy trzeba sciagnac tipsy do operacji bo slyszalam rozne opinie i teraz juz nie wiem sama;) ale pewnie finalnie i tak zadzwonie do lekarza i sie zapytam ;) ale jakby ktos wiedzial to prosze o odpowiedz :mrgreen: podaje swoje gg jesli ktos bedzie mial ochote popisac 1831403 ;-)
blondi - 2010-03-07, 21:11

Witam!
Mam naczyniaka w móżdżku, wiem o nim od 2006 r(bylo robione tk i rezonans).Czasami bolala mnie glowa, fakt , ze sporadycznie np raz w miesiacu, czy raz na 2-3 m-ce.Pomagal dexak i oklady z worka zelowego, ktory zawsze mam w zamrazarce.
Teraz glowa boli mnie od poniedzialku(1.03) non-stop.Leki nie pomagaja w zasadzie zadne.
Pobieglam w srode do neurologa.Na cito TK oraz TK angio.Znaczy TK zrobiono mi w piatek ale po kontrascie bardzo spadlo mi cisnienie (i tak mam niskie z natury)i TK angio mam jutro.Wyniki po tygodniu od badania -maja byc
Glowa nadal boli.
RATUNKU!Co wam pomaga na bol, bo juz nie daje rady???

isa - 2010-03-10, 00:26
Temat postu: blondi...
ja tak mialam rok temu-bol bez przerwy ponad 3tygodnie,nie reagujacy na zadne leki. Potem zaczal odpuszczac i bolala mnie glowa juz nie bez przerwy,tylko pare godzin luzu bylo. Po badaniach(wcale nie pilnych) okazalo sie,ze mam naczyniaka na mozdzku. A lekarze nie lacza tych spraw... Dziwne dla mnie. Pomagala mi pyralgina dozylnie na pogotowiu,w domu nic.
blondi - 2010-03-10, 12:30

isa ....ale mnie "pocieszylas" mnie boli od zeszlego poniedzialku czyli od 1 marca.
Tylko, ze teraz to juz wogole nic nie kumam(naczyniaka mam w lewej polkuli i w możdżku i ma jakies rozgalezienia , nie przekraczajace polowy czaski -dane z badania z 2006 r)a teraz ....boli mnie i nie wiem jak to okreslic dretwieje i uciska po stronie lewej jakby na skroni ale bardziej powyzej ucha i troszke w tyl glowy.
Akurat mam L4 (na inne schorzenie)bo i tak bym pracowac nie mogla, bol mnie otepia!doslownie!
Teraz czekam na wynik TK i TK angio, badania na cito ale tydzien czeka sie na wynik, ot polska sluzba zdrowia.

bożena pluskota - 2010-05-14, 13:54

kocham Was wszystkich :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:
bożena pluskota - 2010-05-14, 14:07

Witam wszystkich.Na tym forum jestem nowa ,ponieważ piszę na forum ;JAMISTOŚĆ RDZENIA;Jeżeli ktoś chce poznać moją historię ,proszę zaglądnąć na to forum ,albo poszukać ;MO :roll: JA HISTORIA DOROŚLI ,JAMISTOŚĆ RDZENIA; :roll:
kinga_ - 2010-06-10, 18:49

witam,

na forum jestem nowa. Niestety, wolałabym, żeby mnie tu nie było..
Tydzień temu w piątek mąż miał robioną TK. Oto opis:

"w prawym płacie potylicznym między sierpem mózgu a rogiem tylnym komory bocznej prawej widoczna zmiana o średnicy 2,6cm o charakterze tu. Zmiana w większości lita, wzmacnia się po podaniu środka cieniującego w sposób nieznaczny. We wnętrzu drobne zwapnienia. Obraz niespecyficzny".

dzisiaj mąż miał wykonywany rezonans magnetyczny. Oto fragment opisu:

"u podstawy mózgu prawego płata potylicznego tuż nad namiotem móżdżku przystrzałkowo na pograniczu potyliczno-skroniowym stwierdza się owalnego kształtu ognisko o gąbczastej strukturze, głównie hiperintensywne (...)
obraz MR odpowiada naczyniakowi jamistemu o wymiarze a-p 26mm, max szerokości 31mm i wysokości 15mm.
Mierne poszerzenie lewej komory bocznej i komory III.
Przestrzenie podpajęczynówkowe na sklepistościach półkul mózgu w niewielkim stopniu poszerzone, podnamiotowo prawidłowe.

