Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna  
  •  FAQ  •   Szukaj  •   Użytkownicy  •   Grupy  •  Rejestracja  •   Zaloguj  •   Album  • 

Poprzedni temat :: Następny temat
Naczyniak jamisty mózgu
Autor Wiadomość
Pedro 
Moderator
czyli Piotrek


Pomógł: 1 raz
Dołączył: 04 Maj 2007
Posty: 52
Wysłany: 2007-05-15, 22:34   Naczyniak jamisty mózgu

Tak obserwuję i widzę że ciągle pusto w tym dziale o naczyniakach mózgu.

Więc napisze że mam 24 lata i jestem po operacji naczyniaka jamistego mózgu.
Naczyniak wymęczył mnie epilepsją, wylewem krwi do mózgu i częściową afazją... A teraz jest w miarę ok.

Nie będę się teraz rozpisywał na swój temat, ale na pewno co jakiś czas będę tutaj zaglądał (zwłaszcza do tego działu) i z chęcią, w miarę możliwości odpowiem na pytania związane z tematem.
 
Rixi
Zaufani początkujący


Dołączył: 18 Maj 2007
Posty: 1
Wysłany: 2007-05-18, 13:31   

ja bym chciał o tym porozmawiać, moja żona ma naczyniaka.
 
Arnold
Zaufani początkujący


Dołączył: 25 Cze 2007
Posty: 2
Wysłany: 2007-07-22, 11:21   

Witam,

po zeszłorocznej operacji naczyniaka (malformacji naczyniowej w obrębie prawej półkuli mózgu - okolicy ciemieniowo-potylicznej) nie ma już prawie śladu. Jedynie przyjmuję Tegretol w ilości CR 200 2 razy dziennie. Są, jak widać, dobre zakończenia takich problemów. Zastosowano wobec mnie dodatkowo bardzo nieinwazyjną metodę embolizacji i wszystko się dobrze zakończyło. Całość przeprowadzono w Centralnym Szpitalu Klinicznym Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach. Moim lekarzem prowadzącym był Pan Profesor dr hab.n.med. Piotr Bażowski, który wykazał niebywałą wręcz troskę o stan mojego zdrowia i wszystkim dotkniętym takimi przypadłościami bardzo polecam to miejsce i tego lekarza. Samego zabiegu dokonał Pan dr hab. n.med. Jan Baron i również jego znawstwo najnowocześniejszych metod leczenia zasługuje na najwyższe noty. To ich zasługa, że wyszedłem z (jak mówili) dużego niebezpieczeństwa utraty życia i w tym roku mogłem zrealizować swoje marzenie życiowe i zdać egzamin na patent żeglarza jachtowego.

Pozdrawiam wszystkich.

Arnold


Rixi napisał/a:
ja bym chciał o tym porozmawiać, moja żona ma naczyniaka.
 
maqda
Zaufani początkujący


Dołączył: 24 Lip 2007
Posty: 1
Wysłany: 2007-07-24, 14:00   Naczyniak jamisty mózgu

Witam,
Ja żyję z naczyniakiem jamistym mózgu, wiem o nim od 4 lat - wtedy mialam wylew, na szczęście naczyniak nie pękł całkowicie, tylko pod wpływem uderzenia zaczął krwawić, leżałam w szpitalu w oczekiwaniu na operację, ale okazalo się, że znajduje się w pniu mózgu i operacja jest na tyle dużym zagrożeniem, w porównaniu do ryzyka całkowitego pęknięcia, że wypuścili mnie do domu i tak sobie żyję już 4 lata - jeżdżę konno, na snowbaoardzie, na nartach - żyję normalnie i w zasadzie zapomniałam o bombie zegarowej którą mam w głowie... Jak się jest pozytywnie nastawionym to na prawdę nie jest to aż taka tragedia. Życzę dużo zdrowia wszystkim.
Magda
 
barbara 
Zaufani początkujący
barbara


Wiek: 33
Dołączyła: 01 Paź 2007
Posty: 28
Skąd: Żory
  Wysłany: 2007-10-01, 09:57   

