Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna  
  •  FAQ  •   Szukaj  •   Użytkownicy  •   Grupy  •  Rejestracja  •   Zaloguj  •   Album  • 

Poprzedni temat :: Następny temat
Naczyniak jamisty okolicy nosa- historia Małej Gapy ;)
Autor Wiadomość
A/Gap 
Zaufani początkujący


Dołączyła: 11 Kwi 2012
Posty: 7
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-11-07, 20:32   Naczyniak jamisty okolicy nosa- historia Małej Gapy ;)

Ponieważ ciężko było mi na początku naszej drogi znaleźć jakieś informacje o efektach leczenia naczyniaka jamistego postanowiłam opisać naszą historię :)

Skoro jesteś tutaj i dotarłeś aż tutaj szukając pomocy duży krok do poprawy masz już za sobą :)

Od początku: Córka urodziła się na początku 2012 z Mała płaską plamką koło nosa, 3 pediatrów sklasyfikowało naczyniaka jako płaskiego (podczas pobytu w szpitalu faktycznie był płaski), potem za rada pediatry poszliśmy do dermatologa (Pani doktor była kiedyś ordynatorem w szpitalu Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu), który uświadomił nas że jest to naczyniak jamisty, dał nam maść własnej roboty i kazał czekać. Jako matka, która sama miała naczyniaka z opowieści mojej Mamy wiedziałam że trzeba działać i na ślepo napisałam do Szpitala Dziecięcego na Szkolnej w Poznaniu i choć po pierwszej wizycie byłam przerażona (wizyta trwająca 3 minuty) to z perspektywy czasu wiem że dobrze trafiliśmy- Mała zaczęła przyjmować propranolol 3 razy dziennie w największej dawce 6mg, przyjmowała go od czerwca 2012 do końca października 2013 i efekt jest na prawdę piorunujący, potwierdzamy to nie tylko my jako rodzina ale i pediatra i położna która widuje nas co jakiś czas ;) szczerze mówiąc bardzo się wahaliśmy czy zdecydować się w końcu to lek wpływający na serce ale z wielu źródeł zasięgaliśmy informacji ze taka dawka nie jest szkodliwa a na naczyniaka bardzo pomogła. Ogólnie naczyniak był bardzo "napompowany" natomiast teraz jest prawie płaski (w jednym miejscu widać jakby wzgórek), bledszy w jednym kawąłku nawet prawie go nie widać. Wiem że nie zawsze jest taki efekt ale u nas na prawdę jest o niebo lepiej- musiałam napisać tego posta bo wiem, że półtora roku temu brakowało mi osoby, której mogłabym po prostu zapytać jak to jest, a jest czasem ciężko- półtora roku wstawania każdej nocy na lek- ale warto na prawdę, gdy widzi się ten efekt to się po prostu chce ;)

Trzymam kciuki za Was i Wasze Dzieci jeśli komuś pomogłam tym postem to się cieszę, w razie czego służę dobrym słowem ;)

Pozdrawiam
_________________
02.01.2012 nasz Skarb największy <3
 
A/Gap 
Zaufani początkujący


Dołączyła: 11 Kwi 2012
Posty: 7
Skąd: Poznań
Wysłany: 2017-05-31, 10:59   

Witam Córka ma na ten moment 5.5 roku. Po zakończeniu leczenia propranololem byliśmy nadal pod kontrolą lekarza który skierował nas na leczenie laserem. Odbyły się dwa zabiegi (znieczulenie ogólne trwały ok 40 minut) na ten moment naczynia krwionośne zostały zamknięte a jedyny ślad po naczyniaku to jaśniejsze miejsce wyglądające mniej więcej jak po odpadnięciu strupka z zranienia :) także można być optymistą nawet z dość rozległym naczyniakiem na twarzy- nam się udało :)
_________________
02.01.2012 nasz Skarb największy <3
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template FiSubIce v 0.5 modified by Nasedo. Done by Forum Wielotematyczne
Tech support Blogowanie z muzą

fc.pl | Profesjonalny WebHosting dla Ciebie po najniższych cenach w kraju