Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload

Poprzedni temat «» Następny temat
Naczyniak płaski u Piotrusia
Autor Wiadomość
A/Paweł Bryłka 
Zaufani początkujący
Scorpio


Dołączył: 06 Gru 2010
Posty: 7
Skąd: Gorzów Wlkp.
Wysłany: 2010-12-06, 23:31   Naczyniak płaski u Piotrusia

Proszę o konsultacje na temat naczyniaka u naszego Synka. Zdjęcia umieściłem pod nazwą Piotruś 1 29-10-2010 i Piotruś 2 29-10-2010. Lekarz pediatra praktycznie pozbawił nas nadziei , że tak duży naczyniak sie wchłonie, zlecił również badanie USG narządów wewnętrznych twierdząc, że mogą tam występować zmiany związane z naczyniakiem. Odnosimy jednak wrażenie, że jedynie specjalista będący na bieżąco w temacie naczyniaków może się wiarygodnie w tej kwestii wypowiedzieć. Ponadto 16-12 czekają nas podstawowe szczepienia Maluszka i chcielibyśmy wiedzieć, czy będzie ono miało jakiś wpływ i jak je prawidłowo przeprowadzić. Jeżeli będzie taka potrzeba chętnie spotkalibyśmy się z Doktorem osobiście, choć na razie chcielibyśmy oszczędzić naszemu Maluszkowi przeżyć związanych z tak dalekim wyjazdem.
Pozdrawiamy
Rodzice Piotrusia
 
     
A/21asia2 
Zaufani początkujący


Wiek: 33
Dołączyła: 24 Sty 2010
Posty: 236
Skąd: Prawie Łódź :)
Wysłany: 2010-12-07, 15:27   

nasza córeczka ma podobnego naczyniaka do Pana syna, jest to malformacja kapilarna i rzeczywiście niestety nie wchłania się, jedyną szansą na jej pozbycie się jest laseroterapia laserem pulsacyjno barwnikowym- my jeździmy na te zabiegi do Łodzi, jesteśmy już po 3 takich zabiegach. Wszystkie szczepienia wykonywaliśmy córeczce zgodnie z kalendarzem szczepień, ponieważ szczepienia nie wpływają w żaden sposób na naczyniaka. oczywiście należy wykonać usg jamy brzusznej tak jak polecił lekarz- właśnie w celu wykluczenia zmian wewnętrznych. Chętnie pomogę jeśli będzie Pan chciał, to proszę pisać . pozdrawiam
 
 
     
michalm 
Moderator


Dołączył: 21 Cze 2008
Posty: 459
Skąd: Poznań
Wysłany: 2010-12-08, 21:59   

Paweł Bryłka,

potwierdzam opinię 21asia2 i zapraszam do lektury poradnika dostępnego pod adresem http://www.malformacja.pl, tam znajdziesz informację na temat możliwości leczenia. W Waszym przypadku, ze względu na lokalizację wydaje się, że część poradnika poświęcona zespołowi Sturge-Webera i diagnostyki możesz pominąć, jednak wydaje mi się, że ze względu na rozległość zmiany i fakt, że obejmuje kończynę, warto byłoby poczytać o zespole KLIPPEL-TRENAUNAY'A.
O potwierdzenie tej teorii poprośmy pana Doktora - moja wiedza w tym zakresie jest raczej powierzchowna.

Jeśli chodzi o leczenie malformacji jako defektu kosmetycznego, to należycie do grupy szczęściarzy, którym leczenie w Łodzi może wystarczyć - zmiana nie obejmuje bowiem newralgicznych powiek i okolic oka, które zmuszają do przeprowadzania leczenia w znieczuleniu ogólnym: prywatnie (dr Szpringer w Lublinie/Bychawie) lub poza granicami kraju.
Piszę "może wystarczyć", ponieważ malformacja Waszego synka jest rozległa. Poddawanie jej zabiegom bez znieczulenia ogólnego w zasadzie uniemożliwia przeprowadzenie zabiegu na całej powierzchni zmiany. Tym samym wydłuża czas calej terapii. I dalej: tym samym wplywa na rezultaty leczenia - wiek pacjenta jest rokowniczo istotny, a leczenie na całej powierzchni zmiany w znieczuleniu ogólnym można przeprowadzać już od 6 miesiąca życia.
_________________
pozdrowienia | michalm
www.malformacja.pl
http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall
 
