Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload

Poprzedni temat «» Następny temat
Dystrybucja "Poradnika..."
Autor Wiadomość
michalm 
Moderator


Dołączył: 21 Cze 2008
Posty: 459
Skąd: Poznań
Wysłany: 2009-06-04, 19:22   Dystrybucja "Poradnika..."

Drodzy Forumowicze,

udało się! Dzięki pomocy zaprzyjaźnionej drukarni (biuro@drukarniasprint.com.pl, www.drukarniasprint.com.pl), której wlaściciele wspierają moje dziwne :) inicjatywy udało się wydrukować 1000 egz Poradników.
Już je mamy i powoli zaczynamy dystrybucję. Jak wiadomo, malformacje kapilarne są zjawiskiem niezbyt częstym, stąd zależy mi na tym, aby dostarczyć je do miejsc, w których my, rodzice dzieci z malformacjami, trafiamy z naszymi pociechami. Nie chodzi o "zwykłe" przychodnie, ZOZy, gabinety dermatologiczne, a miejsca, w których spotykamy się na korytarzach i w poczekalniach i wymieniamy doświadczenia...

Oczywiste są takie miejsca jak gabinet dr Szpringer i dr Wyrzykowski, ale gdzie jeszcze, pomóżcie! Będę wdzięczny za propozycje takich miejsc. Pomożecie?
_________________
pozdrowienia | michalm
www.malformacja.pl
http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall
 
     
A/nestetin
Zaufani początkujący


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 16
Wysłany: 2009-06-05, 19:34   

Witam serdecznie moja propozycja jest aby przesłać poradnik do Katowic do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Matki i Dziecka przyjmuje tam doktor Madziara.Właśnie wybieram się tam z moim 7 letnim synem wizytę mamy na 18 czerwca.Panie z rejestracji powiedziały mi że bardzo dużo dzieci jest ostatnio z tym problemem do dr.Madziary a to za sprawą pochlebnych opini na temat doktora a to wszystko za sprawą internetu.Po wizycie napiszę co Pan doktor mi powiedział.Jest to najbliższe miejsce mojego domu.A byłam już w kilku poradniach czasami brakuje mi już sił tak bardzo chciałabym pomóc mojemu synowi tylko nie wiem gdzie a do Lublina jest trochę za daleko . Pomózcie mi znależś coś bliżej mojego miejsca zamieszkania tzn ten odpowiedni laser.Przepraszam za moje chaotyczne pismo.Pozdrawiam mama Filipa.Proszę o odpowiedz.
 
     
A/Mulesia 
Zaufani początkujący
Danka


Wiek: 55
Dołączyła: 17 Maj 2007
Posty: 171
Wysłany: 2009-06-06, 19:07   

Nestetin Gdzie mieszkasz?
_________________
Pozdrawiam . Mama Piotrusia.
 
     
A/nestetin
Zaufani początkujący


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 16
Wysłany: 2009-06-06, 19:17   

Mieszkam w Radzionkowie tj małe miasteczko bardzo blisko Bytomia.Dziękuję za szybki odzew.Pozdrawiam.Mama Filipa.
 
     
A/justysia121
Zaufani początkujący


Dołączył: 29 Paź 2008
Posty: 14
Wysłany: 2009-06-06, 20:13   

nestetin napisał/a:
Mieszkam w Radzionkowie tj małe miasteczko bardzo blisko Bytomia.Dziękuję za szybki odzew.Pozdrawiam.Mama Filipa.


Witaj Nestetin
Ja także jestem z Bytomia i niestety z tego co zdążyłam się zorientować nie ma w naszym okręgu żadnego innego lekarza poza dr. Madziarą, który "specjalizowałby się " w naczyniakach. Ja chodziłam z córeczką do doktora Madziary prywatnie i niestety tak naprawdę nie dowiedziałam się niczego ważnego i konkretnego. Owszem Pan Doktor jest bardzo miły ale wizyta trwała 5 min i właściwie sprowadzała się do tekstu : " mama przewrażliwiona, dziecku nie przeszkadza jego naczyniak"....a jedyna zalecona terapia to UCISKAĆ naczyniaka. No cóż, to prawda, że dziecko jest jeszcze małe i póki co nie ma świadomości własnego wyglądu ale chyba nie takiej diagnozy się spodziewałam. Poza tym na kolejnej wizycie ( zresztą jeszcze krótszej) usłyszałam, że "nie odrobiłam zadania domowego" bo nie uciskałam!!!! I to właściwie wszystko czego się dowiedziałam.
Słyszałam, jednak od znajomych, że w naszym województwie jest to bodajże jedyny lekarz, który się tym zajmuje. Dodatkowo tak naprawdę jedyny, który w Katowicach na Ligocie operuje. Stąd mega kolejki i problemy z czasem.Wizyty bywają przekładane i z reguły odbywają się w szybkim tempie bo zwyczajnie inni czekają.
Ja przyjęłam inna taktykę.... wysyłam co jakiś czas zdjęcia naczyniaka mojej córeczki do Pana dr.Wyrzykowskiego z prośbą o konsultacje... Gdyby coś budziło Jego wątpliwości lub uznałby, że należy dziecko pokazać, pojechałabym do Gdańska. Po prostu postanowiłam zaufać tylko jednemu lekarzowi, właśnie Panu dr.Wyrzykowskiemu.
Pozdrawiam serdecznie: justyna
 