Witam , mam na imie Barbara i mam 26 lat...mam naczyniaka jamistego w pniu mozgu po stronie prawej...rok temu mialam wylew podpajeczynowkowy......i do tej pory (przez strajki) rozmawialam z moim lekarzem prowadzacym(neurochirurgiem) 1 raz ..nie liczac wizyty pierwszej i drugiej ,ktore mialy miejsce jeszcze w szpitalu. Czy zna ktos neurochirurga badz placowke neurochirurgiczna ktora przeprowadza operacje zamykajace naczyniaki w mozgu wewnetrzne?? ....ile taka operacja moze kosztowac?? dlatego pytam ,poniewaz mojego lekarza slowa byly mniej wiecej takie ze nie mozemy operowac ,chyba ze dostane kolejnego wylewu.....coo??!! jak ja mam czekac na kolejny wylew??!! nalepsze jest to, ze z opinii lekarzy na internecie dowiedzialam sie,ze kolejny wylew u mlodych osob z naczyniaka jamistego powoduje w ponad 50% umieralnosc .............podpowiedzcie prosze jesli ktos juz to przezyl ,co z tym zrobic ??czy poddac sie opinii mojego lekarza czy szukac innego(podobno ten ktory sie mna "opiekuje" ma licencje neurochirurgiczna -czy jakos tak- na caly swiat)....powiedzcie czy sa jakies metody zeby ten bol glowy troszke popuscil moze jest jakas metoda oprocz tabletek......czekam na odpowiedz..pozdrawiam
_________________
basia
 
 
Pedro 
Moderator
czyli Piotrek


Pomógł: 1 raz
Dołączył: 04 Maj 2007
Posty: 52
Wysłany: 2007-10-03, 11:50   

barbara napisał/a:
Witam , mam na imie Barbara i mam 26 lat..


Witam również
I.. no cóż.. każdy poleca to gdzie był i z czego był zadowolony więc ja Ci mogę polecić Klinikę Uniwersytecką w Krakowie

http://www.su.krakow.pl/h...neurochirurgia/

Dobrze jest skonsultować to z jakimś innym neurochirurgiem, bo lekarze potrafią wydawać przeróżne opinie w sprawie tej samej choroby... . Żory - Kraków to nie taka wielka odległość, chociaż jest też zdaje się dobry szpital w Sosnowcu.

Co do kosztów operacji to nie wiem, ale przecież jeśli jesteś ubezpieczona to nie płacisz.

Poza tym z tego co czytałem, prawdopodobieństwo kolejnego wylewu z naczyniaka jest niewielkie, więc nie masz się czym aż tak martwić. Inna sprawa to ta lokalizacja - pień mózgu. To chyba najbardziej pechowa lokalizacja... i dlatego nie chcą operować. Pień mózgu odpowiada za podstawowe funkcje życiowe (oddychanie, krążenie krwi itp.) dlatego ryzyko jest duże.

Na ból głowy chyba nie ma innej metody jak tabletki... A dawno miałaś ten wylew?. Głowa boli cię od wylewu czy bolała już wcześniej?.
 
barbara 
Zaufani początkujący
barbara


Wiek: 33
Dołączyła: 01 Paź 2007
Posty: 28
Skąd: Żory
Wysłany: 2007-10-03, 21:31   

Witam serdecznie.....ogromnie dziekuje za odpowiedz :-) wylew mialam rok temu ale bole glowy pojawialy sie wczesniej....tyle ze od wylewu glowa boli codziennie......pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz dziekuje... :->
_________________
basia
 
 
Pedro 
Moderator
czyli Piotrek


Pomógł: 1 raz
Dołączył: 04 Maj 2007
Posty: 52
Wysłany: 2007-10-05, 15:39   

barbara napisał/a:
wylew mialam rok temu ale bole glowy pojawialy sie wczesniej....tyle ze od wylewu glowa boli codziennie......


No to długo Cię boli. Mnie przed wylewem głowa bolała czasami, a po wylewie bolała mnie codziennie (zwłaszcza przy poruszaniu się), ale przez jakiś miesiąc, półtora, potem ból ustąpił. Ale ja to miałem w innym miejscu a jak to mówią naczyniak naczyniakowi nierówny.

