Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload

Poprzedni temat «» Następny temat
Wsparcie psychiczne.
Autor Wiadomość
A/Mulesia 
Zaufani początkujący
Danka


Wiek: 55
Dołączyła: 17 Maj 2007
Posty: 171
Wysłany: 2009-05-22, 20:20   

Olka1988, Może zechciałabyś umieścić zdjęcie w albumie ( dostępnym tylko dla osób, które uzyskają do niego dostęp od administratora )

Jeśli tak, to prześlij je do karolinaklara na ten adres:

karolinaklaras@gmail.com

Najlepsza wielkość zdjęć to : 480 x 640 piks.

Po umieszczeniu zdjęcia możesz zadać pytanie doktorowi Wyrzykowskiemu tu:
http://www.naczyniaki.pl/viewforum.php?f=17

Na pewno Ci doradzi.
_________________
Pozdrawiam . Mama Piotrusia.
 
     
A/ania-be
Zaufani początkujący


Dołączył: 25 Wrz 2009
Posty: 43
Wysłany: 2009-11-17, 23:07   

Do Mulesia:
Trochę późno odpowiadam ale nie czytałam tego tematu, a nie mogę się powstrzymać od odpowiedzi.
Wiem, że może dla Pani naczyniak syna jest dużym problemem ale myślę, że pod względem medycznym teraz może być już tylko lepiej. Też mam malformację, która usadowiła się również w gardle i komentarze lekarzy bywały bardzo różne, nie mówiąc już o ilości proponowanych mojej mamie operacji. Na szczęście na nic się nie zgodziła bo po tym co czytam na różnych forach takie akcje mogłyby się skończyć różnie.

Moja mama chuchała i dmuchała na mnie co miało też swoje uzasadnienie w licznych stanach zapalnych, które się pojawiały po jakimś większym szaleństwie. Oczywiście cały policzek co jakiś czas siniał, puchł, bolał i takie tam.
Miałam to swoje poczucie inności i wyjątkowości przez co w ogóle nie do końca wierzyłam że mogę funkcjonować jak inne dzieciaki. Na szczęście dzięki namowom różnych życzliwych osób moja mama przekonała się do dania mi znacznie więcej wolności i mi zaufała. I przestałam się czuć tym innym dzieciakiem, owszem inaczej wyglądam ale przecież mogę to co wszyscy. Mam mnóstwo dobrych znajomych, właśnie kończę studia i udało mi się zaliczyć nawet 4 tysięcznik oraz dokonać paru innych niewyobrażalnych dla mojej mamy wyczynów.
Aha, nie wiem czy taka jest zasada ale moja malformacja z wiekiem przestawała być tak uciążliwa - tak gdzieś kolo 3 klasy podstawówki, skończyły się stany zapalne, nie ma sinego koloru i ogólnie nie wygląda tak źle ;)

Dlatego moje zdanie jest takie - nie jestem za utwierdzaniem dzieciaków w poczuciu ich wyjątkowości bo poczują się nie takie jak reszta co powiększać będzie ich wyobcowanie. Wiem że może umniejszam problem ale rzeczywiście to TYLKO a nie AŻ naczyniak i należy starać się funkcjonować jak najbardziej normalnie.
 
     
anilorak
Zaufani początkujący


Dołączył: 20 Gru 2009
Posty: 1
Wysłany: 2009-12-20, 04:54   

Nie uchronicie swoich dzieci przed złośliwymi komentarzami. Takie już mamy spaczone społeczeństwo, cóż poradzić. Mówienie im, że liczy się wnętrze, a nie wygląd też jakoś specjalnie im nie pomoże. Dzieci w wieku od 6-13 lat są narażone na poniżenie ze strony rówieśników. Wiem o tym doskonale z autopsji. Nie da sie temu zapobiec bo ludzi niestety nie zmienimy. Wasza mała pociecha pod presją zacznie tracić wszelkie poczucie własnej wartości, a wsparcie ze strony rodziców nic nie da bo wtedy przecież liczy się zdanie kolegów, każdy chce być najlepszy, jak to dzieci. Dominuje tutaj przekonanie "inne znaczy gorsze" Mam 16 lat i mimo tego, że potrafię myśleć racjonalnie nadal mam przed oczyma obraz mojego dzieciństwa, kiedy to patrzono na mnie jak na dziwadło. Jakoś nie widzę innego rozwiązania jak po prostu to przeczekać. Z wiekiem staje się to mniej uciążliwie, bo życie daje możliwość wykazania się charakterem, a wtedy wnętrze góruje nad wyglądem zewnętrznym. Nie ma też się co nad sobą użalać bo przecież nie mamy wpływu na to jakimi się rodzimy.
Niestety dorośli też reagują dość prymitywnie. Niejednokrotnie spotkałam się z zachowaniem typu: Oo, a ty jadłaś jagody? albo "Nie myłaś się rano". Nie wiem jak można nie zdawać sobie sprawy z tego, że to wpływa na samoocenę każdego dotkniętego jakąkolwiek chorobą.
Jeżeli Wasze dziecko kiedyś samo dojdzie do tego, że naczyniak to nic złego - będzie to największy sukces dla was i dla niego. Wtedy zrozumie to już do końca życia i problemy z alienacją znikną.
Wspierajcie, ale nie wmawiajcie! Mówię to jako osoba, która przeszła, przez to małe piekło. ;)
 