     
A/Mulesia 
Zaufani początkujący
Danka


Wiek: 55
Dołączyła: 17 Maj 2007
Posty: 171
Wysłany: 2009-06-06, 20:36   

Tu jest wątek " gdzie leczymy". Zerknij, zdaje się, że jest też o Śląsku.

http://www.naczyniaki.pl/viewforum.php?f=20
_________________
Pozdrawiam . Mama Piotrusia.
 
     
A/nestetin
Zaufani początkujący


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 16
Wysłany: 2009-06-06, 20:39   

Bardzo proszę podpowiedz mi jak wysłać zdjecia aby dr.Wyrzykowski je zobaczył jestem nowa na forum i trochę w tym wszystkim zagubiona.Ja wiem że każdy lekarz mówi co innego tzn.chodzi mi o tych z którymi ja miałam do czynienia a byłam już u kilku.Proszę napisz mi czy byłaś już z córką na laserze albo dr.Wyrzykowski odradzał i kazał czekać.Nie piszesz ile Twoja córeczka ma lat moje dziecko idzie w ty roku do szkoły.Bardzo się boję że dzieci będą mu dokuczać chociaż on sam jak do tej pory zbytnio tym się nie przejmuje.A wiesz że dzieci potrafią być okrutne.
Pozdrawiam Kasia.
 
     
A/justysia121
Zaufani początkujący


Dołączył: 29 Paź 2008
Posty: 14
Wysłany: 2009-06-06, 21:08   

Nestetin

Niestety nie mogę Ci pomóc w kwestii laserów. Moja córeczka skończyła 9 miesięcy ale ma zupełnie inny rodzaj naczyniaka niż Twoje dziecko ( rozumiem, że Twój synek ma problem z malformacją kapilarną czy tak? Domyślam się tylko bo piszesz, że ma naczyniaka płaskiego na buzi).
Odpisując na Twój post w sprawie, gdzie na terenie Bytomia można leczyć dzieci z naczyniami w zasadzie chciałam tylko potwierdzić, iż faktyczne jedyny znany mi specjalista w zakresie naczyniaków na terenie Śląska to doktor Madziara. Niestetety tak jak napisałam wyżej , nie wiem gdzie na terenie Sląska można leczyć laserem.Przykro mi,ze nie mogę Ci pomóc.
Pozdrawiam justyna

Mulesia :)
pamiętam, że wysyłasz nowym użytkownikom "instrukcje" przesyłania zdjęć celem konsultacji u Pana Doktora . Czy możesz pomóc Nestetin w tej sprawie:):)
justyna
 
     
A/Mulesia 
Zaufani początkujący
Danka


Wiek: 55
Dołączyła: 17 Maj 2007
Posty: 171
Wysłany: 2009-06-06, 22:05   

Jeśli chcesz umieścić zdjęcie w albumie , prześlij je do karolinaklara na ten adres:

karolinaklaras@gmail.com

Najlepsza wielkość zdjęć to : 480 x 640 piks.