Faza żylna uwidoczniła wariant rozwojowy w postaci znacznego stopnia hipoplacji zatoki poprzecznej i esowatej lewej".

nie wiem, czy dobrze trafiłam, ale czy ktoś może mi powiedzieć coś więcej niż jest napisane w opisie MR? wiele rzeczy nie rozumiem.
Czytałam trochę w internecie o naczyniaku i brzmi to wszystko trochę lepiej niż w przypadku skąpodrzewiaka... ale czy tak jest?

Po wykonaniu TK byliśmy w neurochirurga dr Wielocha w Poznaniu, powiedział, że jest to najprawdopodobniej skąpodrzewiak - nowotwór złośliwy. Umówił męża od razu na operację, termin: przyszły wtorek. Nie wzbudził jednak we mnie zaufania.

Udało nam się jednak umówić męża do lekarza do Bydgoszczy w najbliższy poniedziałek, do dr Marka Harata.
Zastanawiamy się, czy kontynuować leczenie w Poznaniu, czy leczyć męża w Bydgoszczy....

wszystko dzieje się bardzo szybko. W zeszłym tygodniu diagnoza, teraz kilka dni na podjęcie decyzji o wyborze lekarza.
Dodam, że mąż ma 25lat, cierpi na migreny od ok 14 lat, postanowił ostatnio zrobić z tym porządek. Dostał skierowanie na TK. Dalszą historię znacie. Lekarz powiedział, że guz został wykryty przypadkowo.

Będę wdzięczna za jakikolwiek odzew. Wasze doświadczenie i wiedza jest o tyle większa od moich...

tyc - 2010-06-11, 09:14
Temat postu: naczyniak
Syn miał oprację naczyniaka jamistego w Warszawie na ul. Banacha Jest niecałe dwa miesiace po operacji czuje się bardzo dobrze , ale proszę udać się do Profesora nie pamietam nazwiska ale on jest kierownikiwm tej neurochirurgi chyba na literę H ale syna nie mam jak się dowiem to dam znać on tylko zajmuje się naczyniakami świetny lekarz - konkretny polecam .Najpierw robią badania czy wogóle można operować . Syn przedtem był wszędzie Bydgoszcz Lublin Gliwice Zabrze Łódz igopiero W Warszawie mu zrobili nr telefonu 225991574
kinga_ - 2010-06-11, 17:23

tyc, dziękuję bardzo za odzew. Jeśli w poniedziałek u doktora Harata się nie uda, spróbujemy w Warszawie
Kasixx24 - 2010-06-14, 23:45
Temat postu: Po operacji naczyniaka jamistego
Hej jestem po operacji doszczętnego usunięcia naczyniaka jamistego w prawym płacie ciemieniowo-skroniowym rozmiary 3,8x2,1 cm. Operacja odbyła się w Bydgoszczy (z uzyciem neuronawigacji) pod koniec kwietnia i trwala 2,5 godz- przebiegła bez komplikacji,czuje sie dobrze,nie mam zadnych niedowładów czy jakichkolwiek powikłań pooperacyjnych. Czekałam na ta operacje prawie 2 lata od rozpoznania i wkoncu udalo mi sie pozbyc tego robaczka w głowie:) jestem szczęśliwa i wiem ze jesli bylabym znow w takiej sytuacji to nie zastanawiałabym sie wcale czy poddac sie zabiegowi teraz moge zyc normalnie jak dawniej. Ciesze sie bardzo ze trafilam na tak cudownego lekarza - ordynatora oddziału neurochirurgii szpitala wojskowego dr Furtaka,gdyby nie on pewnie nadal poznańscy lekarze kazali by z tym żyć. A ryzyko byłoby duze bo naczyniak juz raz podkrwawil - wtedy wlasnie sie o nim dowiedzialam,ale nasi lekarze nic z tym nie zrobili... a teraz juz moge zapomniec o naczyniaku:) zostala tylko blizna ktorej nie widac,bo wlosy zaslaniaja:) w sierpniu kontrolny rezonans i wizyta :) Polecam Szpital Wojskowy w Bydgoszczy - cudowna opieka medyczna,pełen profesjonalizm:) Pozdrawiam:) chetnie odpowiem na pytania nr gg 1831403
bożena pluskota - 2010-06-16, 02:26

