Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna  
  •  FAQ  •   Szukaj  •   Użytkownicy  •   Grupy  •  Rejestracja  •   Zaloguj  •   Album  • 

Poprzedni temat :: Następny temat
Naczyniakowatość wrodzona / PROPRANOLOL
Autor Wiadomość
A/AdkA_ 
Zaufani początkujący


Wiek: 27
Dołączyła: 28 Lip 2009
Posty: 5
Skąd: Barlinek
Wysłany: 2009-07-28, 22:43   Naczyniakowatość wrodzona / PROPRANOLOL

Witam,

moja coreczka Malwina urodzila sie 12.03.2009
Na pierwszy rzut oka wszystko bylo ok. Pediatrzy mowili, ze Mala ma co prawda troche wiecej naczyniakow niz to zwykle bywa, ale zgodnie twierdzili, ze wchlona sie do ukonczenia 1. roku zycia. Stalo sie wrecz przeciwnie...

Po dwóch tygodniach od narodzin liczba naczyniaków wynosiła około 200. Byly roznej wielkosci (najwiekszy 1cm szerokosci) i na calym ciele, codziennie widac bylo nowe kropki, ktore powoli rosly i rosly. Znajdowaly sie wszedzie m.in. w kaciku oka, na powiekach, na wardze sromowej, palcach, nawet na dziasle. Oczywiscie bylismy przerazeni. Nie bede juz opisywac wszystkich krokow, ktore podjelismy. Przyjeto nas na oddzial hematologii i badano. Po USG okazalo sie, ze Malwa ma naczyniaki rowniez na watrobie i ze zajeta jest prawie polowa organu. W szpitalu nie rozpoczeto zadnego leczenia. A naczyniaki rosly i rosly. Szukalismy dalej, az w koncu pojechalismy do Berlina. Tam w dzien przyjecia natychmiast rozpoczeto leczenie propranololem. Efekty widoczne byly juz po 4. dniach. Leczenie rozpoczelo sie 29. kwietnia. Dzis najmniejszych naczyniakow juz nie ma. Wchlaniaja sie niesamowicie, na twarzy juz prawie nic nie widac, a co najlepsze lek dziala rowniez na watrobe. Najwieksze ognisko naczyniakowe zmniejszylo sie o 1,5cm, a mniejsze rowniez sie wchlonely. Ogolnie rzecz biorac zmiany cofnely sie o jakies 40%. W miedzyczasie wykonano rezonans magnetyczny (na poczatku i po 2. miesiacach leczenia). Nastepna kontrole mamy w polowie wrzesnia, bdzie wykonane jedynie USG. W polowie listopada leczenie prawdopodobnie sie zakonczy.

Przed podaniem leku zrobiono corce EKG oraz USG serca. Lek podawano stopniowo, zaczynajac od najmniejszych dawek. 8 dni spedzilysmy w szpitalu. Pol godziny przed i po podaniu leku mierzono cisnienie. W domu nie musialysmy juz wykonywac tej czynnosci. Coreczka ma sie dobrze, nie wykazuje zadnych dzialan niepozadanych. Wszystko jest "normalnie". Rozwija sie znakomicie, ma apetyt (przed leczeniem rowniez tak bylo - co przy tego typu naczyniakowatosci nie zawsze sie zdarza). Z tego co mi wiadomo, Malwina jest pierwszym dzieckiem z naczyniakowatoscia z zajetym organem leczonym propranololem. Doznalam szoku, gdy przeczytalam w jednym z pism medycznych, ze 40% dzieci z tym typem naczyniakowatosci umieralo z powodu niewydolnosci krazenia lub/i obciazenia organizmu leczeniem sterydami.

Najwazniejsze, ze lek dziala. Rozpowiadam te informacje wszystkim lekarzom, z ktorymi mam kontakt, aby mogli pomagac rodzicom, ktorzy nie wiedza co robic. Oby wiesc o dzialaniu tego leku jak najszybciej rozeszla sie w Polsce.