     
A/Paweł Bryłka 
Zaufani początkujący
Scorpio


Dołączył: 06 Gru 2010
Posty: 7
Skąd: Gorzów Wlkp.
Wysłany: 2010-12-08, 23:54   

Serdecznie dziękuję A/21asia2 oraz michalm za pomoc w temacie. Muszę zapoznać się ze wskazaną lekturą i niestety pogodzić się z faktem że "samo się nie wchłonie", na co po cichu liczyłem. Tym bardziej, że wszyscy znajomi którzy gdzieś słyszeli o podobnych przypadkach rozbudzili w nas taką nadzieję. Poprosiłbym Pana Doktora o potwierdzenie teorii michalm.
USG narządów wewnętrzych nie wykazało żadych niepokojących zmian i to jest dla nas w tym wszystkim dobra nowina. Jeżeli można otrzymać pomoc dotyczącą podjęcia leczenia (od kiedy i gdzie) będę bardzo wdzięczny - i mam nadzieję że uda się pomóc Piotrusiowi.
Pozdowienia.
Paweł Bryłka
 
     
A/21asia2 
Zaufani początkujący


Wiek: 33
Dołączyła: 24 Sty 2010
Posty: 236
Skąd: Prawie Łódź :)
Wysłany: 2010-12-09, 11:54   

Paweł Bryłka

Co do zabiegów bez znieczulenia, to nie ma granicy wiekowej, do Łodzi przyjeżdżają już bardzo malutkie dzieciaczki, co do zabiegów w narkozie to tak jak powiedział michalm, trzeba poczekać aż dziecko skończy pół roku, oczywiście zabiegi w Bychawie pod Lublinem nie są refundowane i jeden zabieg waha się w granicach 2500zł, zabiegi w Łodzi bez znieczulenia na jakie my jeździmy są refundowane. Jeśli będzie Pan czegoś potrzebował to proszę pisać na pocztę, chętnie pomogę
 
 
     
michalm 
Moderator


Dołączył: 21 Cze 2008
Posty: 459
Skąd: Poznań
Wysłany: 2010-12-09, 16:44   offtopic: Łódź jako jedyna alternatywa???

21asia2,

standardem w całej zachodniej Europie jest prowadzenie laseroterapii w znieczuleniu ogólnym. Jak sądzisz, dlaczego? Albo inaczej: jak sądzisz, dlaczego zabiegi w Łodzi są wykonywane bez znieczulenia? Nie wiadomo o co chodzi? Odpowiem "dyplomatycznie": powodem nie są względy natury medycznej, ani tym bardziej dobro pacjenta. Moje rozmowy z lekarzami i personelem medycznym na zachodzie i w USA każdorazowo wyglądają tak samo: reagują niedowierzaniem, że coś takiego jest w ogóle w cywilizowanym kraju możliwe.

Oczywiście, doskonale rozumiem rodziców, którzy - nie mając innego wyboru i chcąc pomóc swoim pociechom jadą do Łodzi. Sam, w poczatkowym okresie swoje dziecko (w wieku 6-12 mcy) poddawałem zabiegom "na żywca", żeby robić cokolwiek i rozpocząć w odpowiednim momencie terapię.

Włos mi się jednak jeży na głowie, kiedy pomyślę, ile zabiegów laserowych musi przejść dziecko z rozległą zmianą. W trybie "na żywca" sądzę, że ok. 20. (w znieczuleniu ok. 30% mniej, bo bez problemu uda się przeprowadzić zabieg na całej powierzchni zmiany). Przyjmując średni interwał 8 tygodni mamy 160 tygodni, czyli ponad 3 lata terapii. Byłbym zdumiony, gdyby ktoś twierdził, że pozostaje to bez wpływu na psychikę dziecka, które z każdym zabiegiem coraz więcej wie i rozumie, zaczyna rozpoznawać miejsca i ludzi, zna i rozpoznaje wszystkie bodźce w trakcie zabiegu.

Stąd niepokoi mnie tak bezkrytyczne podejście i wskazywanie Łodzi jako jedynej słusznej alternatywy rodzicom, którzy właśnie rozpoczynają tą drogę. Postulowałbym o rozważenie najpierw wszystkich możliwości, a następnie rekomendacje.

I o sprawie wacików na oczy, o której już raz pisałem staram się tutaj nie wspominać. Dla zainteresowanych chętnie przytoczę podstawowe zasady bezpieczeństwa przy pracy z laserem (w każdej dziedzinie, nie tylko medycynie), normowane międzynarodowymi i krajowymi regulacjami prawnymi.

Zabiegi za granicą mogą i są refundowane przy spełnieniu okreslonych ustawą i rozporządzeniem ministra zdrowia warunków.