Kasixx24 :oops: Ja miałam też w 2009r.doszczętne usunięcie naczyniaka śródrdzeniowego w kręgach szyjnych C2 .Operacja była zrobiona w Szczecinie przez prof. Kojdera i trwała 9 godz.Niestety pozostał mi głęboki niedowład obydwu rąk i spastyka prawej nogi.Najgorsze jest to że mój naczyniak odrósł po pół roku i w tej chwili jest już tak samo duży jaki był przed operacją.Bardzo cieszę się że Ty po operacji wyszłaś bez szwanku i daj Boże żeby Ci to dziadostwo nie odrosło.Jak chcesz przeczytać coś o mnie to idź-MOJA HISTORIA DOROŚLI JAMISTOŚĆ RDZENIA. Pozdrawiam i życzę Tobie dużo zdrowia :roll:
Hana23 - 2010-06-29, 09:17

Wczoraj odebralam wyniki RM. Okazalo sie,ze mam naczyniaka jamnistego na moście z tego co sie orientuje nalezy do pnia mózgu. Średnica ok. 11 mm. Dolegliwosci wystepujace u mnie to zawroty glowy- praktycznie non stop, ospalosc, szybko sie mecze, podwyzszona temperatura ciala. Napiszcie mi cos blagam na ten temat. umieram ze zmartwienia. co jak i z czym to sie je. czy sa jakies przeciwwskazania przy tej przypadlosci?- zakaz wykonywania ciezkiej fizycznej pracy, palenia papierosow, picia alkoholu? prosze bardzo o szybka odpowiedz. bede wdzieczna!!!! Pozdrawiam wszystkich chorych
antybiotyk - 2010-07-01, 22:47

witam do Hany23

Moja żona ma naczyniaka jamistego w moście ,jak chcesz to odezwij się ...andrzejsys@tlen.pl albo na gg 3055559..mamy trochę wiedzy na ten temat .....

kinga_ - 2011-01-23, 00:03

witam,

mąż miał w środę przeprowadzoną operację usunięcia naczyniaka jamistego prawego płata potylicznego. Operował prof. Harat w Bydgoszczy, w szpitalu wojskowym (złoty człowiek).

Operacja okazała się trudniejsza, niż lekarze oceniali na początku. Naczyniak dużo podkrwawiał, niedługo mogło dojść do jego pęknięcia. Dlatego mąż ma założone klipsy.

Niestety po operacji ucierpiał jego wzrok... jego oczy są wyjątkowo wrażliwe na światło, widzi bardzo niewyraźnie. Wczoraj rozpoznawał osoby jedynie po głosie, dzisiaj już dostrzegał i rozróżniał twarze (widać postęp) :) Znacznie też zawęziło mu się pole widzenia, które i tak było ograniczone już wcześniej. Nie poddajemy się jednak, bo od operacji minęło dopiero kilka dni. Lekarze mówią, że to wszystko prawdopodobnie będzie ustępować, nie wiadomo tylko w jakim stopniu i jak szybko.

danusia - 2011-01-25, 17:04

Witam,
Mój brat ma naczyniaka jamistego mózgu. Operacja ma być przeprowadzona w szpitalu w Gryficach. Czy ktoś mógłby powiedzieć mi coś na temat oddziału neurochirurii tego szpitala. Pozdrawiam i czekam na Państwa opinie.

K4rMeL - 2011-07-17, 13:24

Witam,
Dostałam wynik rezonansu magnetycznego.Dowiedziałam się że mam naczyniaka pinu mózgu 7mm x 5mm położony centralnie.Proszę o pomoc i gdzie mi może ktoś pomóc w leczeniu.Proszę o szybki kontakt.
Mój adres e-mail:swiety.mikolaj1397@gmail.com

Pedro - 2011-07-18, 11:54

No lekarz który skierował Cię na badanie powinien teraz razem z wynikami pokierować Cie gdzieś dalej...

Było/jest tutaj na forum kilka osób z naczyniakiem pnia mózgu, musisz tylko przesledzic ten temat, wylapac te osoby i wyslac do nich np. prywatna wiadomosc, bo zapewne nie kazda z nich zaglada tutaj codziennie... ani nawet co tydzień...


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group