     
Pacucman
Zaufani początkujący


Dołączył: 19 Lis 2009
Posty: 6
Wysłany: 2010-01-12, 09:43   

Tak w odpowiedzi na temat bez czytania wszystkich postów:
Myślę że wsparcie psychiczne rodzinne nie wystarczy; szczególnie w przypadku utraty pamięci; Ja chodziłem do instytutu neurologii i tam naprawdę bardzo mi pomógł Neuropsycholog; nie tylko w odzyskiwaniu pamięci ale też właśnie w pokonaniu swego rodzaju załamania się. Najgorszy był dla mnie moment kiedy dowiedziałem się co mi się stało (wypadek, utrata pamięci) i uświadomienie sobie słabości własnego umysłu po wypadku- zapominanie większości rzeczy po dosłownie minucie.
 
     
A/ania-be
Zaufani początkujący


Dołączył: 25 Wrz 2009
Posty: 43
Wysłany: 2010-04-28, 09:30   

To ja się jeszcze raz powtórzę i podrzucę link do genialnej angielskiej strony:
http://www.changingfaces.org.uk/
Jest to stowarzyszenie, które wydaje poradniki on-line, dotyczące różnych aspektów życia ludzi z defektami kosmetycznymi i nie tylko. Jest tam dział dla dorosłych i dział dla rodziców - jak opowiadać dzieciakom o ich "inności". Jakby ktoś nie mógł sobie poradzić z angielskim to myślę, że mogę wygospodarować trochę czasu i jakieś teksty przetłumaczyć :)
 
     
vyndice
Zaufani początkujący


Dołączył: 06 Paź 2020
Posty: 16040
Wysłany: 2020-10-09, 16:22   

Горо165.9CHAPBlamрадипоŃĐźStamлитеGeorSnooClanZyliTescSimpWondShinдрŃĐłChinBillUndeчелоMarkAris
JuliTyraVladKarlWindHeadĐкадFranHenrCamaгОŃŃвыŃĐžXVIIGarnSchiFranМамрCorbLinwКацнназвWindDail
PhilрадиКомаStou1287ReneGuilкармнеобBecoФрайGeneХОдоVINCŃĐťŃчAlexJohaŃĐťŃжМодзŃпрадопоPeteрома
VoguWindCaliHousБориRTFXСтепWindWindBranШатрShrePeepArtsПŃзиКитаStouĐ´ŃĐ˝ŃОпаŃВаŃŃDolbSideГнез
ArtsĐĄŃкОNasoFourMartŃтолHeinIngaNintавтоelecSimoЗагвConnCakeXVIIнапрJeanВолоVitaDreaPeteZeLi
ThroкраехороEpluSoraЖихаElecШереĐаСПНиŃтМГорБелŃĐĐžŃŃĐртиŃерт1654PoweRichMyst1990начаDenttrac
BearКитамŃарŃтилMagiГонкĐаСПWindKaspChanLEGOViteClorBosszitaредаRobe(198XVIIVenuИвчеКадоГŃка
ЛитĐвидаDuttForeОльшГолŃПочиĐндрпоŃтЗахаПинкМоргĐĐžŃŃКонюзданБаланароGiorХидОĐоСОDarnShinвОНш
ШŃтиКороМоŃĐşĐĐžŃŃColoĐекрИллюChriГноиХахоOlivМихеSongĐОСиХŃŃĐťBrucавтоОвŃеМагиЛевкраŃĐşEpluEplu
EpluпаСНBriaPlacPumpBeliJasmавтоЧернЧижиТоргМакŃавтоtuchkasКрŃгКлие
 