Dorzuce zdjecia, jak sie naucze jak to zrobic.

Pozdrawiam i zycze wszystkim powodzenia w leczeniu Waszych pociech.
 
 
A/Wyrzykowski Dar
Konsultant


Pomógł: 381 razy
Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4631
Wysłany: 2009-07-28, 23:45   terapia systemowa Propranololem

Szanowna Pani; Gratualcje z powodu wdrożenia skutecznej terapii w Berlinie. W Klinice w Gdańsku stosujemy terapię Propranololem od końca marca, obecnie mamy 12 pacjentów z trakcie terapii; u wszystkich z zauważalną dobrą odpowiedzią na leczenie... Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
 
A/AdkA_ 
Zaufani początkujący


Wiek: 27
Dołączyła: 28 Lip 2009
Posty: 5
Skąd: Barlinek
Wysłany: 2009-07-28, 23:47   

Witam Panie Doktorze, ciesze sie i mam nadzieje, ze powstanie w Gdansku centrum, ktore bedzie zajmowalo sie leczeniem naczyniakow i ze pediatrzy beda wiedzieli dokad osylac zmartwionych rodzicow.
 
 
michalm 
Moderator


Pomógł: 16 razy
Dołączył: 21 Cze 2008
Posty: 459
Skąd: Poznań
Wysłany: 2009-07-30, 22:41   

AdkA_,

aby utworzyć album, wystarczy przesłac fotki (najlepiej w rozdzielczosci 640x480) na adres naszej administrator: karolinaklaras@gmail.com

Strasznie jestem ciekaw, gratuluje postępów, determinacji i prosimy o dalsze informacje!
_________________
pozdrowienia | michalm
www.malformacja.pl
http://www.facebook.com/p...87676661273414#!/pages/malformacja/187676661273414?sk=wall
 
karolinaklara 
Administrator
admin Justyna


Pomogła: 13 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 03 Kwi 2007
Posty: 295
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2009-08-08, 22:41   ALBUM

Album założony:

Dzidzia AdkA_, n. na twarzy:leczenie propanololem. Efekty :)
_________________
_________________________________
chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora
 
 
A/AdkA_ 
Zaufani początkujący


Wiek: 27
Dołączyła: 28 Lip 2009
Posty: 5
Skąd: Barlinek
Wysłany: 2009-09-17, 17:00   

Dziś byliśmy na kontroli USG w Berlinie, aby zobaczyć jak wyglądają naczyniaki na wątrobie. Ku zaskoczeniu nawet samych lekarzy okazało się, że po 4,5 miesiącach terapii nie ma po nich śladu! :) Jesteśmy przeszczęśliwi. Terapię będziemy kontynuować do połowy grudnia. W miesiąc później mamy stawić się na kontroli, aby sprawdzić czy zmiany nie powracają. Choć zdarzały się nawroty po propranololu to nasz lekarz jest zdania, że w tym typie naczyniakowatości nie powinno mieć to miejsca.

Podczas rozmowy z Panem dr Meyer-Junghaenel dowiedziałam się, że terapia propranololem przyniosła rezultaty u 2-letniego chłopca. Nie wdawałam się jednak w szczegóły. Lekarze wciąż jeszcze odkrywają działanie tego leku.

Pozdrawiam wszystkich forumowiczów.
 
 
monia81f
Zaufani początkujący


Dołączył: 11 Lis 2009
Posty: 3
Wysłany: 2009-11-19, 09:31   

Czy można gdzieś zapoznać się z materiałami, które zostały zaprezentowane przez Pana dra Wyrzykowskiego na XI Konferencji Naukowo-Szkoleniowej "Chirurgia Onkologiczna Wieku Rozwojowego"?
 
