A/Mulesia 
Zaufani początkujący
Danka
Wiek: 55
Dołączyła: 17 Maj 2007
Posty: 171
|
 Wysłany: 2009-05-22, 20:20
|
|
|
Olka1988, Może zechciałabyś umieścić zdjęcie w albumie ( dostępnym tylko dla osób, które uzyskają do niego dostęp od administratora )
Jeśli tak, to prześlij je do karolinaklara na ten adres:
karolinaklaras@gmail.com
Najlepsza wielkość zdjęć to : 480 x 640 piks.
Po umieszczeniu zdjęcia możesz zadać pytanie doktorowi Wyrzykowskiemu tu:
http://www.naczyniaki.pl/viewforum.php?f=17
Na pewno Ci doradzi. |
_________________
Pozdrawiam . Mama Piotrusia. |
|
A/ania-be
Zaufani początkujący
Dołączył: 25 Wrz 2009
Posty: 43
|
| Wysłany: 2009-11-17, 23:07
|
|
|
Do Mulesia:
Trochę późno odpowiadam ale nie czytałam tego tematu, a nie mogę się powstrzymać od odpowiedzi.
Wiem, że może dla Pani naczyniak syna jest dużym problemem ale myślę, że pod względem medycznym teraz może być już tylko lepiej. Też mam malformację, która usadowiła się również w gardle i komentarze lekarzy bywały bardzo różne, nie mówiąc już o ilości proponowanych mojej mamie operacji. Na szczęście na nic się nie zgodziła bo po tym co czytam na różnych forach takie akcje mogłyby się skończyć różnie.
Moja mama chuchała i dmuchała na mnie co miało też swoje uzasadnienie w licznych stanach zapalnych, które się pojawiały po jakimś większym szaleństwie. Oczywiście cały policzek co jakiś czas siniał, puchł, bolał i takie tam.
Miałam to swoje poczucie inności i wyjątkowości przez co w ogóle nie do końca wierzyłam że mogę funkcjonować jak inne dzieciaki. Na szczęście dzięki namowom różnych życzliwych osób moja mama przekonała się do dania mi znacznie więcej wolności i mi zaufała. I przestałam się czuć tym innym dzieciakiem, owszem inaczej wyglądam ale przecież mogę to co wszyscy. Mam mnóstwo dobrych znajomych, właśnie kończę studia i udało mi się zaliczyć nawet 4 tysięcznik oraz dokonać paru innych niewyobrażalnych dla mojej mamy wyczynów.
Aha, nie wiem czy taka jest zasada ale moja malformacja z wiekiem przestawała być tak uciążliwa - tak gdzieś kolo 3 klasy podstawówki, skończyły się stany zapalne, nie ma sinego koloru i ogólnie nie wygląda tak źle ;)
Dlatego moje zdanie jest takie - nie jestem za utwierdzaniem dzieciaków w poczuciu ich wyjątkowości bo poczują się nie takie jak reszta co powiększać będzie ich wyobcowanie. Wiem że może umniejszam problem ale rzeczywiście to TYLKO a nie AŻ naczyniak i należy starać się funkcjonować jak najbardziej normalnie. |
|
anilorak
Zaufani początkujący
Dołączył: 20 Gru 2009
Posty: 1
|
| Wysłany: 2009-12-20, 04:54
|
|
|
Nie uchronicie swoich dzieci przed złośliwymi komentarzami. Takie już mamy spaczone społeczeństwo, cóż poradzić. Mówienie im, że liczy się wnętrze, a nie wygląd też jakoś specjalnie im nie pomoże. Dzieci w wieku od 6-13 lat są narażone na poniżenie ze strony rówieśników. Wiem o tym doskonale z autopsji. Nie da sie temu zapobiec bo ludzi niestety nie zmienimy. Wasza mała pociecha pod presją zacznie tracić wszelkie poczucie własnej wartości, a wsparcie ze strony rodziców nic nie da bo wtedy przecież liczy się zdanie kolegów, każdy chce być najlepszy, jak to dzieci. Dominuje tutaj przekonanie "inne znaczy gorsze" Mam 16 lat i mimo tego, że potrafię myśleć racjonalnie nadal mam przed oczyma obraz mojego dzieciństwa, kiedy to patrzono na mnie jak na dziwadło. Jakoś nie widzę innego rozwiązania jak po prostu to przeczekać. Z wiekiem staje się to mniej uciążliwie, bo życie daje możliwość wykazania się charakterem, a wtedy wnętrze góruje nad wyglądem zewnętrznym. Nie ma też się co nad sobą użalać bo przecież nie mamy wpływu na to jakimi się rodzimy.
Niestety dorośli też reagują dość prymitywnie. Niejednokrotnie spotkałam się z zachowaniem typu: Oo, a ty jadłaś jagody? albo "Nie myłaś się rano". Nie wiem jak można nie zdawać sobie sprawy z tego, że to wpływa na samoocenę każdego dotkniętego jakąkolwiek chorobą.
Jeżeli Wasze dziecko kiedyś samo dojdzie do tego, że naczyniak to nic złego - będzie to największy sukces dla was i dla niego. Wtedy zrozumie to już do końca życia i problemy z alienacją znikną.
Wspierajcie, ale nie wmawiajcie! Mówię to jako osoba, która przeszła, przez to małe piekło. ;) |
|
A/ania-be
Zaufani początkujący
Dołączył: 25 Wrz 2009
Posty: 43
|
| Wysłany: 2010-04-28, 09:30
|
|
|
To ja się jeszcze raz powtórzę i podrzucę link do genialnej angielskiej strony:
http://www.changingfaces.org.uk/
Jest to stowarzyszenie, które wydaje poradniki on-line, dotyczące różnych aspektów życia ludzi z defektami kosmetycznymi i nie tylko. Jest tam dział dla dorosłych i dział dla rodziców - jak opowiadać dzieciakom o ich "inności". Jakby ktoś nie mógł sobie poradzić z angielskim to myślę, że mogę wygospodarować trochę czasu i jakieś teksty przetłumaczyć :) |
|
FAQ
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Zaloguj
Album
Download