Znalazłem jeszcze kiedyś taki tekst:
Historia naturalna naczyniaków jamistych pnia mózgu - "ocena historii naturalnej i wyznaczenie częstości krwawień z naczyniaków jamistych (cavernoma) pnia mózgu obserwowanych przez jeden ośrodek neuro-oftalmologiczny"
(może to już czytałaś, ale jak nie to podaje)

Życzę zdrowia, trafienia na dobrego lekarza i nie przejmowania się tym za bardzo :-) . Zresztą jak czytałaś post wyżej (magdy) to wiesz że można żyć z tym normalnie (albo prawie normalnie).
 
barbara 
Zaufani początkujący
barbara


Wiek: 33
Dołączyła: 01 Paź 2007
Posty: 28
Skąd: Żory
Wysłany: 2007-10-05, 18:19   

:-> serdecznie dziekuje za podana stronke........zobaczymy co bedzie jeszcze 6 dni i mam wizyte u mojego lekarza(juz nie strajkuja) nawet sobie powoli zapisuje wszystko na kartce bo moge zapomniec o co che go zapytac :-P ...... http://www.jasnet.pl/publ..._art=531&back=1 .................a to strona poswiecona metodzie operacjii ktora wedlug mnie jest dla mojego przypadku najlepsza(ale to oceni lekarz) i pytajac wczesniej o cene to wlasnie chodzilo mi o ta metode .....................pozdrawiam ;-)
_________________
basia
 
 
barbara 
Zaufani początkujący
barbara


Wiek: 33
Dołączyła: 01 Paź 2007
Posty: 28
Skąd: Żory
  Wysłany: 2007-10-15, 09:30   

Witam serdezcnie......jestem juz po wizycie u lekarza niestety dowiedzialam sie bardzo przykra wiadomosc......nie kwalifikuje sie do operacjii jakiejkolwiek chyba ze dostane kolejnego wylewu, bo chorym naczyniem krwawiacym okazala sie zyla przewodzaca(niezle:-( ...) ...chcialabym jeszcze zasiegnac poradu u jakiegos innego neurologa badz neurochirurga( nie poddam sie - nie mam zamiaru byc sparalizowana)......a najlepsze w tym wszystkim jest to ze dostalam pozwolenie do pracy(hahahaha) ale na takich warunkach ze nigdzie mnie nie przyjma(paranoja)....pozdrawiam serdecznie .....basia
 
 
A/Wyrzykowski Dar
Konsultant


Pomógł: 392 razy
Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4844
Wysłany: 2007-10-16, 00:11   możliwości leczenia radiologią interwencyjną

Szanowna Pani (Państwo); Proponuję w kraju kontakt z Kliniką (Zakładem) Radiologii i Radiologii Interwencyjnej w Lublinie (nie pamiętam nazwiska lekarza), a za granicą kontakt z Prof. Pierre Lasjaunias z Paryża;
liczne wspólne publikacje z Prof. A. Berenstein.
Kontakt: Department of Diagnostic and Therapeutic Endovascular
Neuroradiology, Hôpital Bicêtre Université Paris Sud, 78, Rue du
General Leclerc, F-94275 Le Kremlin Bicêtre Cedex, France. Radiologia interwencyjna jest jedną z głównych metod leczenia wrodzonych anomalii naczyniowych...
Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
 
dlingua
Zaufani początkujący


Dołączył: 15 Lis 2007
Posty: 7
Wysłany: 2007-11-16, 12:17   pytanie o operacje

Witam serdecznie!
Zdiagnozowano u mnie naczyniaka jamistego mózgu przypodstawnie w obrębie prawego płata czołowego mózgu i zostałam zakwalifikowana do przeprowadzenia operacji. Mam kilka pytań : Jak przebiega tego typu operacja? Jak długo trwa? Może głupie pytanie, ale czy muszę ogolić głowę przed operacją? Jak długo trwa rekonwalescencja po operacji, jeżeli nie pojawią się żadne powikłania? Jakie mi grożą powikłania?
Pozdrawiam serdecznie i liczę na odpowiedź
 
barbara 
Zaufani początkujący
barbara


Wiek: 33
Dołączyła: 01 Paź 2007
Posty: 28
Skąd: Żory
Wysłany: 2007-11-16, 13:58   Re: pytanie o operacje