I ostatnia korekta do Twojej wypowiedzi: sprawa wieku, sądzę, że jesteś w błędzie.
Granicznym wiekiem rozpoczęcia laseroterapii (a nie znieczuleń) jest 4 lub 6 miesięcy - różne źródła różnie podają. Trzeba zaczynać jak najszybciej, żeby osiągnąć możliwie najlepsze rezultaty, ale nie za szybko, żeby nie narażać pacjenta na ryzyko skutków ubocznych, bliznowaceń itd. Ograniczenie wiekowe nie wynika zatem z konieczności znieczulania, a z kondycji i dojrzałości tkanek, naczyń itd.
_________________
pozdrowienia | michalm
www.malformacja.pl
http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall
 
     
A/21asia2 
Zaufani początkujący


Wiek: 33
Dołączyła: 24 Sty 2010
Posty: 236
Skąd: Prawie Łódź :)
Wysłany: 2010-12-09, 17:10   

michal

powiem Ci tylko że nie jesteśmy jedynymi rodzicami którzy jeżdżą z dzieckiem na zabiegi do Łodzi i nie dla tego że nas nie stać na zabiegi prywatne w narkozie tylko dlatego że nie zniosłabym zabiegu małej w narkozie, może i są one wykonywane na całym świecie, ale ja bym sie bała że małej coś się może stać podczas takiego zabiegu. a tak naprawdę zabieg bez znieczulenia trwa średnio 5min, nawet mniej i naprawdę jednorazowo jest pokrywana spora część zmiany,my jesteśmy zadowoleni i z efektów i z podejścia lekarzy do sprawy. Zabiegi powtarzamy nie co 8, tylko co 3-4 tygodni, zależy jak szybko zejdą wcześniejsze siniaki. Nie ma co dyskutować co jest lepsze dla Piotrusia, decyzje niech podejmą jego rodzice
 
 
     
A/Paweł Bryłka 
Zaufani początkujący
Scorpio


Dołączył: 06 Gru 2010
Posty: 7
Skąd: Gorzów Wlkp.
Wysłany: 2010-12-09, 17:48   

Spór odnośnie znieczulenia dotyczy faktu, że sam zabieg jest bolesny czy to że wielokrotnie powtarzany - traumatycznie wpływa na dziecko?? Muszę jeszcze dodać, że u Piotrusia zdiagnozowano małą dziurkę miedzy komorami w serduszku - piszę małą chociaż rokowania co do samoistnego zarośnięcia nie są takie pewne, co również ma wpływ na możliwość stosowania znieczulenia ogólnego.
Dziękujemy za zainteresowanie, wszystkie uwagi sa dla nas bardzo cenne i chętnie skorzystamy z kolejnych podpowiedzi.

Pozdrawiam.
 
     
A/21asia2 
Zaufani początkujący


Wiek: 33
Dołączyła: 24 Sty 2010
Posty: 236
Skąd: Prawie Łódź :)
Wysłany: 2010-12-09, 19:51   

wydaje mi się że przy takiej wadzie będą wykluczone zabiegi w znieczuleniu ogólnym ale nie jestem lekarzem więc nie mogę się wypowiadać na ten temat. Co do bolesności zabiegów to nie mogę też wypowiedzieć się za córkę, ponieważ jest ona za mała by powiedzieć czy ją to boli, wiem jedynie tyle że płacze podczas zabiegu, nie jest to histeria tylko zwykły płacz i tak naprawdę nie wiadomo czy nie jest on spowodowany zaklejonymi oczami i tym że musi być trzymana przez tatę żeby nie wykonała żadnego ruchu, czy tym że ją to boli zaraz po zabiegu mała jest z powrotem uśmiechnięta i zachowuje się jakby nic się nie stało. Rozmawialiśmy na poczatku z nastolatkiem który podobnie jak Pana synek miał malformację na całej ręce, i on nam powiedział że zabiegi raczej nie są bolesne tylko to takie dziwne szczypanie. Gdyby te zabiegi były takie złe to by nie przyjeżdżali na nie rodzice z całej Polski i to naprawdę już z kilka miesięcznymi maluszkami. pozdrawiam i chętnie pomogę jeśli będzie Pan chciał jakiś informacji
 
 
     
Olga 
Zaufani początkujący
Olga


Dołączyła: 03 Kwi 2007
Posty: 30
Wysłany: 2010-12-09, 20:52   

nie zgodzę się z tym twierdzeniem o wyższości leczenia w znieczuleniu ogólnym. Zapewniam Pana, ze nie zawsze chodzi właśnie o pieniądze czasami tez o komfort lekarza, który woli wykonać zabieg na nieruchomym dziecku a nie wrzeszczącym w wniebogłosy.
Ja mogłam mieć zabiegi właśnie w znieczuleniu ogólnym i nie wyraziłam na nie zgody. Moja córka miała ok. 20 zabiegów, w znieczuleniu można wykonać 3 rocznie, gdyby nawet zmniejszyć ta ilość zabiegów do 12-stu to dałoby to 4 lata. I nie wierze, ze nie wpłynęłoby to na rozwój dziecka.
Oczywiście jak zmiana jest rozległa to zabieg w znieczuleniu ogólnym będzie lepszym rozwiązaniem ale nie w przypadku małych naczyniaków gdzie zabieg trwa do 5 minut.
 