Po umieszczeniu zdjęcia możesz zadać pytanie doktorowi Wyrzykowskiemu tu:
http://www.naczyniaki.pl/viewforum.php?f=17
_________________
Pozdrawiam . Mama Piotrusia.
 
     
karolinaklara 
Administrator
admin Justyna


Wiek: 42
Dołączyła: 03 Kwi 2007
Posty: 310
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2009-06-07, 18:24   Re: Dystrybucja "Poradnika..."

michalm napisał/a:
Drodzy Forumowicze,

udało się! Dzięki pomocy zaprzyjaźnionej drukarni (biuro@drukarniasprint.com.pl, www.drukarniasprint.com.pl), której wlaściciele wspierają moje dziwne :) inicjatywy udało się wydrukować 1000 egz Poradników.
Już je mamy i powoli zaczynamy dystrybucję. Jak wiadomo, malformacje kapilarne są zjawiskiem niezbyt częstym, stąd zależy mi na tym, aby dostarczyć je do miejsc, w których my, rodzice dzieci z malformacjami, trafiamy z naszymi pociechami. Nie chodzi o "zwykłe" przychodnie, ZOZy, gabinety dermatologiczne, a miejsca, w których spotykamy się na korytarzach i w poczekalniach i wymieniamy doświadczenia...

Oczywiste są takie miejsca jak gabinet dr Szpringer i dr Wyrzykowski, ale gdzie jeszcze, pomóżcie! Będę wdzięczny za propozycje takich miejsc. Pomożecie?


hej Michale

we Wroclawiu moge zajac sie rozpowszechnianiem. Ustalimy szczegoly.

J
_________________
_________________________________
chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora
 
 
     
michalm 
Moderator


Dołączył: 21 Cze 2008
Posty: 459
Skąd: Poznań
Wysłany: 2009-06-08, 19:38   

nestetin,

a jaką zmianę ma zdiagnozowane Twoje dziecko? Czy jest w ogóle jakaś diagnoza? Co mówili lekarze, u których byłaś? Wydaje mi się równiez, zdecydowanie najlepiej zamieścić post w pytaniach do dra Wyrzykowskiego na tym forum, lub - i tu pytanie do moderatora tej części - może lepiej przenieść wątek nestetin w calości do "pytań...".

powodzenia!
_________________
pozdrowienia | michalm
www.malformacja.pl
http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall
 
     
michalm 
Moderator


Dołączył: 21 Cze 2008
Posty: 459
Skąd: Poznań
Wysłany: 2009-06-08, 19:39   

justysia121,

Czy - pomijając opinię na temat lekarza - do tego ośrodka, gdzie przyjmuje dr Madziara trafiają dzieciaczki z malformacjami kapilarnymi? Wiesz coś na ten temat? Bardzo mi zależy na wykorzystaniu tego nakładu mozliwie najlepiej...
_________________
pozdrowienia | michalm
www.malformacja.pl
http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall
 
     
michalm 
Moderator


Dołączył: 21 Cze 2008
Posty: 459
Skąd: Poznań
Wysłany: 2009-06-08, 19:40   

karolinaklara,

jak dobrze pójdzie, to za kilka dni może nawet przekażę Ci osobiście :) Dam znać w środę :)
_________________
pozdrowienia | michalm
www.malformacja.pl
http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall
 
     
A/nestetin
Zaufani początkujący


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 16
Wysłany: 2009-06-09, 19:15   

Co do diagnozy mojego syna to każdy lekarz u którego byłam mówił co innego .Na początku kazali czekać bo samo zniknie następny mówił o laserze ale dopiero jak syn skończy 9 lat bo na razie za mały a po za tym u dzieci naczyniaki zamykają się do 9 roku życia.W tym roku na wiosnę byłam w Katowicach w poradni przyszpitalnej nie wiem dokładnie jaka to była ale wiem jedno tak niesympatyczna Pani doktor skoda że nie znam nazwiska nikomu nie polecam .Nic konkretnego nie dowiedziałam się znowu.Tak widzicie ja nie siedzę z założonymi rękami tylko po prostu nie wiem dokąd mam iść.Co do wizyty u dr.Madziary to dowiem się czy dużo jest tam takich przypadków i napiszę na forum.A co do mojego syna z postów które tu czytałam to doszłam do wniosku że to malformacja kapilarna.Zaraz wrzucam zdjęcie mojego syna i poproszę dr.Wyrzykowskiego o poradę.

Pozdrawiam.Mama Filipa.
 
     
A/nestetin
Zaufani początkujący


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 16
Wysłany: 2009-06-10, 19:37   

Pomóżcie wczoraj wysłałam zdjęcia mojego syna jeszcze ich nie ma w galerii.Nie wiem czy trzeba czekać aż ktos je tam umieści albo zrobiliśmy coś nie tak.Chciałam prosić dr.Wyrzykowskiego o poradę ale bez zdjęć nie mam co pisać.Pozdrawiam mama Filipa.
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,08 sekundy. Zapytań do SQL: 9