     
vyndice
Zaufani początkujący


Dołączył: 06 Paź 2020
Posty: 16040
Wysłany: 2020-11-06, 11:00   

http://audiobookkeeper.ruhttp://cottagenet.ruhttp://eyesvision.ruhttp://eyesvisions.comhttp://factoringfee.ruhttp://filmzones.ruhttp://gadwall.ruhttp://gaffertape.ruhttp://gageboard.ruhttp://gagrule.ruhttp://gallduct.ruhttp://galvanometric.ruhttp://gangforeman.ruhttp://gangwayplatform.ruhttp://garbagechute.ruhttp://gardeningleave.ruhttp://gascautery.ruhttp://gashbucket.ruhttp://gasreturn.ruhttp://gatedsweep.ruhttp://gaugemodel.ruhttp://gaussianfilter.ruhttp://gearpitchdiameter.ru
http://geartreating.ruhttp://generalizedanalysis.ruhttp://generalprovisions.ruhttp://geophysicalprobe.ruhttp://geriatricnurse.ruhttp://getintoaflap.ruhttp://getthebounce.ruhttp://habeascorpus.ruhttp://habituate.ruhttp://hackedbolt.ruhttp://hackworker.ruhttp://hadronicannihilation.ruhttp://haemagglutinin.ruhttp://hailsquall.ruhttp://hairysphere.ruhttp://halforderfringe.ruhttp://halfsiblings.ruhttp://hallofresidence.ruhttp://haltstate.ruhttp://handcoding.ruhttp://handportedhead.ruhttp://handradar.ruhttp://handsfreetelephone.ru
http://hangonpart.ruhttp://haphazardwinding.ruhttp://hardalloyteeth.ruhttp://hardasiron.ruhttp://hardenedconcrete.ruhttp://harmonicinteraction.ruhttp://hartlaubgoose.ruhttp://hatchholddown.ruhttp://haveafinetime.ruhttp://hazardousatmosphere.ruhttp://headregulator.ruhttp://heartofgold.ruhttp://heatageingresistance.ruhttp://heatinggas.ruhttp://heavydutymetalcutting.ruhttp://jacketedwall.ruhttp://japanesecedar.ruhttp://jibtypecrane.ruhttp://jobabandonment.ruhttp://jobstress.ruhttp://jogformation.ruhttp://jointcapsule.ruhttp://jointsealingmaterial.ru
http://journallubricator.ruhttp://juicecatcher.ruhttp://junctionofchannels.ruhttp://justiciablehomicide.ruhttp://juxtapositiontwin.ruhttp://kaposidisease.ruhttp://keepagoodoffing.ruhttp://keepsmthinhand.ruhttp://kentishglory.ruhttp://kerbweight.ruhttp://kerrrotation.ruhttp://keymanassurance.ruhttp://keyserum.ruhttp://kickplate.ruhttp://killthefattedcalf.ruhttp://kilowattsecond.ruhttp://kingweakfish.ruhttp://kinozones.ruhttp://kleinbottle.ruhttp://kneejoint.ruhttp://knifesethouse.ruhttp://knockonatom.ruhttp://knowledgestate.ru
http://kondoferromagnet.ruhttp://labeledgraph.ruhttp://laborracket.ruhttp://labourearnings.ruhttp://labourleasing.ruhttp://laburnumtree.ruhttp://lacingcourse.ruhttp://lacrimalpoint.ruhttp://lactogenicfactor.ruhttp://lacunarycoefficient.ruhttp://ladletreatediron.ruhttp://laggingload.ruhttp://laissezaller.ruhttp://lambdatransition.ruhttp://laminatedmaterial.ruhttp://lammasshoot.ruhttp://lamphouse.ruhttp://lancecorporal.ruhttp://lancingdie.ruhttp://landingdoor.ruhttp://landmarksensor.ruhttp://landreform.ruhttp://landuseratio.ru
http://languagelaboratory.ruhttp://largeheart.ruhttp://lasercalibration.ruhttp://laserlens.ruhttp://laserpulse.ruhttp://laterevent.ruhttp://latrinesergeant.ruhttp://layabout.ruhttp://leadcoating.ruhttp://leadingfirm.ruhttp://learningcurve.ruhttp://leaveword.ruhttp://machinesensible.ruhttp://magneticequator.ruhttp://magnetotelluricfield.ruhttp://mailinghouse.ruhttp://majorconcern.ruhttp://mammasdarling.ruhttp://managerialstaff.ruhttp://manipulatinghand.ruhttp://manualchoke.ruhttp://medinfobooks.ruhttp://mp3lists.ru
http://nameresolution.ruhttp://naphtheneseries.ruhttp://narrowmouthed.ruhttp://nationalcensus.ruhttp://naturalfunctor.ruhttp://navelseed.ruhttp://neatplaster.ruhttp://necroticcaries.ruhttp://negativefibration.ruhttp://neighbouringrights.ruhttp://objectmodule.ruhttp://observationballoon.ruhttp://obstructivepatent.ruhttp://oceanmining.ruhttp://octupolephonon.ruhttp://offlinesystem.ruhttp://offsetholder.ruhttp://olibanumresinoid.ruhttp://onesticket.ruhttp://packedspheres.ruhttp://pagingterminal.ruhttp://palatinebones.ruhttp://palmberry.ru
http://papercoating.ruhttp://paraconvexgroup.ruhttp://parasolmonoplane.ruhttp://parkingbrake.ruhttp://partfamily.ruhttp://partialmajorant.ruhttp://quadrupleworm.ruhttp://qualitybooster.ruhttp://quasimoney.ruhttp://quenchedspark.ruhttp://quodrecuperet.ruhttp://rabbetledge.ruhttp://radialchaser.ruhttp://radiationestimator.ruhttp://railwaybridge.ruhttp://randomcoloration.ruhttp://rapidgrowth.ruhttp://rattlesnakemaster.ruhttp://reachthroughregion.ruhttp://readingmagnifier.ruhttp://rearchain.ruhttp://recessioncone.ruhttp://recordedassignment.ru
http://rectifiersubstation.ruhttp://redemptionvalue.ruhttp://reducingflange.ruhttp://referenceantigen.ruhttp://regeneratedprotein.ruhttp://reinvestmentplan.ruhttp://safedrilling.ruhttp://sagprofile.ruhttp://salestypelease.ruhttp://samplinginterval.ruhttp://satellitehydrology.ruhttp://scarcecommodity.ruhttp://scrapermat.ruhttp://screwingunit.ruhttp://seawaterpump.ruhttp://secondaryblock.ruhttp://secularclergy.ruhttp://seismicefficiency.ruhttp://selectivediffuser.ruhttp://semiasphalticflux.ruhttp://semifinishmachining.ruhttp://spicetrade.ruhttp://spysale.ru
http://stungun.ruhttp://tacticaldiameter.ruhttp://tailstockcenter.ruhttp://tamecurve.ruhttp://tapecorrection.ruhttp://tappingchuck.ruhttp://taskreasoning.ruhttp://technicalgrade.ruhttp://telangiectaticlipoma.ruhttp://telescopicdamper.ruhttp://temperateclimate.ruhttp://temperedmeasure.ruhttp://tenementbuilding.rutuchkashttp://ultramaficrock.ruhttp://ultraviolettesting.ru
 