     
A/21asia2 
Zaufani początkujący


Wiek: 33
Dołączyła: 24 Sty 2010
Posty: 236
Skąd: Prawie Łódź :)
Wysłany: 2010-12-09, 21:12   

nasza córeczka ma naczyniaka na obu policzkach i brodzi, ogólnie cała dolna część twarzy plus szyja, więc zmiana jest rozległa, zabiegi są robione po kawałku, jeśli jest pan zainteresowany obejrzeniem zdjęć jak duża część zmiany jest pokryta jednorazowo to proszę wejść na nasz album, kinga córcia 21asia2
 
 
     
michalm 
Moderator


Dołączył: 21 Cze 2008
Posty: 459
Skąd: Poznań
Wysłany: 2010-12-11, 22:23   

wątek nie związany bezpośredni ze sprawą Paweł Bryłka dotyczący m.in. ochrony wzroku i znieczulenia w cyklu zabiegów laserowych przeniosłem tutaj: http://www.naczyniaki.pl/viewtopic.php?t=1694
_________________
pozdrowienia | michalm
www.malformacja.pl
http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall
 
     
A/Paweł Bryłka 
Zaufani początkujący
Scorpio


Dołączył: 06 Gru 2010
Posty: 7
Skąd: Gorzów Wlkp.
Wysłany: 2010-12-21, 14:43   Prośba o opinie Pana Doktora

Bardzo prosze o opinie Doktora Wyrzykowskiego na temat naczyniaka (malformacji) mojego Synka
 
     
A/Wyrzykowski Dar
Konsultant


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 7872
Wysłany: 2010-12-26, 10:15   

Panie Pawle; Z pewnoscia jest to malformacja kapilarna; zgadzam się z opiniami moderatorów; byc może jest to typ z przerostem kończyny (zespół Klippell-Trenaunay) - do obserwacji. W kwestii leczenia w znieczuleniu ogólnym lub bez: nieprawda jest że nie mozna znieczulić ogólnie dziecka przed ukończeniem 6 miesiaca zycia; natomiast pytaniem jest czy warto zaczynać laseroterapię tak wcześnie?. Zabiegi bez znieczulenia - nie ma zagrozenia związanego z "narkozą" (które notabene uważamy za minimalne!),ale wiążą się z pewnoscią z powtarzanym stresem zwiazanym z trzymaniem dziecka, zmiana jest leczona mniej precyzyjnie, co oznacza wiecej zabiegów itd. Na zachodzie standardem jest leczenie w znieczuleniu ogólnym (i ponownie nieprawdą jest(!), że nie można znieczulić ogólnie dziecka częściej niż 4 razy w roku, natomiast częściej wykonywane zabiegi laseroterapii FLPD chyba nie mają sensu...) i taki standard powinien być dostepny również w Polsce. A wybór potem należy do Rodziców dziecka zależnie od wielkości, lokalizacji, typu zmiany itd. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
 
     
A/Paweł Bryłka 
Zaufani początkujący
Scorpio


Dołączył: 06 Gru 2010
Posty: 7
Skąd: Gorzów Wlkp.
Wysłany: 2010-12-29, 23:44   

Wyrzykowski Dar,
Dziękuję za odpowiedź i przepraszam za zwłokę.
Proszę o podpowiedź kiedy byłby najlepszy czas na rozpoczęcie leczenia laserem i czy od tego należy zacząć. Jesteśmy nastawieni raczej na Łódź i leczenie bez znieczulenia - po pierwsze ze względu na wadę serduszka Piotrusia - jak rozmawialiśmy z kardiologiem anestezjolog raczej nie podejmie się zastosowania pełnej narkozy u maluszka z dziurką w sercu (?) oraz na opinie z forum A/21asia2 za którą dziękuję. Dodatkowo - co nas dużo bardziej martwi - zauważyliśmy powiększone w obowdzie ramię i przedramię Piotrusia - o około 1,5 cm każde oraz "spuchniętą" dłoń. Zauważlna jest również nieco wyższa temperatura rączki z malformacją o około 0,5 C. Jej ruchliwość - na ile można to zaobserwować u 2 miesięcznego dziecka wydaje się być taka sama jak rączki prawej.
Najgorszy jest fakt całkowitej ignorancji i nieznajomosci problemu przez lekarzy pierwszego kontaktu - którzy twierdzą że tylko czas może tu pomóc zaś pojęcie malformacji czy (zespół Klippell-Trenaunay) jest całkiem abstrakcyjne. Dlatego bardzo proszę o pomoc osobistą lub we wskazaniu drogi do odpowiedniego specjalisty - jesteśmy w stanie przejechać całą Polskę żeby pomóc naszemu dziecku.
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,09 sekundy. Zapytań do SQL: 9