A/monia_lemp 
Zaufani początkujący
Monika Lempinska



Wiek: 33
Dołączyła: 08 Gru 2009
Posty: 12
Skąd: Czestochowa
Wysłany: 2009-12-08, 16:56   

witam, chcialam sie dowiedziec czy jest jakis limit wiekowy jesli chodzi o leczenie propranololem? Moja 1,5 roczna coreczka byla leczona propranololem w Angli w Great Ormond Street Hospital odkad ukonczyla 5 tygodni i rowniez lek jej niesamowicie pomogl. Lekarze jednak powiedzieli ze ma brac propranolol do czasu az ukonczy rok tak wiec teraz juz go odstawilismy. Wchlanianie naczyniaka spowolnilo sie lecz nadal widzimy poprawe co pare tygodni/misiecy. Czy to dobrze ze kazano nam odstawic ten lek czy moze jednak wchlanianie sie naczyniaka byloby szybsze gdybysmy nadal go stosowali? Dodam ze coreczka przeszla rowniez operacje aorty gdy miala 5 tygodni (stwierdzono koarktacje aorty i syndrom PHACE - http://www.angelphace.com/phace.php) a pozniej balonikowanie gdy miala 5 miesiecy. Po prostu chcialabym zeby jej sie ten naczyniak wchlonal najszybciej jak to mozliwe - jak sobie pomysle o tym co to bedzie za pare lat gdy pojdzie do przedszkola to az mi sie chce plakac - czesto slysze komentarze dzieci na jej temat i jest mi bardzo przykro bo jak kazda matka chce zeby moja coreczka byla szczesliwa...
_________________

 
A/Wyrzykowski Dar
Konsultant


Pomógł: 381 razy
Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4631
Wysłany: 2009-12-09, 14:24   

Szanowna Pani; Leczenie naczyniaków Propranololem jest znane od 18 miesięcy, więc doswiadczenie co do dawek, długości leczenia itd. jest jeszcze bardzo niewielkie... Proszę przesłać zdjęcia do albumu dla oceny postępu leczenia... Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
 
A/monia_lemp 
Zaufani początkujący
Monika Lempinska



Wiek: 33
Dołączyła: 08 Gru 2009
Posty: 12
Skąd: Czestochowa
Wysłany: 2009-12-10, 10:17   

Panie Doktorze, jak tylko uzyskam dostep do Albumu, wrzuce tam zdjecia coreczki, czekam teraz na odpowiedz admina. Mam rowniez kilka innych pytan wiec chyba rozpoczne inny watek gdy juz zdjecia beda w Albumie.
_________________

 
mama Iśki
Zaufani początkujący


Dołączył: 16 Lut 2010
Posty: 10
Wysłany: 2010-03-25, 14:58   

Pani Moniko proszę się nie martwić o przedszkole.Moja córeczka ma za sobą 2 lata żłobka i prawie 2 przedszkola.Ma bardzo duży naczyniak na twarzy.Oczywiście zawsze znajdą się dzieci,które będą pytać ale wystarczy wytłumaczyć i sprawa jest zamknięta,ponieważ dzieci pytają z ciekawości a kiedy ją zaspokoją przechodzą nad tym do porządku dziennego.Od Pani zależy jak córeczka będzie reagowała na pytania.Moja Iśka odpowiada,że taka się urodziła i że pan doktor zrobi z tym porządek.A przy okazji wie,że jest najpiękniejsza na świecie.I jeszcze jedno:radzę się zastanowić przy wyborze przedszkola.Polecam gorąco Montessori.Między innymi uczą dzieci akceptować "inność" w każdym tego słowa znaczeniu.Pozdrawiam.
 