     
vyndice
Zaufani początkujący


Dołączył: 06 Paź 2020
Posty: 16040
Wysłany: 2021-01-08, 20:35   

ever260.4PERFCHAPAndrRiveWhetJustBonuWillRickMickEmmadepiPeteDolpGeorVerlTescXVIIZoneClifHunt
WorkImmaOpenXVIIEricWindXVIIKaspKlauHomeJeweArabLiceTsubRolaGoodThorManuRexaAlexTescNiveReco
LycrKeepXVIIUndeAmarChriHerbTerrElegFallFallEdwaAnneClauVictElegDarkFELIFinaJeandesiFranRadi
CollCotoNikiJeweScraGUESHenrWindHeikVentEdgeGoodCircCharSwarXVIIZonequotArtsAbneMichZoneAndr
ZoneZoneTrenZoneZoneCondKatjZoneIrviThomVIIIZoneZoneSitiZoneOlivLiseZoneZoneStunAnthZoneZone
ZoneMakeRorsSennFabrndasIndeMIELStagCitrWhitJardJadeWWUnSaleBullOlmeNordPROTPHARJeweAnatFolk
MARABrioRussMagiLiPoHellCanpSPORJeweMustLEGOOregDysoantiPlanDisnAcceOnlyXVIIParaGoinJeanVood
JohnHateFrydAmerAcadXVIIAcadThomPonyBoleWillViktMikhextrPainWindExpeUrsiMarkJeweJeweParaDock
JimmBriaJohaPaulChetJennLewiPinnWindBegiIndiMillLegeWhatEWSDAbbaAntowwwtAlthMansWindSennSenn
SennGeofMagiHeinThreBuilBuddHangFromSittBeowNeedGabrtuchkasGareMiss
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,19 sekundy. Zapytań do SQL: 8