"Zdiagnozowano u mnie naczyniaka jamistego mózgu przypodstawnie w obrębie prawego płata czołowego mózgu............."
Witam serdecznie.....coz na temat operacji to Pani lekarz powinien pania powiadomic co jak gdzie.... jesli chodzi i przygotowania: glowa musi byc ogolona dzien wczesniej dostanie pani tabletke na przeczyszczenie jelita a tak po za tym nie jestem w stanie pani nic podpowiedziec...bo tylko taka procedure przeszlam ale niestety nie moglam przejsc operacjii...prosze zapytac o konkrety swojego lekarza...on ma obowiazek pania powiadomic i odpowiedziec na wszelkie nurtujace Pania pytania....moge pani poadc nr GG do pani Renaty ...ktora ju jest po operacjii...moze ona podpowie pani cos wiecej.....pozdrawiam i zycze duzo zdrowia i trzymam kciuki ;) na pewno wszystko bedzie dobrze...najlepiej myslec pozytywnie, to pomaga :D....
GG p.Renata2872051- prosze sie powolac na mnie(Basia), to bedzie wiedziala o co chodzi ;)
_________________
basia
 
 
Pedro 
Moderator
czyli Piotrek


Pomógł: 1 raz
Dołączył: 04 Maj 2007
Posty: 52
Wysłany: 2007-11-20, 11:49   Re: pytanie o operacje

dlingua napisał/a:
Witam serdecznie!
Zdiagnozowano u mnie naczyniaka jamistego mózgu przypodstawnie w obrębie prawego płata czołowego mózgu i zostałam zakwalifikowana do przeprowadzenia operacji.


Jeśli chodzi o golenie głowy to robi się to różnie w różnych szpitalach (podobno)
Mi na przykład nie ogolono głowy dzień wcześniej, zrobiono to dopiero na sali operacyjnej (już po znieczuleniu). I nie ogolono całej głowy tylko ten fragment gdzie miała być operacja. Resztę i tak musiałem zgolić sam w domu po zdjęciu opatrunku, bo wyglądałem trochę jak punk.

Operacja z punktu widzenia lekarzy trwa około 4-5 godzin, z Twojego punktu widzenia nie trwa ani sekundy. Jedziesz sobie na sale operacyjną i budzisz się w sali pooperacyjnej ;-) .

Do domu wyszedłem 5 dni po operacji - wydaje mi się że bardzo szybko.

Pomijając że każda operacja jest jakimś tam ryzykiem, to powikłania związane są najczęściej z częścią mózgu w której jest naczyniak. Musisz sobie poszukać w necie za co odpowiedzialny jest prawy płat czołowy, wtedy będziesz wiedziała z czym możesz mieć problemy. Oczywiście możesz ale nie musisz.

Basia napisał/a:
glowa musi byc ogolona dzien wczesniej dostanie pani tabletke na przeczyszczenie jelita a tak po za tym nie jestem w stanie pani nic podpowiedziec...bo tylko taka procedure przeszlam ale niestety nie moglam przejsc operacjii...


tzn. ogolili Ci głowę, a potem stwierdzili że operacji nie będzie ?!
 
barbara 
Zaufani początkujący
barbara


Wiek: 33
Dołączyła: 01 Paź 2007
Posty: 28
Skąd: Żory
Wysłany: 2007-11-20, 16:57   Re: pytanie o operacje

Pedro napisał/a:


tzn. ogolili Ci głowę, a potem stwierdzili że operacji nie będzie ?!
Coz tak to juz bywa ;) hehe.... nie wiem dlaczego najpierw mnie ogolily pielegniarki....- pozniej wyslali na angiografie ( dla pewnosci) i tam sie okazalo ze jednak nie moge byc operowana................coz jakos dziwnie wyszlo ....hehe jedno dobre -- to teraz mam zdrowe wlosy hahahaha :D:D......pozdrawiam
_________________
basia
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template FiSubIce v 0.5 modified by Nasedo. Done by Forum Wielotematyczne
Tech support Blogowanie z muzą

fc.pl | Profesjonalny WebHosting dla Ciebie po najniższych cenach w kraju