A/monia_lemp 
Zaufani początkujący
Monika Lempinska



Wiek: 33
Dołączyła: 08 Gru 2009
Posty: 12
Skąd: Czestochowa
Wysłany: 2010-03-26, 16:44   

ma pani racje, ja juz nie zlicze ile razy dziennie powtarzam Kinguni jaka jest sliczna :-D Dla mnie jest najpiekniejszym i najslodszym dzieckiem swiata, ale nie kazdy tak mysli. Dzisiaj w piaskownicy przyblizyla sie do pewnego chlopca tak jaby chciala go pocalowac a on natychmiast sie odsunal i patrzyl na nia ze strachem i odraza... Ale widze poprawe w zachowaniu mam i babc ktore spotykamy w piaskownicy czy na placu zabaw - zazwyczaj sa przyjaznie nastawione :)
_________________

 
kaha-k 
Zaufani początkujący


Dołączyła: 11 Gru 2010
Posty: 2
Wysłany: 2010-12-11, 10:27   

Kochani Rodzice! Walczcie nowe metody leczenia swoich dzieci!

Moja córeczka urodziła się w październiku 2009. PO 2 miesiącach na główce pojawił się naczyniak jamisty i od tamtego czasu jest pod "kontrolą" onkologiczną. Wizyty w poradni onkologicznej polegały na tym, że lekarz pytał czy naczyniak rośnie lub maleje i wyznaczał kolejną wizytę za 3 miesiące.
Naczyniak miał się sam wchłoną w ciągu roku... onkolodzy kazali mi czekac.

Teraz moja córeczka ma już rok i 2 miesiące a naczyniak rośnie razem z nią.
Za namową mojego lekarza rodzinnego (któremu z tego miejsca bardzo dziękuję!) zapisałam córkę na wizytę do "naczyniowców".
Po konsultacji z chirurgiem okazało się że, ten naczyniak można leczyc propranololem, tak wiec moja córeczka zostanie w styczniu przyjęta na oddział!

Lekarz powiedział mi też, że szkoda, że TAK PÓŹNO bo naczyniaki leczone propranololem NAJLEPIEJ WCHŁANIAJĄ SIĘ ZANIM DZIECKO SKOŃCZY ROK!!!!!!!!

Rozumiem, że podobno trzeba miec zgodę izby lekarskiej na leczenie naczyniaków propranololem, że jest to lek na ciśnienie i początkowo trzeba podawac go pod kontrola kardiologiczną ale KOCHANI LEKARZE DAJCIE NAM MOŻLIWIŚC LECZENIA NASZYCH DZIECI i uwolnienia ich od tych przykrych spojrzeń i komentarzy.

Tak więc Rodzice trzymajcie za nas kciuki !!! I jeszcze raz apeluję CIŚNIJCIE LEKARZY JAK SIĘ DA!!!! i szukajcie pomocy u naczyniowców.
Pozdrawiam.
 
karina29 
Zaufani początkujący
karina29


Wiek: 32
Dołączyła: 01 Kwi 2011
Posty: 1
Wysłany: 2011-04-01, 14:36   

jestem mamą 7miesięcznej dziewczynki wcześniak 29hb ma naczyniaka na głowie i od czterech miesięcy próbują nas przekonac do leczenia propranolem jestem bardzo rozbita poniewaz mała przeszła juz tak wiele i cięzko jest podjąc decyzję naczyniak juz nie rośnie jest wielkosci mandarynki tylko spojrzenia ludzi i komentarze są straszne wolałabym usunąc naczyniak operacyjnie prosze o jakies podpowiedzi
_________________
karina29
 
A/Wyrzykowski Dar
Konsultant


Pomógł: 381 razy
Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4631
Wysłany: 2011-04-02, 01:31   

Szanowna Pani; Przy rozmiarze, o którym Pani pisze, leczenie Propranololem byc moze nie ma sensu, ponieważ nie spowoduje redukcji nadmiaru rozciągniętej skóry. Proponuję zamiescić zdjęcia do oceny, ale z opisu brzmi jak naczyniak do usunięcia chirurgicznego. pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template FiSubIce v 0.5 modified by Nasedo. Done by Forum Wielotematyczne
Tech support Blogowanie z muzą

fc.pl | Profesjonalny WebHosting dla Ciebie po najniższych cenach w kraju